2019年9月30日，这个普通的日子，把蔡磊的人生劈成两段。

前半段的41年，他是小镇做题家，是卷王。

从十岁开始，天天早上四五点钟起床，跑步打拳背英语…

他的父亲是个军人，农村出身，家教很严，蔡磊一出去玩，父亲就打他。

父亲教导他：家里条件差，要过上好的生活，就得努力奋斗。你不如人家聪明，就要笨鸟先飞。

蔡磊把这理解为严厉的爱，刻苦学习，每次考第一名，他都知道，这不是我比别人聪明，而是比别人更能吃苦。

因为学习太好，同学都管他叫“外星人”。

他大学毕业后的人生，也如同开挂一般：先后在三星安利万科等公司担任税务经理集团总税务师。

为了工作，他能几天几夜不合眼，也几乎丢掉了所有曾经的爱好，足球摄影电影，因为太花时间。

他曾对竞争对手说：只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我，因为我不要命，你要命，你就输了。

工作太忙，他40岁还没有成家，直到某次相亲，遇到一个心仪的女孩，第二次见面，他就求了婚…

蔡磊的前半段人生，太高效了。

41岁那年，他是京东集团财务副总裁，实现了财务自由，儿子刚出生几个月…

然而，那一年，一切都变了。

医生给蔡磊下了死亡通知书：渐冻症，预期未来寿命2-5年，之后两三年里，他将眼睁睁地看着自己全身肌肉逐渐萎缩，直至丧失。

确诊之后，蔡磊第一时间向妻子提出离婚。

他体会过那种绝望。

读大三时，父亲肝硬化晚期，母亲哥哥和他，24小时轮班照顾父亲。

当时父亲在床上动弹不得，每隔20分钟就要给他翻身按摩，帮他接大小便，基本彻夜不眠，白天也睡不了觉，连续几个月，所有人都被逼到了身体极限。

最难的时候，蔡磊想过：我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。

治疗费用也是天文数字，要几十万，当时全家一年的收入才几千块钱。花光了家里所有的积蓄后，父亲还是走了…

然而现在，他自己将成为那个拖累家人的人…

他对妻子说：我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦。

但妻子用手背抹了把眼泪，说：你想都不要想，结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。

今年是蔡磊确诊的第四年，他的病情越来越严重，只剩下头部可以活动，喝水需要别人帮忙。

从去年3月开始，他开始撰写一本书，记录自己患病后的经历。

由于双手已经无法打字，只能采取本人口述他人记录的方式完成，书名定为《相信》。这本书目前在豆瓣上的评分高达9.1。

书籍封面：《相信》

作者:蔡磊

出版社:中信出版社

这不是一个普通的绝症病人与病魔作斗争的故事，它几乎没有叙述苦难，也没有强行灌鸡汤，阅读这本书的时候，你会时而会心一笑，时而感动落泪，时而热血沸腾…

蔡磊的叙述冷静而真诚。

比如，可能绝对大多数人在得知自己时日无多时，都会反省，怎么之前没有把时间留给家人朋友…

但蔡磊却坦率地说出想法：前半生没有享受生活，他一点也不后悔，纠结于自己的失去没有意义。

确诊后，他也经历了痛苦绝望，但他更愿意书写，寻医问药的过程中，一些五味杂陈的故事。

比如，刚开始住院检查，每天晚上病房熄灯后，蔡磊还是会处理一些工作，但他发现隔壁床的大叔，一直在等他先睡。

原来，白天闲聊，对方问过他怕不怕打呼噜，蔡磊随口说：肯定怕，但是我先睡着的话你随便打，我都醒不过来。

无意间的一句话，对方记在了心里，每天都是等他先躺下，他再睡。

那一刻，蔡磊不再纠结自己的病，却为这个病友惋惜：这么好的人，怎么也得了绝症？

比如，在试遍所有方法后，笃信科学和现代医学的他，也去见了一些所谓的“大师”。

“没什么，你这就是痿症。”通常“大师”都胸有成竹。

接下来的治疗就五花八门了…

蔡磊用调侃的口吻写道：“疑难杂症”4个字和“奇门异术”简直是天生一对。如果不得这个病，我不会知道原来民间有这么多“王母娘娘”“玉皇大帝”，他们可以用意念治病，可以几千里外发功，用写符念符吃符来驱邪疗疾…

但万变不离其宗，最后都是狮子大开口，张口就要100万200万。

他前前后后见了几十个“大师”，都是朋友强烈推荐的，他都是为了顾及朋友的面子，勉强自己去的。这个过程中，他看到很多对病人深深的恶意和套路。

除了收巨额费用，还有对外谎称已经治好的，甚至还有PUA病人的…

这些经历都被他一一记录，蔡磊说：我要把这些所有踩过的坑告知广大病友。以免他人重复试错，浪费金钱和生命。

在确诊之前，蔡磊根本不知道渐冻症是什么，尽管之前火出圈的“冰桶挑战”他略有耳闻，也听过霍金在确诊后，又顽强地活了55年，76岁去世…

冰桶挑战

霍金

但之前所有的认知，后来都被颠覆了。

这个病比想象中残酷得多，从被发现至今200年，治愈率为0，全球已经有1000多万人死于这个病。

确诊后，患者平均生存期仅有2-5年。

死因多种多样，有呼吸受阻，被一口痰堵住导致死亡的，有呼吸机突然断电而死的，有绝食自杀的，也有家属放弃的…

还有更匪夷所思的，是走路摔死的。

因为普通人摔跤时，会本能地用手撑地，而上肢发病的渐冻症患者，两只胳膊丧失了支撑的力量，头直接砸到地面上…

而霍金之所以能活那么长时间，主要是因为他的病型，可能属于一种可以避免呼吸系统受损的疾病类型。另外，他拥有一支顶尖的医护团队，能够数十年如一日地，对他进行细致的护理。

