说起艾滋病，曾有多少人视其为洪水猛兽一般的存在，唯恐避之不及.直到20年前，1996年的那个夏天

在加拿大温哥华举行的第11届国际艾滋病研讨会上，美籍华裔科学家何大一提出了针对艾滋病毒的HARRT疗法（俗称鸡尾酒疗法）。

鸡尾酒疗法正式推广开来后，当年无数的艾滋病患者，绝处逢生。

最近，国外媒体采访了三个当年的艾滋病患者，讲述了他们“重生” 的故事....

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第一位主人公

Edwin J. Bernard

添加图片注释，不超过 140 字（可选）

Bernard出生于英格兰布莱克浦市的一个犹太家庭。1988年时，25岁的他接到了来自医生的坏消息——“你已感染HIV病毒，无法治疗”在当时的社会环境下，艾滋病是罪恶的象征，是人们不愿谈及的禁忌，除了病症的折磨，患者更大的压力往往来自舆论与家人。

一旦感染，患者或被从长辈的遗嘱除名，或被赶出家门，跟亲人断绝关系。

走投无路的患者们，有些选择了自杀，有些则在冲动之下，将家里的房子付之一炬。

Bernard的情况也没好到哪里去

“得到消息的那个感觉，就像一下子从世界抽离了出去，但又沉重无比，我一边机械性地否认着现实，不相信自己得了艾滋。 另一边，满脑子却只有一个想法：’我要死了’、’我要死了’……”几年后，又一位医生告诉Bernard他大概只剩6个月生命，建议他向政府申请残障补贴。Bernard拒绝了“我当时还没有特别严重的症状，所以不太相信医生的说法。他可能只是想帮我申请补贴，从而过得轻松一些吧”

Bernard不愿就此苟活下去，他还有未完的梦想：成为一名记者，以及找到一个能陪他到生命终结的男朋友。

怀揣着希望，Bernard于1992年来到了美国，在好莱坞找到了一份记者的工作。

新生活的开头总是美好的，为工作四处奔走，采访各种电影明星，Bernard似乎找回了一点生活的热情，然而他的另一个梦想，却久久不能实现：“我很怕传染给别人，不知道如何跟人交往”更糟的是，Bernard的身体在此时开始恶化：视线模糊，全身疼痛……服用无数抗病毒药物以后，Bernard体内产生了对药物的抗体。一切，似乎将重回黑暗……

1995年，Bernard邂逅并爱上了一个名叫Peter的加拿大人，跟着他一起搬去了温哥华，这也是他人生中，至关重要的大转折。因为那一年，第11届国际艾滋病研讨会在温哥华召开。Bernard利用自己曾经的记者证偷偷混进会场，听到了令整个世界为之一振的消息。“新药物与新疗法出现，艾滋患者的病情将有望得到控制”

然而Bernard并没有很高兴，“对于其他患者来说，这真是个天大的好事，但我已经对很多药有抗体了，所以这疗法对我大概没用吧”

起初几年的尝试确实如此。药物不仅没能抑制住HIV病毒，反而在Bernard的器官内堆积起毒素，诱发了肝炎。他的健康每况愈下，脸颊塌陷、腿部萎缩、脂肪代谢紊乱……完全失去了生活的能力。

而Peter就在身边无微不至地照顾着他，24小时无休。“那时我已经没有一丝力气，每天拼了命只能完成一件事，比如买菜，或者煮饭。更多时候就是坐在窗边，看着窗外的世界，感觉自己已不在其中”

“Peter跟我的关系也在慢慢变质，我们不再像是恋人，更像是看护与病患。我已经变成一具空壳，完全依附着他生存，我甚至开始希望自己撑不过千禧年，大概我跟他，都挺希望我能快点死吧”

千禧年来临，苟延残喘的Bernard偶然间看到了一位HIV专家发布的最新疗法。该疗法包含八种不同的抗病毒药物，风险极高Bernard决定放手一搏。“要么有效，要么，就是死呗，不管怎样我都得试试”忍受了长达半年的副作用折磨后，Bernard奇迹般地好转。

时隔多年，他再一次靠自己的力量站了起来，并走出了家门“我就这么走过公园，看着天空、树木，和远处的山，整个世界都像是新的。我居然活下来了，我从死亡边缘回来了！这是拉撒路的奇迹！”（拉撒路：圣经人物，被耶稣从坟墓中唤醒复活）重获新生的感觉无疑是美妙的，但Bernard没想到的是，他也就此失去了自己的爱人“Peter在几年前失去了自己的父亲，但为了照顾我，他一直在隐忍着自己的痛苦。

