医学纪录片通常是残酷的，生存的痛苦、死别的绝望总是格外打动人心。在这一领域中，关注罕见病的题材并不少见。纪录片人用自己的镜头，将一个个鲜为人知的病例和患者的真实人生展现在世人面前，让人们对同类的苦难和力量有了更多的理解，对医学的发展和进步有了更深入的认识——这也是今天推荐的这部纪录片的价值和使命。
撰稿｜许 静
编辑｜张 帅
校对｜鲜 于
出品｜Figure纪录片
对于修艾布与拉希德来说，夜晚意味着危险——不是通常意义上的那种危险，而是真正的生存危机。
这对出生于巴基斯坦俾路支省偏僻村落的兄弟，从出生时就患上了一种罕见的疾病。每当夜幕降临，他们活蹦乱跳的小身子，就像被抽干了力量一样，渐渐进入麻痹的状态，无法动弹。
白天，修艾布与拉希德跟普通男孩没有什么区别
被病痛折磨了13年之后，修艾布和弟弟的怪病偶然登上了电视新闻。漂亮的女主持人绘声绘色地描述兄弟俩的种种怪异症状，被当作医学奇观，引发了人们的关注。
接下里的日子里，围绕基因密码、谎言与不公、以及媒体人为改变贫苦地区医疗条件的努力，让修艾布兄弟俩的故事有了更多传奇色彩，他们还被赋予了一个浪漫的绰号「太阳能男孩」。
纪录片《我们的生活：罕见人群》海报
英国导演埃利奥特·麦卡弗里关于世界罕见病人群的系列纪录片《我们的生活：罕见人群》，将这对远在中亚贫瘠山村中的「太阳能男孩」选做了第一集的主人公。
在夜晚昏迷的男孩
「他们每次出门，我们都很担心。」父亲哈希姆说，如果夜幕降临时，13岁的修艾布与12岁的拉希德还没回家，家人就要四处去寻找他们，以防止他们瘫倒在户外。
父亲哈希姆
时间一点点过去，随着夜幕降临，镜头前的修艾布肌肉逐渐僵硬，疼痛遍布全身，甚至连牙都开始疼。接着，他无法再支撑起自己的身体，痛苦地瘫倒在地上。
大哥将他抱起来，放到床上，家人在一边帮修艾布脱掉鞋子。
很快，弟弟拉希德也以同样的姿势被送到了修艾布身边躺下。
兄弟俩被困在自己的身体里，无法动弹，几乎不能说话，需要父母整夜的照顾。
长夜漫漫，绝望的小男孩无法入眠，睁大眼睛等待清晨的第一缕阳光，把能量重新注入他们的身体。
深夜里无法动弹的身体让年幼的男孩倍感绝望
随着年龄增长，兄弟俩的情况越来越严重。父亲带着孩子们到处寻医问药，但当地的医院从来没有遇到过这样的病症，医生全都束手无策。
向宗教导师寻求帮助同样无济于事。阿訇为兄弟俩举行了驱魔仪式，但最终所有人都确定，兄弟俩不是被恶魔缠身，而是生了病。
太阳能男孩
2016年，修艾布兄弟的怪病被巴基斯坦世界新闻电视台记者伊凡·哈斯米的关注。在电视台的帮助下，兄弟俩进入巴基斯坦北部最大的医院进行检查，却依然查不出病因。
当地最大的医院也查不出病因
伊凡意识到，修艾布兄弟需要得到更大范围的医疗救助，才有可能得到帮助。为此，伊凡为修艾布兄弟取了一个更容易引起大众兴趣的代号「太阳能男孩」——寓意他俩只有在太阳照耀之下才能获得能量。
伊凡说：「这无关收视率，而事关两条生命，两个鲜活的，想过正常生活的孩子。」
电视台对「太阳能男孩」的报道引发了惊人的关注，也引起了贾韦德·哈利拉姆教授——巴基斯坦最负盛名的医生——的兴趣。在他的主导下，整个巴基斯坦医学界开始关注修艾布兄弟的病例。
一支医疗团队被派往太阳能男孩的家乡进行环境取样调查，没有发现任何异常。
于是，贾韦德医生将这家人送到了首都伊斯兰堡最权威的科研机构——巴基斯坦医学研究所，但医生们给出的结论却令父亲哈希姆大失所望：他们认为修艾布兄弟或许罹患了「孟乔森综合症」——一种关于「装病」的委婉说法。
医学上将「孟乔森综合症」的患者定义为：会伪装或制造自身的疾病来赢得同情照顾或控制他人，或者照顾者捏造或诱发被照顾者的身心疾病。
在自家院子里的修艾布
因为与其他罕见病百万分之一甚至千万分之一的患病概率不同，「太阳能男孩」的病症迄今为止在全世界没有发现第二例，以至于连贾韦德医生都一度怀疑这家人是在靠两个男孩装病骗钱。
为了自证清白，并为孩子们争取最后的获救机会，时隔一年之后，父亲哈希姆再次带着两个儿子前往伊斯兰堡。
获救
与此同时，贾韦德医生持续的研究也有了一丝进展。他发现，哈希姆曾有两个年幼的儿子因为同样的症状，在出生不久就夭折了。而这个病症只在家族的男孩身上发生，女孩不受影响。因此他推论，问题可能出在遗传基因上。
