在生活的重压下,蔡磊和段睿这一对夫妻用行动诠释了什么叫做“爱与希望”。
当突如其来的渐冻症打击了他们的生活,他们选择了携手共度难关,不仅勇敢面对疾病,还通过网络直播让更多人关注这一罕见病。
想知道他们是如何从绝望中找到希望,并为更多人带来改变的?跟着艳姐往下看,和了解他们的故事!
面对突如其来的疾病,我们能做的,除了冷静应对,就是积极寻求帮助与治疗。蔡磊和段睿这一对患病与陪伴的双人组,给我们展现了渐冻症患者与家属的最强联手组合。
他们不仅积极参与科研工作,还通过网络直播,带动社会大众对渐冻症的了解与关注。
他们的故事,是一部勇气与坚韧的活教材,教会我们如何面对未知的未来。
在蔡磊与段睿的身上,我们看到了爱与希望的力量,也看到了科学战胜疾病的可能。
或许这就是我们应对一切不幸的最佳武器,爱、希望与科学。
渐冻症夫妇2018年,蔡磊被医生诊断为“肌萎缩侧索硬化症”,也就是大家俗称的“渐冻症”。
在得知自己这一疾病后,蔡磊第一反应是“我还有多久可以活”?
医生告知蔡磊这一疾病是一个进展很快的神经系统变性疾病,平均存活时间为25年。
也就是说,蔡磊还有至少25年的时间需要面对这逐渐丧失运动功能的痛苦过程。
在这一过程里,蔡磊需要不断接受着身体机能的退化带来的身心折磨,直至完全失去行动能力。
这一切对于一个年轻的丈夫来说无疑是晴天霹雳,而对于一个年轻妻子来说更是难以承受的打击。
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段睿对于蔡磊这一疾病也是十分担忧,但她却没有选择放手,而是选择坚定陪伴走下去。
在段睿眼里,蔡磊得知自己患病后询问的问题中并没有“我是谁来照顾你”这种逃避式的问题。
而是“我能活多久,我的病能不能治好”。
蔡磊用他的疑问告诉段睿,他想要坚定地活下去,并且希望能够治好自己的病。
正是这一份坚定与勇气深深打动了段睿,也让她明白了自己该如何做出选择。
于是段睿毅然决然地选择陪伴蔡磊继续走下去,即使未来有无数个夜晚需要她一个人熬过也在所不惜。
事实证明,段睿选择陪伴蔡磊走下去是一个正确的决定,因为两人走过了五年的风雨之后,依旧携手同行。
网络直播在得知蔡磊患病之后,两人也曾去寻求国内外最顶尖医院和专家的帮助,但最终得到的答复却是无奈且一致的“无法根治”。
段睿虽然十分失望,但她并没有放弃寻找其他解决办法。
她想起了自己一直以来用来转移注意力的方法,那就是玩游戏,而玩游戏的同时她发现了一个新的领域——直播。
在这一过程中,段睿发现自己不仅仅可以通过直播转移自己的注意力,还能够将社会对渐冻症患者关注度调动起来。
同时也能够借此机会将自己所了解的渐冻症科普知识分享出去,让更多的人了解这一疾病。
这样一来,不仅能够帮助自己,还能够帮助到更多人,何乐而不为呢?
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于是两人商量后决定一起做直播,在直播中宣传渐冻症的科普知识,也借此机会筹集一些资金用于科研。
因为蔡磊当时已经完全丧失了说话的能力,只能够通过眼睛来打字回答问题,所以直播一开始是十分困难的。
后来段睿帮蔡磊购买了一套“眼控仪”设备,在直播中使用这一设备打字回答网友的问题。
这一设备价格十分昂贵,并且需要一定技术人员调试与操作,但段睿没有因为难度大而选择放弃,而是一步一步地摸索着调试出来了。
随着直播时间越来越长,两人也逐渐摸索出了一套属于自己的直播带货方式。
蔡磊虽然不能说话,但他用眼控仪打出来的信息依旧可以吸引到不少网友,并且销量还不错。
这不仅仅是一场商业行为,更是两人对抗渐冻症的一次尝试与成功。
慢慢地两人带货品类从最初的一些简单日用品发展到了如今的家电、食品等各种品类。
甚至有些商家还主动找上门来,希望能够和他们长期合作,因为他们的带货能力是越来越强了。
两人的成功并不是偶然,在段睿北大医学院学霸出身,在此期间还获得了不少大奖,是个不折不扣的大才女。
在她接手做直播带货之后,很快就掌握了这一行业的核心,并且不断提出创新想法,让直播间越来越火爆起来。
其实蔡磊做这一行业并不是他所擅长的,因为他曾经是一名程序员,这一行对于他来说是全新的挑战。
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但他为了段睿可以克服这份困难,一步一步地学习着直播、学习着带货,同时还要不断回答着网友的问题,这一切都是十分消耗精力的。
但他依旧愿意为了段睿愿意为了自己的梦想而坚持着、努力着,因为他知道自己不是一个人在战斗,还有段睿在陪着他。
科研之路随着直播时间越来越久,两人也开始有了一些新的想法。除了筹集到资金用于购买药物与治疗,也希望能够通过自己的一些努力找到治愈的方法。
他们了解到美国FDA对于渐冻症药物研发十分重视,同时也建立了一个专门针对渐冻症药物研发的小组,于是他们将目光投向了美国。
两人决定将自己的科研方向放在中美实验室上,希望能够和美国实验室一起合作推进药物研发进程。
后来两人联系到了中美实验室,并且顺利达成了合作协议,于是他们开始了一条全新的道路——研发渐冻症药物之路。
这条路并不好走,因为药物研发周期长且失败率高,一旦失败,不仅仅会消耗掉资金,还会消耗掉大家对这份希望。
但好在两人的坚持与努力,终于在2021年成功研发出了最新药物RAG17,并且已经申请到了美国药监局批准新药上市!
