女子身上长满肿瘤需要手术,父亲却签个字就走了!简直不如陌生人

万无医失 2024-12-10 11:30:44

有一种特殊的人群,被称为“泡泡人群”,指的是神经纤维瘤的患者,只要身上有神经的地方,都有可能会长出瘤子,患者体内一般都会长出很多,就像一个个泡泡一样。

由于这些肿瘤压迫神经,“泡泡人群”一般都承受着剧烈的疼痛,他们想要正常生活几乎都做不到,就让我们通过“泡泡女孩”谢梦丹的故事走进这类人群。

事例分享:压迫神经的“葡萄”

一个来自河南农村的“泡泡女孩”谢梦丹,在她22岁的时候就被查出了多发性神经纤维瘤,成为了“泡泡家族”中的一员。

她的多发性神经纤维瘤最开始是从腰疼开始的,但是这个腰疼并没有被丹丹放在心上,她只是自己的腰疼跟之前摔伤的经历联系了起来。

但是随着时间一点点过去,丹丹的腰疼越来越明显,甚至到后来,丹丹的腿都不能正常走路了,这期间虽然丹丹也去看过医生,但是医生建议她不做手术,因为做了手术可能会有瘫痪的风险。

也是因为疾病的影响,丹丹也不能工作了,每天就只能保持两个姿势,跪坐在床上或者侧躺在床上,每天都饱受折磨。

因为她确诊了神经纤维瘤,身上几乎每一个地方都长了很多瘤子,这些瘤子都压迫着她的神经,给她带来了莫大的痛苦,医生建议不做手术是因为瘤子切除之后可能会有很严重的后遗症。

可是天天这样剧烈的疼痛还失眠睡不好觉,又能坚持多久,丹丹每天以泪洗面,想办法多找一些解决办法,找能帮助她的医生。

但是她自己已经不能正常行动了,很多事情都需要有人来照顾,可是她从来没有见过自己的妈妈,爸爸对她也不是很关心,还是一个村医推着她到达了北京的大医院寻求治疗。

艰难的治疗过程

因为丹丹的腿已经没有办法伸展,医生就连给她拍CT都困难重重,因为她没有办法平躺在那张床上,最终医生也只能让丹丹坐着给她做了检查。

检查结果显示,丹丹的颈椎、脊椎、腹部和盆腔都已经长满了大大小小的肿瘤,尤其是颈椎和腰椎,这两个位置的肿瘤就是导致丹丹不能正常行动的元凶。

而且颈椎的肿瘤如果再发展下去的话,丹丹即将面对的就是高位截瘫,而且肿瘤一旦发展到压迫呼吸道的程度,丹丹就可能会窒息而亡。

丹丹的肿瘤已经长了很多,都已经从内部长到了体表,从表面上看,丹丹身体里都是一个个的鼓包,即使是对外科医生天花板的吴浩主任来说也是十分棘手。

而且神经纤维瘤最折磨人的还是容易复发,就算是把瘤子都切除了,过段时间还是会沿着神经再次长出来,患者只能在疼痛和手术之间反复受折磨。

但是吴医生还是想为丹丹尝试一下,他还联系了自己曾经的一位患者,也是“泡泡家族”的创始人王芳,希望她能帮助丹丹重拾希望,勇敢面对未来。

丹丹的手术已经准备好了一切,吴医生打算只给她切除影响最大的颈椎和脊椎上的肿瘤,尽量将术后感染的风险降到最低,但是做手术是需要家属签字的。

丹丹给她的父亲打去了电话,父亲不仅没有一句关心的话,还一直在纠结手术费的问题,得知手术费不用他出,而是王芳创立的帮助神经纤维瘤患者的公益基金会来出之后才愿意来签字。

但是丹丹的父亲也没有陪在医院等着女儿手术做完,他说家里还有麦子要收就回家了,还是王芳这个陌生人来照顾的丹丹。

不过,不管过程中出现了再多的不顺利,丹丹的手术也总算是成功了,吴医生为了切除了三十多个对她影响比较大的肿瘤,丹丹已经可以活动手脚,甚至也能走路了。

多发性神经纤维瘤

多发性神经纤维瘤,也称为神经纤维瘤病,是一种遗传性疾病,主要会影响患者的神经系统和皮肤,这个病主要分为三种亚型。

1型神经纤维瘤病(NF1):对于这个病来说,这是患病人群最广泛的一种,主要表现为皮肤、神经系统和软组织或骨骼的异常,是常染色体基因发生突变所引起的。

2型神经纤维瘤病(NF2):这种类型的神经纤维瘤相对来说较为少见,主要表现为双侧听神经瘤,会影响患者的听力。

还有第三种类型的神经纤维瘤病就更为少见了,由于前两种神经纤维瘤的亚型都是有特定的基因发生突变所引起的,那么不由这两种基因突变所引起的神经纤维瘤就被归为第三种亚型。

多发性神经纤维瘤的发病率约不算高,一般是男性患者略多于女性,这是一种常染色体显性遗传病,意味着如果父母之一患有此病,子女有50%的几率继承这一基因。

NF1的典型症状主要是皮肤上出现大块的、不规则的像咖啡颜色的斑痕,多发神经纤维瘤(无痛结节),可能伴有神经系统损害,部分患者可能出现智力下降、记忆下降等神经系统症状。

NF2的典型症状主要是患者的耳朵会出现对称性耳鸣,逐渐发展为听力下降,以及颅内高压症状如头痛、恶心、呕吐等。

神经纤维瘤的瘤体一般都是良性的,如果要治疗的话只需要手术切除即可,但是如果是多发性的,那肿瘤不会全部被切除,只会切除一些比较大的、影响了患者健康的瘤体。

结语

虽然有这些信息可供对多发性神经纤维瘤有一般性的了解,但每个患者的情况可能有所不同,如果怀疑患有此病,建议及时咨询专业医生进行诊断和治疗。

如果真的有这方面的疾病的话一定要去医院寻求专业医生的帮助,一切都在慢慢变好。

来源:北京卫视生命缘

来源:抖音泡泡女孩丹丹

来源:抖音宣武医院神经外科吴浩

来源:抖音神经外科赵元立医生

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