如果你的人生,被加速了8倍,你会怎么做?
对于普通人来说,这是宛如科幻小说般的情节,但对于生活在南非比勒陀利亚的女孩比安德里·布鲁伊森(Beandri Booysen)来说,这却是她从来到这个世界就不得不面对的命运。而这一切,只因她患有一种罕见的基因突变疾病——“哈钦森-吉尔福德早衰症”。
12月19日,比安德里的母亲在她的Facebook页面上证实,比安德里已经离世,享年19岁。但比起她离去所带来的悲伤,人们更希望记住的是这个女孩坚强勇敢、快乐和自信的一面......2005年,比安德里出生于一个六口之家。母亲比亚(Bea)和父亲皮特(Pieter)已经有了三个儿子,而比安德里作为家中的小妹,还没出生就已经成为了“团宠”。
刚出生时,家人只是觉得这个女孩儿看起来比其他新生儿更加瘦弱。但随着日子一天天过去,他们逐渐发现,比安德里似乎没有长高、也没有增重,更令人奇怪的是,这个小女孩的身上竟然开始长出皱纹,头发也掉得很快。比安德里的父母带她辗转了多个医院,然而得出的结果却如同晴天霹雳——年仅7个月的比安德里被诊断出患有“早衰症”。这是一种由LMNA基因突变而引起的遗传性疾病,会导致儿童和青少年加速衰老。并且,这种疾病极为罕见,大约每八百万个新生儿中才会有一例患者。更令比安德里的父母感到痛苦的是,罹患这种疾病的孩童,很少能活过13岁。由于这种疾病,孩子们皮肤松弛、头发稀少,外形看上去异于常人。不仅如此,他们小小的身体也会加速衰老,他们对阳光很敏感,且常常要面临动脉硬化、心血管疾病等“老年病”。但比安德里的父母却并没有嫌弃这个特殊的女儿。相反,他们很快便下定决心,要让她在短暂的生命里活得开心,每一天都过得有意义。在父母的影响下,比安德里长成了一个活泼乐观的女孩儿。在采访中,她坦然表示自己接受疾病带来的种种挑战:“我从出生起,就患有早衰症,我已经习惯了,多年来我已经学会了应对所有的挑战和手术。我面对上帝带给我生命的一切,并将我的力量和支持归功于我的家人,他们将我抚养成了一个正常的孩子,而不是将我视作与众不同。”带着这种信念,比安德里还开设了自己的TikTok账号,并迅速获得了近27万粉丝。她说,自己希望提高人们对特殊人群的认识,并让大家发现自己的独特之处、给予人们力量。日常生活中的比安德里,和同龄女孩没什么两样——她喜欢打扮自己,爱穿上漂亮的衣服唱歌跳舞:她像其他孩子一样去上学、努力学习,还有心爱的宠物小狗:期间,比安德里还在父母的鼓励下结识了同样患有早衰症的昂特拉梅瑟·法拉瑟(Ontlametse Phalatse),两人很快成为了好友:比安德里的愿望,是能够成为一名教师,并在25岁遇到所爱之人、迈入婚姻的殿堂。2017年,比安德里的好友昂特拉梅瑟因病去世,比安德里在她的葬礼上伤心落泪。目睹好友的离去,比安德里似乎也能看到自己的终点——既然无法抵挡或拖延死神的脚步,那就认真地活好每一天。就在两个月前,比安德里还接受了心脏手术。躺在病床上的她体重仅有12公斤,全身插满各种管子、面容憔悴,却依然带着笑容。她生前的最后一个愿望,是希望能够和父母度过这个圣诞节。确实,医学并不是万能的。但按照比安德里的身体衰老状况来说,她19年的生命,已经相当于常人的152岁——谁又能说,这不是一个生命的奇迹?据统计,罹患早衰症的最高龄患者是意大利的萨米·巴索(Sammy Baasso),确诊时28岁。而来自美国俄亥俄州的蒂芙尼·韦德金(Tiffany Wedekind)则是目前患有这种疾病的最年长患者,目前已经45岁。早衰症作为一种罕见的基因突变疾病,我们对它依然知之甚少,所能采用的治疗手段也相当有限。希望在未来的某一天,当医学、科学不断进步时,我们能够有更多的方法来改变,甚至预防这种疾病的发生。而比安德里虽然已经离去,但她留下的精神遗产仍将温暖千千万万处于困境中的人们——无论如何,不要放弃对生活的信心。