这对于蔡磊和段睿来说是多么振奋人心的消息啊!终于离治愈渐冻症近了一步!
可喜可贺的是,这一药物不光是中美实验室一起研发出来的,更是蔡磊和中美实验室一起努力得到成果!
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事实证明只要足够努力,总会有成功的一天,只不过成功需要耐心等待,不可急于求成!
蔡磊和段睿这对患难夫妻用他们五年的经历告诉我们,只要有信念,有希望,就一定会有奇迹发生!
渐冻症并不是不治之症,它有解锁新姿势,只要我们愿意相信科学,愿意相信医学,就一定会战胜一切困难与挑战!
爱与坚韧蔡磊和段睿这一对夫妻算得上是最为经典的一对情侣档,在面对突如其来的重担时,他们选择了一起扛起来,并且一步一步摸索出属于他们自己的道路。
在段睿看来,她并不是一个有多强大的女性,北大医学院出身只不过是恰巧而已,而四大会计师事务所合伙人只是因为她热爱工作而已。
但其实在我们看来,她之所以能够做到这些都是因为她身上有一种别样的力量,一种遇到困难从不退缩的力量,一种愿意为爱付出一切代价的力量!
在她看来,她做的一切都是理所而在我们看来,她所做的一切都是令人敬佩不已的举动!
她理智地面对了蔡磊这一突如其来的疾病,一方面接受了现实,一方面积极寻求帮助与解决办法。
她没有因为男友患病而选择离开,也没有因为男友患病而放弃自己的事业,而是选择继续坚持自己的事业同时陪伴男友一起抗击疾病,这样的人生该有多充实啊!
她勇敢地迈出了直播第一步,在那样一个年代,谁会傻傻地坐在镜头前说一些自己本来就知道无聊的信息?
但段睿愿意为了蔡磊坐在镜头前说这些无聊的信息,她想要通过自己的方式让更多人了解渐冻症,让更多人关注渐冻症!
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即使刚开始一无所获,即使刚开始销量寥寥,即使刚开始只有自己和网友之间尴尬冷场,但她依旧愿意坚持下去!
随着时间越来越久,段睿不仅掌握了直播带货这一行业,更将自己越来越火爆起来,也将自己越来越厉害起来!
第三,她们凭借自己一点一点地坚持与努力终于有了一点点成绩,也终于有了一点点希望,于是开始筹划更大的目标——研发渐冻症药物!
只靠单纯的资金筹集并不足以让这条路走得更远,因此两人的目光开始转向科研本身,希望能够借助自己的力量去找到治愈的方法!
于是他们将所有经历都投入到了这项科研事业中,就算失败,也依旧不会放弃,因为他们相信只要足够坚持,就一定会成功!
即使成为了试药的“人肉小白鼠”,即使成功率只有5%也好,他们依旧愿意相信科学,相信医学,一次又一次地尝试下去!
其实细想一下,我们每个人都只活一次,对于我们来说生活本身就是充满未知!或许我们明天就会遇到无法预料的大事,比如重疾,比如意外,比如失去亲人等等……
但我们该如何面对这些未知呢?或许我们也可以借鉴一下蔡磊和段睿这一对夫妻!勇敢、坚韧、乐观、爱……只要我们拥有这些力量,相信一定会被生活眷顾,一定会柳暗花明,一定会化险为夷!
其实在这整个过程中,我们不仅仅看到了蔡磊这个患者所展现出来的勇气与坚韧,更看到了段睿这个陪伴者所展现出来的不离不弃、勇气与坚韧!
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试想一下,如果没有段睿的陪伴,蔡磊即使坚持做直播,终究还是一个人孤军奋战;如果没有段睿日复一日地直播,即使蔡磊很厉害,也很难取得如今这样的成绩;如果没有段睿对科学研究领域的一腔热血,或许如今还在苦苦寻找治愈方法……
归根结底,我们在面对困境时并不是只有自己一个人在战斗,还有爱我们的人与我们所爱的人正在陪伴着我们一起走下去,一起抗击困难,一起相信未来会更好!
科技助力蔡磊当时得知自己患病后,其实他内心也很清楚,他原本就是一个对科学抱有极大敬畏之心的人,更何况是他自己身上发生的不幸事件?
但他的目光从未放弃过科研,他想要借助自己的力量去帮助更多人,也借助自己的力量去帮助自己找到治愈的方法!
