国际罕见病日前夕,“一切只为你”音乐会唱响罕见生命不凡风采

CSR环球网 2022-02-28 11:28:25

今天是第15个国际罕见病日,由病痛挑战基金会主办的“一切只为你 Sing For Rare”罕见病公益主题 ,2月25日在上海成功举办,罕见病病友组成或参与的乐队携手多组嘉宾联袂登台,向现场和观看直播的广大公众呈现了一场精彩演出,唱响生命激情,拥抱爱与希望。

罕见病约近8000种,在我国约有2000余万罕见病人士,他们在求医用药、社会融入等方面遭遇重重挑战,但也用坚韧的意志书写着一首首生命的进行曲。自2008年起,每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。今年的口号是“Share your colours”,“分享你的生命色彩”,期待在不同人生色彩的分享中,让公众与罕见病群体走近彼此、互相支持,而音乐,正是绝好的桥梁。

怀抱着热爱与梦想,许多罕见病病友都有着不凡的音乐才艺。今天温暖献声的南北乐队、希有女孩、8772乐队,演出成员涵盖了妥瑞氏症、多发性硬化、视神经脊髓炎、克拉伯病、苯丙酮尿症、结节性硬化、库欣综合征、马凡综合征、成骨不全症、白化病等多种罕见病,在或婉转清扬、或激情澎湃的歌声中,展现着人生的无限可能。

南北乐队

“希有女孩”乐团

8772乐队

助阵嘉宾蒋一侨、陈胤希、Jammala传统西非洲打击乐队,在演出的同时,带来了对罕见病群体最美好的祝福,从欢快的鼓声到昂扬的歌声,将现场气氛一次次带向高潮。病痛挑战基金会罕见病爱心大使蒋一侨,深情回忆了与罕见病群体结缘8年、“陪伴走过我音乐旅程”的美好,寄语病友不惧挑战、勇敢前行。

蒋一侨

这场音乐会,得到了场地方瓦肆 VAS SHANGHAI 、药明生物、华大基因、曙方医药等众多合作伙伴的支持,通过人民日报健康客户端、北京广播电视台、搜狐健康、酷狗音乐、字凤凰网公益、字节跳动公益、抖音健康、新浪健康等平台对外直播,线上观众逾50万,是病痛挑战基金会2022国际罕见病日系列活动的第一站。26日-28日,还将通过行业报告发布、创新服务项目启动、罕见病影像展映等一系列活动,全面聚焦罕见病核心问题的解决,倡导各界支持罕见病群体。

自成立以来,病痛挑战基金会已经举办音乐会、戏剧、共生舞蹈、影展等多场艺术类公众活动,秘书长马滔表示,艺术赋能是病痛挑战基金会重要的工作方向,通过音乐、戏剧、舞蹈类工作坊与演出,能够让罕见病病友重建自信,让公众感受罕见生命的坚韧力量,期待未来携手更多伙伴,支持罕见病群体拥抱多彩人生。

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