如今我没有生命危险了，Peter往日积累的负面情绪似乎一瞬间爆发了出来，我们之间的矛盾越来越多，最终还是不欢而散”跟Peter分手后，Bernard回到了英国，打算重新开始自己的人生。

“温哥华是个好地方，但我无法待下去了。这里有太多过去，太多绝望、悲伤、痛苦……还有Peter……”Bernard仍保留着一大盒他与Peter的合照，却很少再打开看“我不敢看这是我一生的愧疚，也是我最后的自私我不想离开他，却又不得不离开那段人生最暗淡的时光，我一定要抛在脑后”

如今，Bernard住在布莱顿海岸边一个窄小但明亮的阁楼里，阁楼窗外是浩瀚绵延的英吉利海峡，与不时成群飞过的海鸥。

第二位主人公

Robert James他今年50岁，身体瘦弱，声音尖细，走路拄着一根拐杖，总是会开一些看破生死的黑色幽默。

说起他的故事，要回到1985年，当时他19岁，马上就要去上大学。一片光明的前途在等待着他，他开始幻想未来美好的一切，谈恋爱、交朋友，就如同每一个即将进入大学的阳光男生

然而就在这个最美的年华，他遭遇了最恐怖的疾病－艾滋。他慢慢回忆起被确诊那天的情形：“当时，我跟我爸一起去检查，看完报告后，医生神情严肃，她说：我很抱歉，我给你做了血液检查，检查结果显示你患有HTLV-111（当时国际上还没有统一HIV的叫法）”医生没有告诉他，究竟他还能活多久，因为医生也不知道。根据当时的病情推测，他估计自己还能活3年。

“我顿时大脑一片空白，忘记当时对着医生说了什么”“我只知道，我要去上大学，我要尽情享受，因为我可能活不到毕业那一天了”那Robert是怎么患病的？Robert是一枚直男，他感染艾滋主要是因为他之前就有的血友病。血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，得了这种病就要定期注射含有凝血因子的血浆。这些血浆多来自各地的献血者….他就一直这么注射着，后来就出了问题...因为英国在1985年之前都还没有开始筛查这些献血者提供的血液。

没有人知道，当时其中一些血液制剂中其实都混进了艾滋病毒。这些疾病就这么混合在一起，最后注射进了这些血友病患者的身体。除了艾滋，通过这种血液注射，他还感染了丙型肝炎...虽然他的人生一下子从顶点跌倒了低谷，不过生活还是要继续不是么...他按照先前的计划去上了大学。在大学里，他有艾滋的事情是个公开的秘密，当时美国的“身份认同政治（identity politics）”影响力很大，借着这股影响力，Robert在学校不难交到朋友。

不过，他女朋友父母的想法显然不一样…“他们就想让我滚蛋，好像我随时都要杀死他们的女儿”无奈，两人只好分手.....不过，Robert运气还不错，被查出感染了艾滋之后，他一直没有发病。他开始意识到所谓的能活三年，大概是发病之后还能存活三年。

大学毕业之后，他跟新交的女朋友又搬到了赫特福德郡。当时他脑子里只有一个想法：

“我现在好好赚钱，攒够3年的钱，留着发病后用”

因为知道自己死期将至，他的字典里，没有长远的职业规划这几个字，他不在乎自己的工资多少，只做自己喜欢做的事。如果有人跟他说起退休金，他会“哈哈哈”的苦笑几声。之后，英国政府为了补偿那些因为注射血液制剂感染艾滋的血友病患，者，保证给每个人2万英镑的补偿金。Robert拿着这笔钱，日子过的还算宽裕，不过他每天关注的艾滋病治疗方法却始终没有什么进展。专家们没有找到能有效治疗艾滋病的方法，Robert也渐渐变的十分绝望，他甚至已经觉得没有了看医生的必要。

1996年那会，他搬到了布莱顿，纯粹是因为那里有他喜欢去的一家咖啡馆...然而，这一次搬家却让他的生活发生了翻天覆地的变化。到了布莱顿后，他还是照例去了当地的艾滋病诊所“报道”。他其实只想认识一下新医生，告诉他要是哪天他身上的艾滋发作，即将死亡之前，也许需要他的帮助。