于是他在面对病魔时,他选择将自己全部经历化为数据,与医生一起研究出一套完整的方法来对抗渐冻症,希望能够借此帮助更多患者与医生一起抗击疾病!
试想一下,一个全身无力、逐渐丧失行动能力的人,他所能做的贡献竟然还是如此巨大,这一切都离不开他心中的那一份信念与希望——
只要我还活着,我就要不断贡献我的力量,只要我还活着,我就要为我的生命负责,为我的身体负责,为我的灵魂负责,为我的疾病负责……
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或许我们每个人都有自己的信念,有的人是事业,有的人是家庭,有的人是爱好,有的人是宗教……这些信念一直支撑着我们走下去,一直支撑着我们不断突破困境,一直支撑着我们活出精彩人生!
蔡磊用自己的经历告诉世人,他愿意做那“火把”点燃希望,让所有陷入黑暗中的人看到光明与希望,他用自己的生命为科研贡献出了宝贵的数据,这一切都值得喝彩、点赞!
而段睿也没有因为自己的身份而停下脚步,她不断突破自己,不断挑战自己,只因为她心中有一个信念,那就是支持丈夫、陪伴丈夫走下去……
于是段睿从最初辉煌的职业生涯到后来的全职主播,再到后来的逐步深入到科学研究领域,她用自身经历告诉每位女性:
你可以不辉煌,你可以不耀眼,但你一定要做最真实的自己,一定要有内心深处的那个自己,一定要勇敢坚定地追随自己的内心……
其实女性最为可怕的一点就在于,她们不仅外表柔弱,内心却异常强大,这一点从段睿身上就可以看出端倪!
众所周知,四大会计师事务所光鲜亮丽,不仅薪资高,而且工作环境极佳,并且这里聚集了一群行业内最优秀的人才……
这样的地方即使段睿离开了也毫无损失,因为她确实足够优秀,而段睿离开的原因却让所有人为之唏嘘不已——丈夫患病,她毅然决然离开光鲜亮丽的职场,选择陪伴丈夫走下去……
即使离开了这样的职场环境,但段睿依旧没有选择放弃自己的价值实现,而是做起了直播,一干就是五年……
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如今五年过去,虽说段睿依旧每天重复着相同的事情,但这一看就是充满热爱的工作,又岂会不精彩?
如今看起来再普通不过的一次直播背后,却藏着多少鲜为人知的小秘密,比如说蔡磊用眼控仪打字回应质疑……
这样繁琐且耗时的事情,一个人一天需要完成多少?又岂止千百次?可见,这一看似普通背后的辛苦又岂止常人能理解?
再比如说,段睿为了能够让蔡磊得到更好的治疗,毅然决然地学习起基因编辑技术,希望能够凭借自己的力量帮助丈夫找到治愈的方法……
一项就是最令人感动的!蔡磊为了能够让更多人得到及时有效的治疗,他建立了全球最大渐冻症病例数据库,他就是这个数据库最初的数据来源……
所有信息、数据来源于他的身体,从最初的十几条,到如今几十万条数据,全凭他一点一点地输入进来……
试想一下,需要多少个日日夜夜才能够完成这一壮举?背后又有多少身心疲惫?背后又有多少酸甜苦辣?
不得不说,他们这一对夫妻真的是互相成就、互相激励,让彼此的人生都充满色彩,也让彼此的人生都充满意义……
如今回过头再看他们当初做出的选择,不得不说还是很明智的一步棋!或许有人会说,这哪里算是一招妙棋?无数次失败又岂止算是一招妙棋?
但不得不说,他们每一次失败背后都蕴藏着巨大的数据,如果没有这些数据作为基础,我们如何能取得如今这样的成绩?
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如果没有这些数据作为参考,我们如何知道下一步该如何走?或许正是因为这些数据,每一步才走得如此稳当……
从某种意义上来说,他们就是现代版诺亚方舟,希望能够借助自己的力量救赎更多像自己一样被困住的人们,让更多被困住的人们看到希望与未来……
不仅仅是在科研领域,在商业领域,他们也是踏实肯干、不忘初心,用自己的力量影响更多人的存在……
或许很多人看过他们夫妻生活,会觉得无趣,因为每天就是看同样的人、同样的话题,可就是这样重复无趣的一天里,却藏着无限温暖与感动……
在这短短的视频里,我们看到了一个坚持梦想的人,一个勇敢做选择题的人,一个永远充满正能量的人,一个愿意为爱付出一切代价的人,一个不断挑战自我突破自我的女人……
这样五个人合在一起就是如今最闪耀的一颗星,那就是蔡磊与段睿!
如今,他们依旧携手同行,即使未来依旧充满未知,但至少他们已经走过了五年的风雨,而未来仍将继续走下去!
结语蔡磊和段睿的经历告诉我们,无论面对多么艰难的困境,勇气和坚持总能为我们带来希望。
正如他们所证明的那样,科学、爱与坚韧的力量可以战胜任何困难。你怎么看待他们的经历?
艳姐的观点是,这样的勇气与坚持,值得每个人点赞。欢迎在评论区分享你的想法,与我们一起讨论这段触动人心的故事!