口不能言，头不能抬，今年是蔡磊身患渐冻症的第五年，逐渐失去行动能力的他，似乎已经用自己的现状，给大家释放了一个信号，他的生命可能真的要走到尽头了。

作为他的好友，倪萍近期在提到他时，忍不住泪流满面，直言他如今要靠呼吸机维持，并且带头签署了遗体捐赠协议，很伟大很了不起，自己很舍不得他。

然而即使面临这样的绝境，蔡磊依然没有放弃与渐冻症的抗争，他可以为世界医学攻克这个疾病捐献自己的身体，但他心中同样还有放不下的牵挂......

40岁进入“死亡的倒计时”

40岁，对很多人来说，正是人生的黄金时代，事业有成，家庭美满，然而，对于蔡磊而言，40岁却成了生命的分水岭。

这一年，他被确诊为渐冻症，一种至今无法治愈的绝症，这就像一场残酷的玩笑，命运在他最春风得意的时候，给了他致命一击。

渐冻症，全球五大绝症之一，以其极低的治愈率和残酷的病程进展而令人闻风丧胆，患者的肌肉会逐渐萎缩无力，最终失去行动能力、语言能力，甚至呼吸能力。

对于蔡磊而言，这不仅仅是一个医学诊断，更像是一份死亡通知书，他的人生，似乎被按下了加速键，向着不可逆转的终点飞驰而去。

然而，面对这突如其来的打击，蔡磊并没有选择放弃，他决定用有限的生命，与命运抗争到底，去寻找那渺茫的希望，为其他病友争取更多生存的机会。

如果不是因为这次确诊，如今的他或许依然站在刘强东的身边，依然身处京东副总裁的位置，依然是中国“互联网+财税”的领军人物。

可命运就是这么没有一点道理可讲，尤其是在确诊初期，蔡磊也曾经历过一段至暗时刻，面对渐冻症这个医学难题，他翻阅了海量的科研论文，查阅了国内外无数资料，试图找到一丝希望的曙光。

然而，现实的残酷一次次击碎了他的幻想，渐冻症，如同一个无情的刽子手，慢慢吞噬着他的身体，让他从一个意气风发的企业精英，逐渐变成一个行动不便的病人。

肌肉不受控制的跳动，最初只是一个小小的信号，后来却愈演愈烈，最终发展到无法忽视的地步。

最终，蔡磊不得不放下繁忙的工作，前往医院进行检查，经过一系列的检查，专家给出了渐冻症的诊断结果。

这个结果如同晴天霹雳，彻底击垮了蔡磊的心理防线。他无法接受这个残酷的现实，不敢相信自己的人生会以这样的方式戛然而止，他不断地问自己：为什么是我？为什么偏偏是我？

然而，现实不会因为他的质问而改变，渐冻症就像一颗定时炸弹，埋藏在他的身体里，随时可能夺走他的生命。

经过一段时间的挣扎和痛苦，蔡磊逐渐接受了这个残酷的现实，他开始冷静地分析自己的处境，他明白，渐冻症虽然无法治愈，但他仍然可以做很多事情。

不只为自己而活

想通后的蔡磊毅然辞去了京东副总裁的高薪职位，全身心投入到渐冻症的研究中，其实如果过他没做出这样的选择，以他为京东做出的贡献，刘强东也不会对他放任不管，哪怕他真的离世，他的家人应该也会衣食无忧。

然而蔡磊却没有这样做，因为这场疾病让他看到了这个群体，他想要做些事情，因为他是患者，所以他知道得了这种病后会是怎样一种折磨。

从确诊到死亡，通常病人的存活时间在2到5年，有一些体质比较特殊的，能够存活到10年，只不过也只能算是活着，根本算不上什么生活质量。

因为并不是所有人都有蔡磊这样的阅历，也无法在生病后享受到与他相同的待遇，对他们而言，一旦患病，就会成为一个负担。

一条鲜活的生命，如果家人不治，良心上过去不，如果强行救治，不说世界上并没有什么好的方法，高额的费用换来的可能只是一个人财两空的结果。

而蔡磊要做的，就是希望这个团体受到关注，让他们的疾病能够治愈，让他们能够活着，或者说是有尊严的活着。

这可不是简单说说而已，为了这个目标，哪怕身体机能开始减退，蔡磊还是每天坚持投入大量的工作时间，他建立了一个针对全球渐冻症患者的数据平台，汇集了数万名患者的病例信息，为医学研究提供了宝贵的数据支持。

