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北大历史系女博士娄滔，年仅29岁却被诊断为渐冻症，从能笑能跑到全身瘫痪仅用一年。

面对男友，她拒绝探望，选择分手，只为不拖累对方；临终口述遗嘱，愿捐献遗体助力医学攻克绝症。

遗憾的是，她的器官因不达标未能捐献。

娄滔的最后愿望令人动容，也引发了对生命尊严与渐冻症患者群体的深思：

“一个人活着的意义，不在于生命的长短，而在于质量与厚度。”

渐冻症下的“最后一课”

2017年初，北京的一间ICU病房里，娄滔静静地躺在病床上，身旁是一台冷冰冰的呼吸机。

她已经无法说话，只能通过眼睛眨动和嘴唇微弱的颤动来表达自己的意愿。

她的父母站在床边，眼眶湿润，却努力压抑着哭声。

这位曾经的北大历史系博士、恩施的“家族骄傲”，如今却被渐冻症困在一副无法动弹的躯壳里。

而她却用仅存的力气，口述下了令人动容的遗嘱：

“把我的遗体捐出去，让更多人了解这种病，其他的，就当我从未来过。”

一句话，说得父母忍不住转过身去擦眼泪。

娄滔的履历可以说是“开挂”。

2007年，她以优异成绩考入中央民族大学历史系。

大学四年，成绩始终名列前茅，最终被保送至北京师范大学攻读硕士。

更厉害的是，2015年，她以笔试面试第一名的成绩，顺利进入北京大学历史系，成为古埃及史方向的博士生。

她曾满怀期待地对母亲说：“北大的历史学，终于让我圆梦了！”

这个从土家族小镇走出来的女孩，对历史有着独特的热情。

娄滔不仅是学术圈的佼佼者，更是家庭的骄傲。

2015年夏天，娄滔发现自己开始频繁感到疲倦。

刚开始，她以为是高强度学习带来的“劳累反应”，但不久后，左脚尖竟然失去了知觉，无法踮起脚。

开学后，她又察觉右手上举困难，连握笔都变得吃力。

随后的检查结果让她和家人陷入绝望：运动神经元病，俗称渐冻症。

渐冻症是一种逐渐剥夺患者身体控制能力的罕见疾病，最终会导致呼吸衰竭。

更残酷的是，这种病尚无治愈方法。

面对突如其来的诊断，娄滔并没有像想象中那样崩溃。

她选择用微笑安慰父母：

“只要还能听书，还能思考，就不算失去希望。”

尽管乐观，疾病的恶化却让她措手不及。

2016年6月，娄滔的四肢彻底失去行动能力；年底，她需要借助呼吸机维持生命。

2017年初，她一度因大脑缺氧陷入深度昏迷，险些永远离开这个世界。

最后的遗愿——捐献遗体，助力医学

从确诊到瘫痪，仅仅一年时间，娄滔的身体就像被按下了“静止键”。

曾经喜欢跑步、爬山的她，如今只能在轮椅上用目光看世界。

随着病情的恶化，娄滔做出了一个让家人震惊的决定——与交往多年的男友分手。

她告诉父母：

“我不想拖累他，这样对大家都好。”

面对亲朋友的探望，她也选择了拒绝。

她说：

“请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如我从来没来过”。

看似强硬，但是这份“硬心肠”，其实是她最大的温柔，她不希望自己的病痛或者死亡带给他人悲痛。

病痛并没有击垮娄滔的精神。

2018年1月，她在病床上一字一句地口述了遗嘱。

她的遗嘱没有对亲人的留恋，也没有对命运的抱怨，只有一句令人动容的话：

“把我的遗体捐献给医学，让他们研究渐冻症。”

她希望通过自己的身体，为科学研究贡献力量，让更多人了解这种病，也希望未来的患者能因为医学进步而少受折磨。

遗憾的是，等到她去世后，医生发现她的身体因炎症过于严重，器官无法达到捐献的医学标准。

她的父母含泪接受了这个事实，将她的骨灰撒入江河。

母亲说：

“滔滔走得安静，她的精神永远在我们心里。”

渐冻症是一种罕见却极其残酷的疾病。

它剥夺了患者的行动能力，但却保留了清晰的意识，让患者“目睹”自己的身体逐渐被“冻结”。

而对娄滔而言，身体的禁锢并没有压垮她对生命尊严的追求。

她在遗嘱中要求“不举办仪式，不留任何痕迹”，将一切交还给自然。

她用这种方式，告别了这个世界，同时也留下了对生命质量的思考。

娄滔的一生虽然短暂，却足以激励无数人。

她在面对绝境时的坚韧、智慧，以及对他人的爱与成全，都是她留给世界的精神遗产。

或许正如娄滔所言：

“一个人的生命长度无法选择，但生命的厚度由自己决定。”

她用短短的29年，为世人诠释了生命的意义。

医疗困境：无解的绝症

娄滔的故事，是无数渐冻症患者命运的缩影。

渐冻症的病发率虽然低，但其残酷性令人痛心。

患者在渐冻中不仅承受着身体上的痛苦，还面临着精神上的折磨和经济上的重压。目前，渐冻症尚无有效治疗方法。

患者只能依靠呼吸机和营养管维持生命，平均生存时间为3至5年。

这种病痛不只是对患者本人的折磨，更是对家庭的巨大考验。娄滔的父母曾表示，为了给女儿治疗，家中花光了所有积蓄，还欠下不少外债。

渐冻症的治疗费用高昂，一台呼吸机就要几万元，再加上日常护理、营养管道等，每个月的花费动辄数万元。

他们每天看着自己的身体一点点失去控制，心灵承受的孤独与绝望难以想象。

娄滔的“拒绝探望”背后，正是她对尊严的极致捍卫。

娄滔的故事虽然悲伤，但她的选择却带来了许多启示。

作为社会的一员，我们应该如何对待渐冻症患者？

作为医疗体系的一环，又该如何在有限资源中为这些罕见病患者争取更多的可能？目前，中国对渐冻症的研究尚在起步阶段，缺乏专门的基金支持和科研团队。

娄滔的遗愿虽然未能实现，但她的选择再次提醒社会：需要为这些“沉默的病人”发声。医疗费用的高昂，让许多渐冻症患者的家庭陷入困境。

建立完善的罕见病保障体系，将渐冻症纳入医保，提供更低成本的护理设备和药品，是让患者“有尊严活着”的关键。渐冻症患者不仅需要身体上的支持，也需要精神上的陪伴。

医疗机构和社会组织可以为患者及其家庭提供心理支持服务，帮助他们减轻孤独感，重建对生活的希望。

娄滔已经走了，但她的故事还在激励着无数人。

她用最后的选择，向世界传递了生命的意义：不是为了自己，而是为更多的可能。

参考文献：

北大“渐冻人症”女孩留遗嘱捐器官感动网友，病情暂时好转，新华社，2017-10-17

痛心！“渐冻症”女博士娄滔遗憾离世，器官捐献未能实现，极目新闻，2018-01-06

北大“渐冻症女博士”去世：想把最好的留给世界，新京报，2018年01月07日

北大渐冻症女博士留遗嘱捐遗体 专家望做最后努力挽救，北京青年报，2017-10-16