人体有30亿个基因组合，其中任何一个发生突变，都有可能致病。而血液采样结果显示，兄弟俩体内有5个基因组合发生突变。
巴基斯坦的科学家们尚无法解释，变异的基因会对「太阳能男孩」产生什么样的影响，只能借助传统医学手段检测男孩们的身体状况。
内脏器官和大脑检查显示兄弟俩一切正常，非常健康，这让父亲松了一口气，但孩子们仍然急需找出病因和治疗方法。
治疗期间，弟弟拉希德第一次去了游乐场
贾韦德医生有了一个大胆的设想，他猜测兄弟俩的身体由于某种未知的原因，在夜晚无法分泌多巴胺。
现代医学研究发现，低多巴胺会导致肌肉抽搐，这在帕金森患者中比较常见，而夜晚的「太阳能男孩」恰好符合某些帕金森综合症的症状。
为了证实自己的猜测，贾韦德医生和神经学专家拉哈勒·苏海尔医生，决定在夜晚给兄弟俩服用左旋多巴——一种可以转化为大脑细胞内的多巴胺的药物。无论用药是否起效，这都将是兄弟俩获得医疗救助的最后机会。
于是，在那个特殊的夜晚，身体再度僵硬的修艾布和弟弟，被紧贴着放置在医院的一张病床上。父亲从医生手中接过药片，依次喂给兄弟俩，然后开始等待奇迹发生。
时间一分一秒的过去，哈希姆不时靠近孩子们，抚摸他们的脸颊和头发，按摩他们僵直的小腿。孩子眼中的惊恐和父亲紧锁的眉头让气氛更加紧张而压抑。
拉哈勒医生每隔几分钟就询问兄弟俩有没有反应，得到的总是否定的答复。
终于，在漫长的40分钟之后，弟弟拉希德的右腿膝盖弯曲了一下——那是他在努力控制自己的身体。
这个轻微的举动在父亲眼里无异于神迹。因为十几年以来，拉希德从没能在夜晚挪动过自己的身体。
弟弟拉希德对着哥哥做鬼脸
接下来，更多的奇迹发生了：拉希德露出了微笑、拉希德转过了头、修艾布挪动了一下屁股、兄弟俩面对面一起张开了嘴巴，拉希德翻了个身……最后两兄弟一起从床上坐起来，跳下了病床。
父亲哈希姆热泪盈眶：「谢天谢地，他们终于好了！」
拉哈勒医生则微笑着调侃：「现在你可以为他们准备婚礼了。」他转向哥哥问：「你有喜欢的女孩了吗？」
在医生的建议下，父母带着两个男孩去吃夜宵。这是他们第一次在深夜吃东西。
随着时间的推移和药效逐渐发挥作用，修艾布兄弟的身体越来越灵活，和健康的男孩已经没有任何差别。
痊愈后的父子三人看望贾韦德医生
两个小小的药片就彻底治愈了这漫长而痛苦的病症，彻底改变了两个男孩的人生，让他们可以重新过上正常人的生活。当代医学再一次发挥了无以伦比的威力。
罕见病之痛
从某种意义上来说，记者伊凡也是改变「太阳能男孩」命运的力量之一。正是在他的努力下，贫苦无助的哈希姆父子，才获得了希望和解救。
作为一名电视媒体人，伊凡想借「太阳能男孩」的故事告诉人们偏远地区对于优质医疗资源的需求：「身为一名父亲，自己的孩子无法行走，你却无能为力，那会是什么感觉？你甚至无法告诉他们，为什么他们生活的地方，连个医生都没有。」
为了得到更多对于罕见病患者的关注和捐款，伊凡安排父子三人上节目
伊凡呼吁自己的同行们更加关注底层人的生活，而不是被发行量、收视率和流量所裹挟：「（帮助罕见病患者）这是全社会应该共同负起的责任，每一个新闻人都应该尽一份力。」
好像很久没有听到这样的话了……
除了「太阳能男孩」，纪录片《我们的生活：罕见人群》还记录了其他患有罕见病儿童的故事：印度尼西亚「全世界最重的孩子」，年仅11岁体重就高达190公斤；美国马塞诸塞州的「无肤男孩」，因为罹患罕见的大泡性表皮松解症，全身上下几乎没有一块完整的皮肤。
「无肤男孩」查理被海洋馆里失去尾巴的海豚募集捐款
对于罕见病患者来说，不仅要承受种种难以想象的身体和精神的折磨，生存的机会通常也很渺茫。最终战胜病魔的少数幸运儿都有一个共同的特点，就是想要抗争和活下去的勇气。而对于孩子来说，与生俱来的乐观天性，与家人无限的爱和支持，是他们面对病魔最大的力量源泉。
生而为人，我们无法拒绝罕见病的发生，我们可以做的是尊重科学，并给予需要者支持和帮助。
但如果有可能的话，罕见病，请远离每一个孩子。
接受手术之前，查理终于见到了自己最爱的海豚「温特」
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