除此之外，他投资医药公司，积极推动渐冻症新药的研发，并以身试药，亲自验证药物的效果，他尝试各种各样的治疗方法，不管是中医还是西医，只要有一线希望，他都不会放弃。

然而，随着病情的加重，蔡磊的身体状况日渐衰弱，他逐渐失去了行动能力，说话也变得越来越困难，他需要依靠呼吸机维持生命，头部也需要额外的支撑才能抬起。

但他仍然坚持工作，每天工作十几个小时，与时间赛跑，为其他病友争取更多生存的机会，也许是自己的时间不多了，所以他必须抓紧每一分每一秒，去完成自己未竟的事业。

用生命点亮希望

蔡磊深知，渐冻症是一个世界性的医学难题，目前还没有有效的治疗方法，如果连他这样拥有丰富资源和强大能力的人都无能为力，那么其他患者该有多绝望？

因此他积极推动渐冻症药物的研发，联系医学界、药学界、生物科研领域的专家学者，寻求他们的帮助和支持。

他推动了100多条药物线的研发，其中有多条药物管线已经开始进行临床试验，有专家称，蔡磊的工作，已经将渐冻症药物研发的工作向前推进了10年。

除此之外，蔡磊还积极联系病友，鼓励他们为医学研究捐献脑组织和脊髓组织，毕竟，寻找渐冻症病因的关键在于大脑和脊髓，而这些都是很难进行活体检测的身体部位。

然而，对蔡磊而言，动辄上亿的投入他也吃不消，所以他只能通过自己积攒的人脉拉投资，可想要攻克这样的世界难题，似乎这些钱就好像扔向了一个无底洞。

为此，他不惜开启了直播带货，初衷当然是好的，一开始确实受到了不少的关注，很多网友被他的精神所折服，纷纷在他的直播间下单。

然而时间长了，一些人的神经开始麻木，因为蔡磊的身体情况越来越差，那些被他征集到的钱的用途也开始受到质疑。

甚至有不少网友说他根本就是在网上卖惨，挣到的钱也没有用到渐冻症的研究当中，只是为了给他续命而已，甚至还有人说，他根本是在“装病”，就是卖惨，立人设，装可怜。

对于这些言论，蔡磊其实挺无语的，但他也明白，没有得过这种病，根本不知道这种病会造成什么样的影响，也不明白想要攻克这样的世界难题，需要多么大的投入。

因此，他必须争分夺秒，最大限度地利用自己的资源和能力，为渐冻症研究做出贡献，所以在签署遗体捐赠证明的那一刻，蔡磊已经坦然接受了自己的命运。

然而无论面对疾病还是那些质疑，蔡磊能够坚持下来，都是因为一个人的存在，同样，她也是他最放不下的牵挂。

妻子支撑起他生命最后的旅程

在蔡磊与病魔抗争的背后，是妻子段睿的默默支持和无私奉献，段睿毕业于北京大学，比蔡磊小11岁，是一位非常优秀的女性，两人通过相亲认识，在第一次见面时，就认定了彼此是生命中最重要的人。

其实在刚刚确诊自己得的就是无药可治的渐冻症后，蔡磊最先想到的就是离婚，他不想成为妻子的拖累，但却被段睿没有丝毫犹豫地拒绝了。

作为她的妻子，她无法在蔡磊遇到困难时离他而去，她知道更应该不离不弃，共同面对挑战，她承诺，无论多累多难，都要陪着蔡磊走下去，一起战斗到最后一刻。

为了支持蔡磊的事业，段睿放弃了自己的会计事务所，全身心投入到渐冻症事业中，她不仅要照顾蔡磊的日常生活，还要抚养年幼的儿子，同时还要兼顾直播间的工作，为渐冻症研究筹集资金。

在面对大众的质疑时，也是她在身旁坚定支持者自己的丈夫，相信在蔡磊欠下捐赠遗体的协议时，她承受的压力反而是最大的，但她从未抱怨，始终以乐观积极的态度面对生活。

蔡磊对妻子和儿子充满了爱和牵挂，他知道自己时日无多，他希望在最后的时光里，能够给家人留下最坚强、最美好的回忆。

他不想穿着睡衣离开这个世界，他希望在任何时候都保持整洁的仪容，给家人留下一个“失败者”的形象，因为他知道，自己对家人的爱，是支撑他坚持下去的力量源泉。

结语

一个人做的事情或许不被认可，或许无法被理解，但对蔡磊来说，从他做下这个决定开始，从来就不是为了自己，而是为了那一小撮被可能被忽视掉的团体。

有人说，他完全在生命的最后几年，安逸舒适的度过，但也有人说，正是因为心中有着这样的牵挂，他才能坚持到现在。

然而无论哪种说法更为正确，都不妨碍他是一个真正的斗士，不是吗？

信息来源：

新浪财经2024-06-02《京东前副总裁蔡磊称想在死前救下100万人》

券商中国2024-05-29《京东前副总裁蔡磊被指装病？本人发声！》

大象新闻2024-11-28《倪萍谈及蔡磊现状哽咽落泪：每天要用呼吸机，已签署遗体捐赠》