在自闭症圈内从业多年后,经常会接到一些自闭症患儿妈妈的求助,她们一边带着孩子四处求医寻求康复,一边又觉得承受的压力太大,需要更多的帮助以及心理开导。
遇到一个来自南方某城市的星妈讲述了她的故事:
家里的爷爷骂她生出这样的孩子,说是因为她在怀孕期间乱吃东西,才生出这样的有精神残疾的自闭症孩子。并且会经常指桑骂槐甚至指名道姓地说是因为她才生出这样的孩子,反正就是怪妈妈,从来不会去探究基因导致自闭症儿童等家庭教育的问题。
很多有同样感受和经历的妈妈们,也纷纷讲述自己的经历。在公婆、老公甚至是自己父母看来,一个女人生了自闭症孩子,就是罪恶的,就是大逆不道的,就是比生不出孩子的女人还要让人唾弃。
抱有这种思想的老人以及男人其实并不在少数,于是就导致了很多的星妈越来越觉得自己有一种罪恶感,是因为自己才害得孩子成了自闭症,从而无法痊愈,有的甚至恨不得在家人的围攻和指责谩骂以及周围人的谴责中,又加上生活的磨难,最后带着孩子一起走上了“不归路”。
最近几年报道的星妈丢弃自闭症孩子,孕妇携自闭儿自杀,等等新闻就是明证。
有网友评论:“常常看到一些新闻,孩子有一点意外,马上会有人说妈妈,没有尽到责任。”“几乎没有人会质疑爸爸。妈妈太难了!”
而国内外讨论已久的“冰箱妈妈”的理论也一度从最开始就让一个母亲承担了来自家庭、社会、亲人的指责与拷问,将所有的“罪责”都怪罪到母亲身上。却没有所谓的“冰箱爸爸”。
其实,究其原因,关于父母的家庭教育问题,往往又总是国人普遍认知的“男主内女主外”的刻板固化印象中,将挣钱的角色归为父亲,母亲就成了在家相夫教子的“家庭主妇”,一旦家里没有收拾好、没有做饭洗衣、没有教育好孩子、没有照顾好公婆,等等家庭琐事没有做到位,就会遭遇来自公婆、老公以及周围亲朋的指责甚至男方家人的谩骂甚至虐待。
这种对于女性的不公平待遇,在对待自闭症患儿母亲身上依然显现的根深蒂固。
虽然,很多研究和报道已经证实,所谓的“冰箱妈妈”是无稽之谈,自闭症的成因是因为父母基因突变,和家庭教育环境并没有直接关系,“冰箱妈妈”理论显然是不能成立,也是不负责任的。
在谈到为什么没有“冰箱爸爸”时,其实最根本的还是因为来自家庭公婆,老公,社会不公正待遇。对女性的歧视,包括不会生孩子都是女人的错,生了有病(肢体或精神方面)的孩子也是女人的错。根深蒂固封建传统思想,依然是把女人当生育机器对待,贬低女性,女性在家庭在社会都没有地位。尤其是家庭主妇。
在我们接触和了解的众多自闭症家庭,因为有了自闭症孩子而离婚的比例中,选择放弃孩子的男方占了绝大多数,甚至一度有些孩子父亲前脚离婚抛妻弃子,后脚就和新欢登记结婚,然后就有了新的孩子,对前妻和孩子从此不闻不问,更何谈支付抚养费呢?
据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示,在76.3%的自闭症家庭中,母亲是孩子的主要照料者,离婚的占比16.9%。
这些母亲一方面要在离婚后照顾自闭症孩子,一方面又要挣钱为孩子支付康复训练费用以及生活开销。
这种来自心灵和身体,乃至精神的摧残和伤害是其他任何遭遇打击的母亲无法体会和不能承受的命运之痛。
都说家长的心态对孩子的持续康复、康复效果、预后和发展起着非常关键的作用,可是,一边是遭遇家庭的重创而独立承受伤与痛,一边又是社会支持体系的薄弱及长期承受的压力,使家长尤其是单亲母亲的身心健康面临巨大的挑战。
自闭症患儿妈妈的罪恶感由来已久,但这种罪恶感不是妈妈们自我贬低和自我放弃的理由及桎梏。
对于一个母亲来说,爱子之深,是任何情感都无法比拟的,纵然有极少放弃孩子虐待孩子的母亲,可是对于绝大部分母亲来说,即便我们都知道,努力的背后,依旧有局限的存在,但对每一个母亲而言,最公平的是,不因为这些局限,就否定了母亲的努力和价值。这不仅是对母亲起码的尊重,对于孩子而言,更是非常重要的。
撕下来自家庭、社会、亲人对于母亲罪恶感的定义标签,不仅是对女性的尊重,更是对自闭症孩子的认可和接纳,他们并不是恶魔,他们是坠落人间的天使,只是需要每一个父母慢慢陪着他一起长大,这种成长是阵痛乃至长期痛苦的,可是不能因为疼痛就再在伤口上撒盐,这无异于是对于生命的践踏,也是对爱的亵渎!
家庭教育,尤其是对于自闭症患儿的教育,从来都不是父母一方的责任,而是需要父母双方及整个家庭携起手来,一起带着孩子成长。
只有构建以政府为主导,建立法规,完善政策,发展专业、培养家长、支持机构的完善社会支持体系,自闭症患儿及家庭才有更灿烂的未来!
羿云天,非著名写作者。专注婚姻家庭、影视评论、时事热点原创作者。不随波逐流,有料有态度,更有温度。