“70万，你让我上哪弄去？”
孩子的父亲痛苦地闭上眼，脑海里一遍遍回放着医生宣判儿子患上脊髓性肌萎缩症（SMA）时的情景。
这种罕见病就像是一把最锋利的刀子，将这一家人的生活砍得是天翻地覆。
SMA，这个听起来陌生的名字，如今却如同梦魇般笼罩着马恒祥一家。
这种少见的遗传病影响神经和肌肉，会导致肌肉逐渐变弱和缩小，最终可能危及生命。
更让人难过的是，这种病目前还没有任何办法根治，唯一的办法就是靠药物维持生命。
希望，在医生告知有一种名为“诺西那生钠注射液”的特效药时，短暂地照亮了父亲的世界。
但很快被现实浇灭，医生告知这款药的价格高达69.9万一针，而且首年需要注射六针，总费用超过400万。
400万对于一个普通家庭来说，简直是天文数字，卖了房子找亲戚朋友借钱，还是解决不了多大问题。
01一场无声的战役
马恒祥的遭遇并非个例，在无数个患者家庭的绝望呼喊中，国家医保局毅然决然地站了出来，肩负起与药企谈判的重任。
2021年11月18日，国家医保谈判现场气氛紧张得令人窒息，谈判桌上，国家医保局谈判代表张劲妮面对着医药企业代表，眼神坚定而执着。
张劲妮说话声音温柔，但语气里透露出坚定，这不是一场简单的价格博弈，而是一场关乎无数患者生命和家庭命运的战争。
每降低一分钱，就意味着有更多患者能够用得上救命药，就意味着有更多家庭能够看到希望的曙光。
“53680！”医药企业代表报出了第一个价格，价格还是太高了请各位在慎重考虑一下！张劲妮毫不犹豫地否决。
谈判桌上，双方你一言我一语争论不休，国家医保局谈判团队凭借着对药品价格的精准分析、对患者需求的深刻理解，以及对谈判技巧的娴熟运用，一步步将药价压低。
双方经过无数轮激烈的较量，最后该注射型药品的价格终于从最初将近70万一针的价格，降低到3.3万元。
消息一出举国欢腾，无数患者家属喜极而泣，他们终于看到了希望，看到了孩子能够健康成长的希望。
就在大家为之欢呼雀跃的时候，一些质疑的声音也随之而来，澳大利亚同样病症的患者一针药只需要几十欧元，换算成人民币还不到200元！
“中国医保局的谈判成果，真的值得骄傲吗？”一时间大家议论纷纷，质疑声不断。
02一场数字背后的真相
一些人开始质疑国家医保局的谈判成果，甚至有人将矛头指向整个医保制度。
真相真的如此吗？深入挖掘“澳大利亚184元一针”的背后我们会发现，这不过是部分媒体断章取义、混淆概念的结果。
澳大利亚政府确实针对部分罕见病患者，推出相关的药品补助政策，但这并不意味着澳大利亚政府，从药企采购的药品价格就是几百块。
事实上，澳大利亚政府也是通过集中采购的方式与药企进行谈判，最终确定的采购价格为11万澳元（约合人民币49.4万元），远高于中国医保谈判的3.3万元。
“184元”只是澳大利亚政府，为了减轻部分患者经济负担而提供的补贴，并非药品的实际价格。
将补贴后的价格与中国医保谈判的价格进行对比，本身就是一个伪命题。
更重要的是，澳大利亚的药物补贴计划并非覆盖所有患者，18岁以下的3b型患者和所有成年患者都不在补贴范围内，还是得自己承担昂贵的药费。
相比之下，中国医保谈判的成果惠及所有SMA患者，无论年龄、病情轻重，都能以3.3万元的价格获得诺西那生钠注射液的治疗。
03一场艰难的平衡
就算是一针3万元也是一笔不小的费用，但最起码不在让患者家属感到无力。
不过咱们也得承认，中国的医保谈判确实取得了很大成绩，给患者带来了实实在在的好处。
其实中国医保局在谈判时压力山大，一方面要尽力压低药品价格，减轻患者负担。
另一方面，也要考虑医保资金的承受能力，确保医保制度的平稳运行，中国人口众多，所以SMA患者也比澳大利亚等国家多得多。
如果完全照搬澳大利亚的补贴模式，将会对医保资金造成巨大的压力，甚至可能影响其他疾病的治疗保障。
因此，中国医保局选择了另一种方式，通过谈判压低药品采购价格，同时辅以一些地方性的赠药计划，以期在减轻患者负担和保障医保资金之间找到平衡点。
结语：
罕见病药物价格博弈，是一场没有硝烟的战争，更是一场需要长期坚持的持久战。
国家医保局的谈判，为患者争取到了宝贵的治疗机会，但这场战争远未结束。
未来，我们需要更多力量的加入，共同推动罕见病药物价格问题的解决。
政府应该增加对罕见病药物研发的支持，鼓励更多企业参与进来，打破外国药企的垄断，从而从根本上降低药价。
社会各界也应该积极行动起来，关注罕见病患者群体，为他们提供力所能及的帮助。
70万到3.3万，是国家医保局为患者争取到的希望，也是中国医保制度不断完善的见证。
这场关乎生命与希望的战争，我们依然在路上。
信息来源：澎湃新闻2024-02-29 《从70万一针降至3.3万，越来越多罕见病药纳入医保目录》
红星新闻2022-10-07《70万降到3.3万“灵魂砍价”！她，首次吐露心路历程》
央广网2024-09-06《“灵魂砍价”让脊髓性肌萎缩症患者受益显著》
东北网2020-08-07《真相！70万一针“续命药”在国外更贵，国家医保局：已纳入医保谈判日程》