不过，他这一席话还没说出口，医生就噼里啪啦训了他一顿：－“你要开始接受治疗了！”－“治疗不就是浪费时间吗”－“不！完全不是！它可以帮你延续生命！”当时他的CD4已经降低到150，情况已经不太乐观…尽管对医生所说的治疗完全不抱希望，但是他还是去查了查医生说到的这种治疗方法。那个时候，1996年第11界国际艾滋病研讨会刚结束不久，其中发布的HARRT疗法，据说能起到高效抗逆转录病毒治疗。看了看好几个人的评价，都说有效果。Robert动心了，他听从了医生的建议开始接受治疗，药物也真的在他身上发挥了效果。

虽然眼前发生的一切都在往好的方向发展，但是Robert的内心始终充满着恐惧，“我害怕哪天，我的身体产生了抗药性，然后我就会死于淋巴癌或者是癌症”他的一个朋友骂醒了他：“你不能继续像一个将死之人一样活着了，你还会活很长时间”。

那一个刻，Robert突然发觉：“对啊，我还会活很久，瞬间我开始思考很多之前未曾考虑过的事情，比如接下来30年我要去做什么工作，我退休之后要干什么，我有没有交国民保险税？”

“艾滋也从我最棘手的疾病变成可以暂时不用操心的事，我开始关注身上的丙肝和血友病”经过了几段分分合合的恋情，他现在一个人生活，做着一份法律讲师的工作。“我记得之前我畅想未来的时候，想象着：如果我能活到2000年，那该是多么美好的事。转眼间我居然都50岁了”

“对于这一切，我只能用幸运来形容，如果那个治疗方法晚了10年发布，也许我今天就不在了，看着身边患有艾滋的朋友一个个离世，只有我幸运的活了下来，这种心情很复杂”。

第三位主人公

Winnie Ssanyu-Sseruma

在努力活下去和结束自己的生命这个抉择之间，Winnie选择了前者，已经和艾滋病斗争了近30年。1996年，当她走进伦敦东部的一家医院时，她当时的身体状况让医生都觉得难以置信。Winnie的CD4细胞只有1....连医生都没见过这么危险的状况，这么脆弱的免疫系统，任何小疾病都能杀死Winnie.听到这样的检查结果，Winnie一点都不惊讶，这么多年来她清楚自己的身体有多糟糕。医生问过她的病史，Winnie回忆起了自己最初患病的时刻，和这些年与艾滋病的斗争。

一切还得从1961年说起：出生在英国的Winnie在2岁的时候跟着一家七口回到了老家乌干达，在那里度过了17年。Winnie学习用功也特别争气，19岁的时候拿着奖学金去到美国堪萨斯州学习，还很顺利的找到了一份实习工作，一切都看起来顺理成章的，Winnie觉得这一路还挺走运的～但就在入职体检的时候，却让Winnie的人生来了个大转弯她发现自己感染了HIV,是HIV病毒的携带者。不过当时Winnie体内的免疫细胞还没有彻底被摧毁。不过这对任何人来说，都是个巨大的打击。当拿到自己的确诊报告时，Winnie仍不相信这个事实，她不断的安慰自己，我没事儿，只是感染…我会好起来的…Winnie从医生口中反复确认，当知道事情已经是板上钉钉之后，医生还告诉她“现在还没有治愈的办法，也没啥好用的药，你能活多久就看运气吧”

在那个年代，1988年，大家对艾滋特别敏感和恐惧。即使只是HIV病毒携带者，没有任何症状，还在潜伏期中也没有发展成艾滋病，大家的态度也不友好，所以即便是医生也对Winnie特别冷漠。为了减轻这种心理上的负担，Winnie决定向所有人保密自己的病情。她瘫坐在医院的长廊，想都不用想就知道是在乌干达的时候感染了HIV病毒“在乌干达艾滋就像感冒一样平常，整个村子似乎都逃不出这样的命运：患上艾滋，等待死亡”抱着这种想法，Winnie一边独自在一家小诊所靠药物维持着生命，一边也做好了自己随时会死掉的准备。所以跟朋友在一起的时候，Winnie都会当成最后一次来珍惜。

但是Winnie从心底还是希望能够活下去，只是她对当时的社会和医疗技术没有太大的信心，Winnie特意选了一个没有自己老乡的诊所治疗。因为在乌干达，只要大家发现你携带了hiv病毒，，甚至连家人都会主动要求把你隔离，免得传染别人。说的好听是隔离，实际上就是等死。而在乌干达，大家判断一个人是否感染，就是看她的体重。虽然患病没多久，但此时Winnie已经瘦的不像自己了。

