文|洲洲影视娱评

编辑|洲洲影视娱评

这个残酷的问题，正摆在47岁的蔡磊面前。

作为京东前副总裁、渐冻症抗争者，他用七年时间给出了震撼答案。

01、爱如磐石

2025年4月20日，是京东前副总裁蔡磊与妻子段睿的结婚七周年纪念日。

本该是庆祝“七年不痒”的幸福时刻，却因蔡磊身患渐冻症而蒙上一层悲壮色彩。

这一天，蔡磊拖着日渐僵硬的身体，为妻子送上了一束鲜花和一张祝福卡片：

“亲爱的老婆，感恩有你一路陪伴，你的付出与支持是我前进的动力，爱你直到永远，爱你的老公。”

这段庆祝结婚纪念日的视频里，网友们发现，七年前的婚纱照里，蔡磊西装笔挺、意气风发；

而如今的他，瘦得皮包骨头，连吞咽都需要借助吸管。

镜头一转，4岁的儿子小菜籽也奶声奶气地祝爸爸妈妈结婚纪念日快乐。

如果没有这场病，这一家人会是多么的幸福。

2019年，41岁的蔡磊确诊渐冻症。

这位曾被誉为“中国电子发票第一人”的京东副总裁，人生轨迹被彻底改写。

渐冻症被称为“五大绝症之首”，患者平均生存期仅2-5年，目前全球无药可治。

确诊后，蔡磊经历了崩溃与挣扎，甚至向妻子提出离婚，但段睿坚定拒绝：“无论多久，我陪你走到底。”

在蔡磊的抗癌路上，段睿是最坚定的“战友”。

18年，40岁的蔡磊与29岁的段睿在朋友撮合下相亲。

第一次见面，两人从生物化学聊到互联网财税，直到餐厅打烊仍意犹未尽。

第二次见面，两人就确定了关系，一个月后闪婚，次年儿子出生。

作为北大医学出身的段睿，自然知道“渐冻症”意味着什么，可他们才刚刚结婚一年，段睿不肯放弃这渺茫的机会。

从那之后，这个北大才女放弃了会计师事务所合伙人的身份。

夫妻俩搭建起来了“蔡磊破冰驿站”，开始进行直播带货，为了赚钱治病、研发。

段睿每天凌晨1点入睡、6点起床，既要照顾丈夫起居，又要查阅医学文献、管理直播间。

镜头前，她举着产品笑得爽朗，背后却是凌晨三点为蔡磊吸痰、换尿管的疲惫。

为了支持蔡磊，她自学基因检测、药物研发知识，甚至客串科研助手。

更令人动容的是，段睿从未在镜头前抱怨过生活的艰辛。

在蔡磊因病情恶化暴跳如雷时，她会温柔地握住他的手。

在外界议论为了爱情放弃自己的时候，是否后悔的时候？

段睿是这样说的：“我爱我的先生，我很有幸成为为科研铺路的人，这不是牺牲，这是我光荣的使命。”

02、寒门贵子

1978年出生于河南商丘农村的他，后来考入中央财经大学，毕业后从基层税务员做起，先后在三星、万科担任高管。

11年，他放弃万科百万年薪，降薪加入京东，只为抓住互联网浪潮。

他带领团队攻克电子发票技术难题，13年开出中国内地首张电子发票，每年为京东节省1亿元成本。

此后，他又推动全球资金和税务业务等创新，成为 “互联网 + 财税”领域的领军人物。

在京东，蔡磊展现出“不要命”的工作状态，18年，京东年营收突破4600亿元，蔡磊功不可没。

然而在他正在得意的时候，老天却突然为他按下了暂停键。

18年8月，蔡磊发现左小臂肌肉频繁跳动，起初以为是劳累过度。

这个消息如同晴天霹雳，他刚晋升为京东集团副总裁，儿子才1岁。

确诊当晚，蔡磊在书房坐了一夜，他想起渐冻症患者霍金在轮椅上的坚持，想起来自己的妻子和孩子，

最终写下了这句话：“与其等死，不如找死”。

03、向死而生

自从确诊渐冻症后，蔡磊卖掉北京两套房产，抵押股票套现，甚至向朋友借款，累计投入超过1亿元。

他成立渐冻症的公益基金，联合华大基因、西湖大学等机构，搭建全球最大的渐冻症患者数据库。

他计划推动20条药物管线，一条管线大约五千万，20条管线就是10个亿。

因此，他给自己定下目标：先融10个亿。

让人伤心的是，即使投入了这十个亿，也不一定能把命救回来。

毕竟渐冻症是世界难题，在这短短的几年时间里，要想攻克实在困难。

为了攒够这些钱，段睿和蔡磊开起了直播带货。

他签署了遗体捐献协议，每天工作高强度工作，不分白天、晚上和周末。

其实自从进入25年开始，蔡磊的身体状况就不太乐观。

今年2月份，他的妻子段睿在采访中介绍道：

“过去一年，蔡磊的身体情况持续恶化，如今全身肌肉严重萎缩，双手臂完全瘫痪，双腿即使搀扶也难以稳定站立。”

如今的蔡磊只能依靠椅子支撑身体，但为了跟进项目，他还是义无反顾。

虽然手脚已经不受控制，那就用眼睛，蔡磊目前已经把鼠标换成了眼控仪。

命运的枷锁虽然越收越紧，却困不住向死而生的灵魂。

结语

蔡磊的生命进入倒计时，但他的故事仍在继续。

或许10亿无法救他一命，但他用生命书写的抗争史，终将成为人类医学史上最璀璨的星光。

部分参考资料：

中国网|一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人．2021

人民日报健康客户端|已在准备身后事，渐冻人蔡磊回应：会抗争到最后一天．2023

新京报|蔡磊：假如生命真的走到尽头……．2025