2018年夏天，25岁的沈瑶（化名）确诊了遗传性脊髓小脑共济失调症。

没过多久，她的四肢就开始僵硬麻木，身体的协调性和平衡感逐渐丧失，直到最后再也无法正常站立和行走。

确诊之后，沈瑶一想到父亲去世前的场景，就难以抑制心中的恐惧和悲伤，她完全不知道，自己该如何面对如此黑暗的未来。

从出生起，沈瑶的母亲就对她非常冷漠，如今即便身患重病，她也从未觉得母亲会成为自己的依靠。

可是，正当沈瑶在绝境中孤立无援、心灰意冷之时，却又那般真切地感受到了母爱的力量……

沈瑶出生的那一年，父亲遭遇了一场车祸，出院之后，父亲每次喝水吃饭，甚至是说话都会被呛到，到后来，他就没办法正常走路了，只能长期躺在床上休养。

90年代的医疗水平还比较落后，当时，沈瑶的母亲带着父亲四处求医，可所有医生都告诉他们，是车祸留下来的后遗症。

本以为休养一段时间，父亲的病情就会慢慢好转，可是，父亲的状态却越来越差，直到最后，整个人骨瘦如柴，精神状态也几近疯癫。

原本，父亲是这个家庭的顶梁柱，他生病之后，母亲不得已扛下了所有，每天早出晚归，在一家工厂打工赚钱，养活了他们一家三口人。

母亲把所有的时间都留给了工作和父亲，对于沈瑶，她说的最多的就是：你要听话，你要懂事，你不能给妈妈增添其他的负担和麻烦。

那时候，母亲的脾气比较急躁，每次沈瑶犯点小错，都避免不了她的一顿打骂，上学之后，每天的家庭作业要是写不完，母亲甚至不允许她上桌吃饭。

正因如此，沈瑶从小就过分地听话懂事，但在如此压抑的家庭环境下，她也养成了非常悲观、内向的性格。

上幼儿园的时候，别的小朋友都期待着放学回家，唯有沈瑶特别害怕回家，她甚至会在放学铃声响起的时候，忍不住悲伤大哭。

那时候，年纪虽然很小，但在潜意识里，她对于家庭有一种深深的绝望感，她总是迫切地想要逃避无能为力的父亲，以及暴躁易怒的母亲。

上初中后，父亲的病情越来越严重，写字的时候手会发抖，说话的时候舌头会打结，反正很多基本的功能都丧失了。

整天一个人躺在阴暗的房间里，父亲的脾气也开始暴躁起来，为了活下去，他开始求神拜佛，祈求上天赐给他灵丹妙药。

那段时间，父亲各种药都想买回来试一试，可是很多药吃了并没有效果，母亲觉得家里的经济压力很大，没有必要乱花钱。

可是父亲很疯狂，遭到母亲的拒绝后，他就会指责母亲是个坏女人，不想让他好起来，想让他这个累赘快点死掉。

每次和父亲吵完架，母亲都会一个人坐在沙发上抱头痛哭，嘴里还不停呢喃着：“老天爷为什么要这么对待我……”

每次看见母亲哭泣，沈瑶的心里就会涌起阵阵压抑绝望的感觉，她很想走过去安慰妈妈，可是又怕挨骂，最后也只能跑回房间，一个人捂在被子里悲伤大哭。

2011年，沈瑶高三，也是在这一年，父亲终于去世了，父亲走的那天，沈瑶并没有太多悲伤的情绪，反倒是有一种莫名的轻松。

这不仅仅是因为，父亲终于不用再承受病痛的折磨，更是因为，没有了父亲，自己和母亲的日子可以过得轻松很多。

可是，父亲去世后的很长时间里，沈瑶却时常陷入梦魇，她总是在梦里看见父亲又回来了，就躺在他房间的那张小床上，双眼无神地盯着自己看，还时不时地喊自己到他身边去坐会儿。

