//前言//

澳洲数万青少年，

正在面临这一鲜为人知的疾病，

至今仍无法彻底治愈！

澳洲3万青少年

被这一疾病折磨

对于青少年来说，正处于人生的春天，是享受欢乐，学习知识的最佳时期。

然而，在澳洲，约3万青少年正被幼年型关节炎这一疾病折磨，且至今无法彻底治愈！

幼年型关节炎是一种自身免疫性疾病。它就像一个狡猾的入侵者，主要攻击关节，但也不会放过皮肤、眼睛、肌肉和内脏器官。

目前，医学界对其发病原因仍不明确，只知道它常常在14个月大的幼儿或青少年中出现。

每个幼年型关节炎患者的症状都不尽相同，但许多患者都要承受日复一日的疼痛，这不仅可能导致残疾，还会引发长期健康问题。

在澳洲，多达约3万名青少年受到这一疾病的影响，然而公众对其认知度却极低。

图片来源：7news.com.au

由于认知度低和检测水平不足，患者在出现症状后，需要将近12个月才能得到确诊，然而对于这种疾病来说，延误治疗可能导致关节和眼睛的永久损伤。

Arti Brown的女儿Harriette，就是一位幼年关节炎患者。

在女儿4岁被确诊之前，Arti Brown和很多人一样，一直认为关节炎是老年人的“专利”。

一天，父母在Harriette的手指上发现了一个长期存在的肿块，于是被确诊。

最开始，她的幼年型关节炎症状仅限于手指和手腕，但随后很快就蔓延到了脚趾。

母亲Brown表示：

“

我们经历了一段非常混乱和悲痛的时期，你不知道这病是怎么来的，也不明白为什么它无法治愈。

”

图片来源：7news.com.au

更令人揪心的是，包括北领地、塔州和首都领地在内的多个地区，竟然没有常驻的儿童风湿病专科医生。

这些专业医生，是治疗幼年型关节炎等复杂炎症性疾病的关键力量，医疗资源的缺失，让患者们的治疗之路更加艰难。

在儿童风湿病领域深耕近25年，Australian Paediatric Rheumatology Group的主席，也是墨尔本皇家儿童医院儿童风湿病科的主任Jonathan Akikusa表示：

“

如果患者能在本地获得治疗，那就太好了。不仅仅是风湿病专科医生，他们还需要一整个专业医疗团队的支持。

”

尽管澳洲的儿童患者确诊时间过长，但Akikusa强调，大多数人在接受治疗后仍可以恢复正常的生活，不影响正常活动。

“

我不希望家长们认为确诊就意味着孩子将迎来痛苦的一生，因为对大多数患者而言，事实并非如此。大多数孩子一旦开始治疗，都会有非常好的康复效果。

”

图片来源：cdc.gov

然而，现实并非一帆风顺。找到合适的治疗方案对患者来说并不容易，一些药物还会带来不适的副作用。

今年9岁的Harriette就深受其害：

“

我感觉很糟糕，疲惫、烦躁、身体发热。我不喜欢某些药物的味道，这让进食变得更困难。

”

为了治疗，Brown每三个月都会带Harriette去看医生。她坦言，女儿病情的不可预测性是最让人痛苦的。

“

我们不知道她会不会自愈……不知道她的药物是否会调整，也不知道她以后是否需要服用更多药物。

”

为了让更多人了解幼年型关节炎，为患病儿童争取更多的关注和支持，Brown加入了澳洲幼年型关节炎基金会（Juvenile Arthritis Foundation Australia）。

她希望更多的全科医生能像我们遇到的医生一样，相信家长的直觉，和我们一起探寻病因。

“尽早确诊，才是拯救孩子的关键。”

该基金会的目标是，到2030年，将幼年型关节炎的平均确诊时间从10个月缩短至10周。

最后

幼年型关节炎就像隐藏在阳光背后的阴影，笼罩着澳洲3万青少年的生活。

我们期待社会能给予他们更多的关注和支持，让这些孩子能早日摆脱疾病的困扰，重新在阳光下自由奔跑。