我不知道其他的尿毒症病人是怎么生活的,我家的尿毒症病人基本情况是这样子的:
我老公得病十多年了,也就是在三十多一点的时候生的病,生病之前他自己做生意,我和他一起做,大大小小的事情都是他负责,我不管钱,也不管家里的一切开支,整个家庭都是他做主,我只负责做事和带小孩。
那个时候是赚了些钱的,后来被一个朋友骗了,然后亏了些钱,他就把停了那个生意。
几个月之后他在另外的地方正准备和其他朋友合伙在做的时候,他生病了,而且是肾功能衰竭,也就是尿毒症症期,必须要靠透析才能维持生命。
他自生病之后就没干他的老本行了,我就在我父母的帮助下,自己开了一家店,我老公那时候病得很严重,别说帮我忙了,连我自己都不能正常做生意,他时不时要住院,病危通知书都下过好多次,要不是我父母和我弟一起看店,估计那时候就得倒闭了。
后来过了半年多,他慢慢的调整过来了,也幸亏他求生欲很强,他那时候的信念就是小孩太小,他有责任扶养他们长大,父母还在,他不能走在他们的前面,就凭着这种信念顽强的活了下来。
他那时候的毒素也是真高,两周做五次透析,半个月做一次灌流,做完透析肌酐有900多,下次去做透析的时候就是1900多,涨的也真快,不过他一下机就可以帮我做事情,他说可能是那时候年轻吧。
做了半年的透析后,家里人感觉这个一家之主这样去也不是个事,所以就商量要不要去换肾,当时候我公婆的想法是他们去做配型,哪个合适就移植哪个的,是我老公坚决不同意,他说一个家本来就有一个病人了,万一他父母谁给了他一个肾之后也生病了,那可不得了。
他姐姐就说对我说要我老公先去配了型,然后过一段时间她再带她爸妈去配型,看这样合不合适,那时候我也不懂。
我老公刚开始是不去做配型的,是他姐姐说她出钱,要他去做,他看到他姐姐已经把钱都转给了他,他只好去做配型。
做配型的那天,护士和我们聊了很多,问了好多关于我们家里的情况,后来我们要走的时候她告诉我,说我老公年轻,负担又重,只要有合适的肾源她会优先考虑一下的,然后在我老公的资料上写了一下。
谁知道做完配型之后一年的时间就接到了去做移植手术的电话,电话是下午四点左右打给我的,我一接到电话,护士就问我有一个肾源和我老公的匹配很高,问我去不去做移植,我一口就答应,没有一点犹豫,护士在电话里告诉我大概要多少钱,还有就是没有多少考虑的时间,大概就半小时,觉得行就得马上出发。
我老公那时候正在医院里做透析,我给他打电话的时候他还在犹豫,我说机会失去了就没有了的,你犹豫什么?他听了我说的之后就问透析室的医生,医生说你那快点下机,快点去做移植,这样子机会难得,这么多透析病人又有几个能做得到移植?
他听了透析室医生的话之后他家都没回,我帮他清理好行李就往医院赶,到医院的时候在病房,我记得里有一个大约四十岁左右的中年男子,他对我说了很多羡慕不已的话,他说为什么他就没那么幸运,他大姐愿意捐个肾给他,都没有这个运气,因为他姐姐心脏有点问题,医生不做手术。
我老公后来做了移植手术之后的一年多时间是没有工作的,要么就是不能出去做事,要么就是感染了要住院,钱也花了不少,搞了一年多之后后来慢慢的好了。
好了之后,他就在他姐夫的介绍下,开始去做工地,因为我老公懂很多技术,这样我和他一起单独在广州做了有几年的时间,直到去年,他的移植肾失去功能了,他需要做透析,如果在广州做透析回老家报销的话,也不划算,再加上那段时间他没搞到合适的工地,这样我们就回来了。
回来之后我找了份工作,工资5000多点,但是很累。我老公他找了很多,都不适合他,主要是每周二周五要请假,人家不同意那两天。
我要他去送外卖,他说他去不了,他对热过敏,只要稍微热点,他就全身痒,我要他去摆摊,他又不意思,非要我和他一起去,一起去呢,我觉得没有稳定的收入怎么给小孩生活费?我没把握的事不做。
就这样一直拖,拖了大半年,有时候真的做透析的钱都没有了,他自己也着急,后来我弟叫他一起去外省做了一个工地,赚了一点钱,就这样在维持生活。
现在,年也过完了,我老公又开始着急了,他说再不出去做事,又会是去年那个局面,他说他自己又不能单独去做事,只有和我弟一起才可以,因为有两个人,他才可以走开去做透析。
对于尿毒症病人来说,也真的是无奈。