他是京东原副总裁，却因为渐冻症将灵魂困在身体中。

不仅如此还有人称他“演戏”，可他其实比谁都希望自己没有生病。

曾经的他是天之骄子，如今的他生活无法自理，连话都说不清楚。

曾经他连电梯都不愿意等，而如今的他却在等死。

大把大把的钱财投进去去找一个的希望，他等来了新药但是却不适用。

他就是蔡磊，如今是他患渐冻症的第五年，他还有勇气坚持下去吗？

«——【·突然被冻住的人生·】——»

蔡磊曾有着令人瞩目的成就与辉煌。他毕业于中央财经大学，凭借自身的才华与努力，毕业后便进入了三星集团中国总部担任税务经理，这一高起点的职业开端，足以证明他的优秀与能力。

此后，在2011年，他更是做出了一个大胆且极具前瞻性的决定，离开当时实力雄厚的万科，加入了刚刚起步不久的京东。

而京东在随后的发展中迅速崛起，成为商业巨头，这其中也离不开蔡磊的卓越贡献。在他的带领下，京东的销售营业额不断攀升，达到了空前的高度，他也因此在商业领域取得了巨大的成功。

在个人生活中，蔡磊与妻子段睿的婚姻也令人称羡。段睿比蔡磊小11岁，二人很快便坠入爱河并闪婚，婚后还生下了他们的儿子，可谓是事业有成，家庭美满，堪称人生赢家。

但蔡磊的健康却亮起了红灯，起初，蔡磊并未察觉到身体的异样，只是由于工作繁忙，时常废寝忘食，身体出现一些疲劳症状，他也并未在意，甚至还计划着忙完一阵后带着妻子儿子去好好休个假。

但随着时间的推移，他的身体状况愈发严重，直到左臂开始不停地抽搐，他才意识到问题的严重性，开始重视起自己的身体状况。

2019年9月，蔡磊被确诊为渐冻症，这一消息如同一道晴天霹雳，打破了他原本幸福美满的生活。

渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化症，是一种极其可怕的疾病。它会使患者的身体逐渐像被“冻住”一样，肌肉逐渐萎缩，行动能力逐渐丧失。

患者会从最初的肢体无力，到无法行走、无法抬手，甚至连说话、吞咽、呼吸等基本生理功能都会逐渐失去，最终只能眼睁睁地看着自己的身体被疾病无情地侵蚀，直至死亡，而目前医学上对于渐冻症的治愈率几乎为零。

确诊后的蔡磊并没有被这一残酷的现实打倒，而是毅然开启了他的“抗冻”人生。

«——【·蔡磊的“抗冻”人生·】——»

蔡磊牵头组建渐冻症科研数据平台，成功联结一万五千余名患者，构建起规模宏大的科技样本库，做到在全球范围内以患者为核心的科研数据整合，为渐冻症研究汇聚海量珍贵信息。

通过这个平台，患者们的病情数据得以汇聚、整合，为科研人员提供了丰富而宝贵的研究资源。让渐冻症的研究在全球范围内迈出了重要的一步，为无数患者及其家属点燃了希望之火。

2024年初，蔡磊做出了一个令人钦佩的决定，他与妻子宣布再捐1亿元用于支持渐冻症的科研项目，而这笔巨额资金来源于他自传的版税和直播带货的收入。

在与渐冻症艰难斗争的过程中，蔡磊从未停止过为攻克这一疾病贡献力量的脚步。尽管身体每况愈下，但他依然凭借自己的影响力和努力，通过自传和直播带货等方式筹集资金，只为给渐冻症科研注入强大动力。

不过蔡磊也曾经遭质疑患病真实性，被指 “炒作”，他未沉默，以行动回应，用事实与决心捍卫自身名誉及渐冻症群体尊严。

他毅然决然地展示自己的渐冻症诊断书，以确凿的医学证据证明自己的清白。同时，他拿起法律的武器反驳那些谣言。

他比谁都希望自己的病是“假”的，他的努力没有白费，虽然蔡磊没有等到他的“药”，但有人等到了。

«——【·努力没有白费·】——»

2024年对于渐冻症患者群体而言，有着不同寻常的意义。7月15日，西湖大学发文称蔡磊的病情已进入中晚期，这位与渐冻症顽强抗争多年的勇士，面临着愈发严峻的身体挑战。

就在10月，一则好消息传来，托夫生注射液成为全球首个渐冻症对因治疗药物，并在国内获批上市，这无疑给渐冻症患者带来了新的希望。

据相关资料显示，大约2%的渐冻症患者是由超氧化物歧化酶1基因突变引发的，而对于这部分患者来说，托夫生注射液无疑是黑暗中的一道曙光。

可对于蔡磊及其所代表的绝大部分渐冻症患者来说，却无法享受到这一药物带来的希望。蔡磊团队明确表示，托夫生注射液并不适用于蔡磊等大多数的渐冻症类型。

这背后的原因主要在于渐冻症的病因复杂多样，其发病机制尚未完全明确，不同患者的致病因素和病理特征存在较大差异。

而蔡磊所患的渐冻症属于散发型，因此不在托夫生注射液的适用范围内。这一残酷的现实，让蔡磊及众多类似患者在面对渐冻症时，依然面临着无药可医的困境。

在这场与渐冻症的艰苦斗争中，蔡磊还会和无数患者、科研人员一起，在困境中坚守，在希望中前行，那么蔡磊如今怎么样了呢？

«——【·现状如何？·】——»

2024年，蔡磊的病情愈发严重，头部抬不起来，需要依靠呼吸机辅助呼吸，说话也变得极其困难，四肢更是毫无力气。

今年6月份，蔡磊因一场普通的感冒住进了ICU，差点与这个世界告别。这场感冒对于常人来说或许只是一次小小的不适，但对于蔡磊而言，却犹如一场致命的灾难。

蔡磊还曾嘱托妻子，不想穿着睡衣离世，希望能给自己留下最后的体面。

11月23日，蔡磊的好友倪萍在访谈中提到了他的状况，言语间满是不舍与心疼。倪萍透露，蔡磊目前的身体已被疾病严重侵蚀，与2023年底他们上次见面时相比，简直判若两人。

那时的蔡磊虽已患病，但还能进行一些相对正常的交流和活动，而如今，他却被重病紧紧束缚，生命仿佛在一点点消逝。

值得敬佩的是，蔡磊已经签署了遗体捐献协议。他希望通过捐献自己的遗体，为科研人员提供更深入研究渐冻症的宝贵机会，或许能从中找到治愈渐冻症的关键线索，为无数患者带来生的希望。

冬天对于蔡磊而言，更是一个巨大的挑战。寒冷的天气容易引发感冒和发烧，而这些对于他来说都是致命的打击。每一个寒冷的日子，都像是一道难关，他和家人都需要格外小心，尽力避免任何可能导致病情恶化的因素。

尽管蔡磊的病情如此严重，但人们对他的未来仍抱有期望，更希望能早日攻克渐冻症这一医学难题。相信在蔡磊精神的鼓舞下，在科研人员的不懈努力下，终有一天，渐冻症将不再是无法战胜的绝症。

信息来源：

蔡磊已决定捐献遗体！倪萍哽咽落泪：他头已经抬不起来了，每天要用呼吸机 -新民晚报

蔡磊宣布：再捐1亿元！此前曾称：离死亡已经非常近了 - 上观新闻

被指装病、诈骗诈捐、骗婚等，蔡磊发声明回应20条谣言-环球时报

蔡磊团队：新药带来新希望，不适用蔡磊等绝大部分的渐冻症类型-半岛网