这种倾国家之力维持生命的待遇，普通人根本享受不到。

蔡磊还发现一个更残酷的现实：渐冻症至今没有突破，并不是真的遇到了什么难以逾越的技术障碍，而是因为罕见病市场狭小，根本没多少人愿意去研发。

我们总容易产生一个错觉，科学的进步是自然而然发生的，随着时间推移，人类社会总会涌现技术革新。

但事实上，科学技术史上任何一次更迭突破，离不开一个个具体的人。

他提到2000年出生的美国女孩阿里娅·辛格，一岁半确诊了脊髓型肌萎缩，无药可医。

但阿里娅的父母不是普通人，爸爸是华尔街的风云人物，妈妈是斯坦福大学的双硕士。

女儿患病后，他们自讨腰包1500万美元，建立了脊髓型肌萎缩基金，资助科学家研究人员寻求治疗方法，同时他们还发动一切力量去争取研究经费，广泛科学家实验室和药企，促进各个环节的合作。

阿里娅12岁那年，终于用上了药，经过10年的治疗，虽然她还离不开轮椅，但已经可以自主生活，还成功考上了耶鲁大学。

如果不是阿里娅父母的坚持，脊髓性肌萎缩的特效药也许要晚10年20年甚至50年才能问世。

读完这个故事，蔡磊觉得，自己也可以试一试。

生病期间，他结交了很多善良的病友，见到那么多因为渐冻症垮掉的家庭，他想：不帮帮他们，不为他们努力，良心上过得去吗？

“我要整合资源，推动渐冻症研发，做这个链条中的核心节点催化剂和加速器。”

蔡磊发了这个宏愿，当时所有人都觉得，他疯了。

下定决心之后，蔡磊开始动用人脉，联系有可能提供支持的所有力量：病人医生药企科学家投资人…

他把这当成人生最后一次创业。

他说服病友们共享病情，建立起渐冻症患者医疗信息大数据科研平台。

在此之前，病人在不同的医院治疗，他们的信息无法互通，即使是一个行业权威医生，一年都碰不到几个病人，研究样本极少。

蔡磊接受媒体采访，做直播，呼吁社会关注罕见病，还到处做演讲，说服药企投入研发。

他深知，要融资，卖惨打感情牌没有用，要用商业逻辑打动别人。

药物研发的风险很高，药企投资极为谨慎，特别是罕见病，市场狭小，利润有限，同样是研发药物，他们宁可去做常见病的药。

但蔡磊试图说服他们：阿尔兹海默症常见吧？但相当多的患者不会为这个病付费，因为他们觉得自己年纪大了，不认为这是病。但渐冻症群体患者大多在40-60岁之间，上有老下有小，一个家庭会倾其所有去医治。这个病虽然罕见，但病患有更强烈的救治意愿。

蔡磊还自掏腰包，参与药物研发链条各个“烧钱”环节：租场地采购动物饲养动物，做各种检测…

有企业家朋友劝他：别瞎折腾了，我给你捐500万元，你好好休息不行吗？

蔡磊苦笑：我差你那500万？我需要的是上亿资金，是能支撑药物研发的“大钱”。

目前，蔡磊已参与和推动了80余条药物研发管线，失败了30多次，3年推动研发投入10亿+。

有专家说，保守估计，蔡磊把整个渐冻症药物研发的时间往前推进了10年。

即便如此，依然很多人不理解。

有人在病友群里骂他是骗子，造谣说他把病友数据卖掉了，还有人在网上骂他：搞这么大阵仗，不就是为了救你自己吗？

对此，蔡磊很无奈。他并没有想过自救。

药物研发不是一朝一夕，蔡磊觉得自己大概率是等不到了，甚至项目本身，现在谁也说不准会成功还是失败。

但他依然拼命在做，他想帮在这条路上奋斗的人扫清障碍，让后来者可以少走一点弯路，那些未来的患者，能等到痊愈的那天。

经历了投入上千万元资金到数据平台运营管理科研投资基金和慈善基金等，蔡磊的努力，没有看到一分钱的回报，他的身体也越来越差…

最后，还能做点什么呢？

他决定，打出“最后一颗子弹”，那就是自己的身体。

未来有一天，他不在了，希望自己的遗体还能为医学做出贡献。

《相信》副标题是：纵使不敌，也绝不屈服。

扉页则写着：献给每一个努力生活的人。

我们普通人很难做到蔡磊这样，在这样的绝境中，依然顽强抗争。

有个病友曾跟蔡磊开玩笑说：攻克渐冻症，这事只有外星人能做成。

蔡磊想起学生时代同学给他起的外号，笑了：我不就是外星人吗？

很多时候，世界能够变得更好，就是这样的“外星人”在为全人类拼尽全力。

他已经创造了奇迹，也让我们相信，越努力，就越能看到希望。

参考资料：

蔡磊《相信》

凤凰新闻《京东副总裁的渐冻人生》

北京青年X凉子访谈录《蔡磊：身患渐冻症后的最后一次创业，几千万砸进去只为一个“相信”》

一条视频《前京东副总裁，身患绝症后的最后一次创业：自费千万，要救50万人》