携带上HIV病毒的可怕，大概就是它在你心里设定了一个期限，每熬过一天就意味着离死亡又近了一点。体重暴降，伴随着各种并发症的折磨，熬过了五年的Winnie决定回家，像在老家的那些患有艾滋病的人一样，不再挣扎就默默等着死亡的临近。1993年，Winnie只带着两个手提箱从美国回到了乌干达老家，里面只装了6个月的药。“吃完药我就在家等死吧，这样的日子我也受够了，受感染、早晚会发展成艾滋、无止境的吃药和治疗，还有世人的冷眼。就算承受着这一切，等待我的还是死亡，所以不如早点结束吧”。

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然而，这次回到乌干达，不仅没有让Winnie死掉，反而改变了她一贯的态度，强烈的希望自己能活下去。

正如Winnie所说的那样，药物吃完之后没多久，她就感觉自己要死了，甚至比想象中更糟糕。Winnie患上了肺结核和肺炎，很多病毒携带者最终都是被肺炎夺去了生命，还伴随着急性腹泻，如果说有药物维持的时候，是感觉死亡在一点点的靠近。那当时Winnie半个身子已经踏进鬼门关。Winnie意识到，虽然觉得自己活的没有意义，甚至在期盼着死亡，那是因为她知道这些药物能够维持住自己的生命。

然而当死亡靠近的时候，才会激发出自己前所未有的求生意识，那一刻所有的问题都无足轻重，只要能活下去。Winnie求助于当地的诊所，甚至还请过神婆来帮忙，慢慢的先稳定住了肺部的情况，也治好了腹泻。 虽然体重一直在掉，但没有并发症的困扰，让Winnie感觉好了一些。这也已经是Winnie在1988年确诊之后，死神的倒数中度过的第八年。这一次也让她彻底改变了自己的想法，每天醒来Winnie想到的不是自己剩下的时间又少了一天，而是我还活着，真好

当Winnie的一个弟弟，同样跟她出生在英国，得知Winnie感染HIV之后，主动联系她。并抱怨着你为什么不来英国试一下，伦敦有一家医院还不错。Winnie心想，携带了八年HIV都没能把我杀死，也许上天眷顾，仍想给自己一次机会1996年Winnie动身去了伦敦，来到了上面说到的，位于伦敦的那家医院抱着求生想法的Winnie却得到了一个致命的打击“你体内的免疫细胞数量太低了，HIV的潜伏期也到头了..”这意味着Winnie从病毒携带者，彻底的变成了艾滋病患者。这两者的区别就是，Winnie体内的免疫细胞几乎被HIV病毒侵蚀干净了，如果不提高体内免疫细胞的数量，小小的感冒都能夺走Winnie的生命。Winnie觉得这不是诊断，而是死亡通知。

远渡伦敦得到的却是这样的结果，Winnie消沉了好一阵子，直到她参加了一个HIV互助小组。这个小组里的人让Winnie觉得非常亲切，不光是因为大家都是艾滋病患者，而且60个人大多都是非洲女性，还有很多Winnie的老乡。大家分享着自己是怎么患病的，也消极过，抱怨过。不过好在现在都振作起来，甚至有些人经过科学的治疗之后，生活跟普通人没什么两样。

从诊断到现在，这么多年来Winnie真正想要的就是过上普通人一般的生活， 互助组里的例子给了Winnie很大的鼓励。她开始主动联系医生，配合着治疗，六个月里，Winniek看着自己身体里的免疫细胞慢慢回升，吃饭和睡眠也逐渐回归正常。面对这种意料之外的惊喜，Winnie开始更加积极的参加各种活动，听着别人的鼓励，也分享自己的经历。甚至还遇到了一位伴侣，现在两个人已经在一起20年。“医生治疗我的疾病，互助组里的人帮我医好了心病。通过和别人的交流，我获得了鼓励，也促使我想成为一个正能量的人。那首先我自己必须要有生存的勇气”

这份勇气也让Winnie撑到了现在。

Winnie早就已经不是那个寻死觅活的小女生，她以实际行动证实了艾滋病人也可以活的很好。现在的Winnie还是一位国际发展顾问，负责基础的HIV知识宣传和开展一些健康项目。同时还致力于提高世界各地LGBT群体的生活水平。 还给150位乌干达的小朋友提供早餐“确诊之后，我从来都没想过自己能活的这么充实”，Winnie还高兴的在桌子上打起了节拍。大概是想说，哪怕医生给你下了死亡通知，但决定权还是在你自己手中，人生真的没有什么过不去的坎儿。

三个艾滋患者，三个从艾滋病的手里抢回自己命运的人

信息来源：英国那些事