"她像风信子一样，在荆棘中绽放，把春天留给了别人。"4月5日凌晨，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心的一则讣告，让无数网友在清明时节捧起了带泪的鲜花。创始人曹茜女士因直肠癌离世，年仅39岁的生命永远定格在公益事业的长路上。

【疾病科普：被误解的"舞蹈症"】当"亨廷顿舞蹈症"这个陌生名词冲上热搜时，很多人误以为这是种浪漫的病症。事实上，患者会逐步丧失对身体的控制权，从手指颤抖到全身不自主扭动，最终连吞咽呼吸都成为奢望。曹茜目睹外婆、母亲受此折磨，却在家族三代女性患病的情况下，活成了最倔强的"逆行者"。

【命运转折：从山区支教到生命摆渡人】2012年从英国圣安德鲁斯大学留学归来的曹茜，本计划在凉山建造第三所希望小学。但当医生告知母亲仅剩3-5年生命时，这个哲学系出身的女孩突然意识到："改变世界的方式不止一种。"她抵押了婚房，带着37位病友家属的联名信，在浦东租下第一间办公室。

【九年坚守：让"不死的癌症"有尊严地活着】9年间，风信子中心创造了多个第一：首个患者基因检测援助计划、首本护理指南手册、首场跨国病友交流会。当国际专家惊叹"中国速度"时，曹茜正带着病友们做手工香皂，教他们通过微信卖货自立。"要让他们活着的时候，眼里还有光。"

【抗癌日记里的生命密码】今年2月确诊直肠癌时，曹茜的微信签名还是"今日事今日毕"。从确诊到离世仅32天，她却在病床上完成了最后三件大事：把公益账号密码交给接班人，给每位病友写生日贺卡，录下300条护理教学视频。护士发现她偷偷把止痛片换成维生素，只为保持清醒多工作一小时。

【全球悼念：她种下的风信子开遍了世界】挪威患者协会主席称她为"东方特蕾莎"，英国教授破例用中文写悼词，欧洲神经学联合会官网头版持续72小时灰白。最动人的来自病友留言："曹妈妈，您教会我们与病魔共舞，现在轮到我们接着跳下去了。"