每次在梦中惊醒，沈瑶总会第一时间跑到父亲的房间查看一下，有时候，她甚至开始恍惚，总觉得父亲依然还活着，就躺在他生前住的那个房间里。

高考成绩出来后，沈瑶填报了一所离家很远的大学，18年来，她最大的心愿就是逃离这个家庭，如今，她也终于如愿摆脱了父母的掌控，独自踏上了一条完全属于自己的人生道路。

上大学后，沈瑶的性格依旧很孤僻，因为自卑内向，她从不参与学校的文艺活动，跟同学们的关系也非常疏远，每天的任务就是上课学习。

2015年，沈瑶大学毕业，之后她回到浙江，但她依旧不想离母亲太近，所以就到杭州的一家医疗器械公司当翻译。

因为从事翻译工作，沈瑶经常会跟着领导去国外出差，工作虽然很忙很累，但收入非常可观，而且在忙碌之中，沈瑶也第一次感受到了生命的气息。

工作之后，虽然很少和母亲见面，但沈瑶还是想离家更远一点，好像只有离家远一点，内心的压抑感才能减轻一分。

所以，沈瑶一直在心中计划着，等到自己攒够10万块钱，就去法国留学，去好好感受一下外面的大千世界。

2017年，经过两年的努力，沈瑶终于攒够10万块钱，可就在她为出国做准备时，一个突如其来的检测报告打破了她所有的美好幻想。

这一年，沈瑶的身体出现了很多问题，比如说话打结，喝水吃饭被呛到，面部肌肉抽搐，眼睛看远处有重影，有些时候，甚至感觉控制不了四肢，走路重心不稳，经常摔倒在地。

出现这些问题后，沈瑶就拜托一个学医的朋友帮自己查查，当时，朋友问沈瑶，家里有没有跟她类似症状的人。

沈瑶一下子就想起了父亲，她目前的症状和父亲当年简直如出一辙，比如说话打结，吃饭喝水时总被呛到等等，可是，父亲当年明明是因为车祸造成的呀？

沈瑶有一种不好的预感，她再三告诉医生朋友，父亲和自己的症状虽然很像，可他是因为车祸造成的，而自己并没有出过车祸。

几周后，朋友给沈瑶发来一堆英文文献，并告诉她：“你很可能是得了遗传性脊髓小脑共济失调。这是一种罕见病，要做好心理准备，尽快到医院做专业检查。”

听到朋友的话，沈瑶脑瓜嗡嗡作响，她始终不愿意接受现实，总觉得自己不可能遗传到父亲的病。

那一刻，父亲临走前躺在床上绝望无力的样子，一遍又一遍地在沈瑶的眼前浮过，曾经的她，就连看到父亲的样子都觉得害怕，可如今的她，却也要变成父亲当年的模样了吗？

虽然不愿意接受现实，但在朋友的劝说下，沈瑶还是将自己的生物学样本寄到了基因检测机构，没过多久，检测结果就出来了。

可在看到结果的那一秒，沈瑶整个人都傻掉了，眼泪不受控制地往下流，浑身能感受到的气息，只有恐惧和绝望。

沈瑶一时之间难以接受现实，她抱着侥幸心理，宁愿相信是机构搞错了，也不愿意相信自己真的遗传了父亲的罕见病。

之后的日子里，她告诉自己该吃吃该喝喝，这一切都跟自己没有关系，生病的人不是我！可是，无论沈瑶如何逃避现实，身体的改变都在不停地告诉她：你真的生病了！

2018年夏天，朋友给沈瑶推荐了一个免费做基因检测的活动，当时沈瑶就想，万一之前那个结果真的搞错了呢，所以，她抱着侥幸心理再一次进行了检测。

不久后，检测机构给她打来电话，结果依旧没有任何转变。而这一次，沈瑶也彻底接受，自己确实是得了遗传性脊髓小脑共济失调症。

沈瑶从出生起，就一步步见证了父亲被这个病折磨得不人不鬼，直到最后撒手人寰。如今的她，完全不知道该如何面对，工作已经不重要了，出国留学的梦想也中断了，人生似乎彻底没戏了。

她每天一个人躲在阴暗的房间里，衣服鞋子扔得到处都是，动不动就蹲在地上大哭，完全找不到活下去的动力。

很多时候，沈瑶都觉得上天很不公平，不仅没有给她一个幸福健康的原生家庭，如今还要让她继续承受父亲当年遭过的罪。

三个月后，独自在杭州生活的沈瑶，走路已经开始摇摇晃晃，连下楼取个快递的功夫都要摔个一两跤。没有办法，沈瑶只能将自己的情况如实告诉母亲。

母亲得知后，第一时间从绍兴老家来到杭州，然后又带着沈瑶去看了几个神经遗传领域的专家，可最后的结果都是一样的，母亲也只能接受现实。

在沈瑶的记忆里，母亲一直都是女强人的形象，她的世界里似乎只有父亲和工作，而对自己一直都是一副冷冰冰的样子。

小时候，沈瑶就总想，母亲既然不爱自己，又为什么要把自己生下来，可是，经历过一场大病后，沈瑶才明白，母亲并不是不爱自己，而是很多时候真的无能无力。

得知女儿遗传了丈夫当年的疾病，母亲的脸上并没有太多悲伤的痕迹，她只是笑呵呵安慰沈瑶：“没事的，有病咱就去治，总有看好的那一天。”

原本，沈瑶以为母亲并没有那么在意自己，所以在得知自己生病后，才会表现得如此云淡风轻。可是，当天晚上，沈瑶来到母亲的房间，才发现，她自己一个人躲在被窝里偷偷哭。

听到母亲的哭声，沈瑶的胸口难受得喘不过气，这一次她没有像小时候一样逃避，而是钻进妈妈的被窝里让她不要哭。

同时，她也将憋在心里多年的委屈倾泻而出，她带着哭腔责怪母亲：“为什么把我生下来又不爱我，为什么要对我这么狠……”

听到沈瑶的话，母亲转过身紧紧抱着她，颤抖着说道：“我是你亲妈，我能不爱你吗？妈妈只是肩上的担子太重了，也不太会表达，我知道这些年让你受委屈了，以后妈妈一定会好好陪你、爱你。”

彻夜长谈后，二十多年来，横亘在母女之间的那堵墙终于被打通了。沈瑶对母亲的怨恨也终于释怀，她也理解了母亲身为一个女人，却要像个男人一样养活全家的不易。

之后的日子里，母亲也一改往日的作风，开始和沈瑶像姐妹一样相处，每天陪她一起练习走路，在精神上给她加油打气。

这是沈瑶二十多年来第一次真切地感受到母爱的力量，她也渐渐从绝望中挣脱出来，找到了活下去的希望和动力。

如今，沈瑶每天都在坚持复健，而母亲每日都在她身边加油打气，母女二人的关系从未如此和谐过。但愿沈瑶在母亲的陪伴下，能够早日摆脱病魔的困扰。