四位HIV长期幸存者的经历:与艾滋病毒共存超过30年

天同防艾 2024-08-08 12:21:33

三十多年前,当人们被诊断出艾滋病病毒(HIV)时,这无异于被判了死刑。但经过遭受歧视、失去亲人和药物副作用的折磨,多年来治疗上的进步使数百万人能够与病毒共存。

为纪念导致艾滋病的病毒发现40周年,法新社采访了四位长期幸存者,分享了他们的经历。

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1. “污名化”依然存在

现年59岁的保罗·基德(Paul Kidd)是一名活动家和律师,居住在澳大利亚墨尔本北部。他说自己于1991年首次被诊断出感染HIV,但可能几年前就已经感染了。

尽管他在1986年要求进行检测,但医生建议他不要这么做,因为“当时没有治疗方法,且HIV患者的政治环境非常恶劣,有人公开呼吁将我们隔离、定罪或以其他方式虐待”。

“我的诊断结果很难接受,但也不是特别意外,因为我的一个前伴侣在1988年因艾滋病去世,”他说。“我认识和深爱的许多人都去世了。”

确诊后,基德开始服用一种名为AZT的抗逆转录病毒药物,他说这种药物“让我病得很重”,但他也认为这是救了他一命的药。

现在他每天只需服用一片没有副作用的药。

“有一件事没有太大改变,那就是HIV污名化,”他说,尤其是在某些地区。

“乌干达和加纳正在走向一条可怕的道路,而俄罗斯和东欧的HIV患者生活比我当年更加艰难,”他说。“我知道我很幸运还活着,我做志愿者工作是为了纪念那些已经离开我们的人。”

图:这张照片拍摄于1984年4月,是参与发现导致艾滋病的人类免疫缺陷病毒(HIV)的教授们:

让-克劳德·谢尔曼(Jean-Claude Chermann)(中)、

弗朗索瓦丝·巴雷-西努西(Francoise Barre-Sinoussi)(右)

和吕克·蒙塔尼耶(Luc Montagnier)(左)。

(图片由MICHEL CLEMENT / AFP提供)

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2. “一个小奇迹”

现年62岁的帕斯卡尔·拉苏斯(Pascale Lassus)是法国西南部巴约讷市的一名退休人员。她说自己在1984年不知不觉中被当时的男友传染了HIV。

直到十年后,她因患支气管炎而接受检测时才发现自己感染了HIV。

“我惊呆了,”她说。“我之前的生活一直很正常,但我的免疫系统突然出了问题。”

后来,她六岁的女儿也被检测出阳性。

“医生告诉我,她活不过青春期。我彻底崩溃了。”

当时唯一的治疗方法是AZT,而这种药物的副作用“可怕至极”,她说。

“我不得不在夜里叫醒我女儿,因为这种药需要每四小时服用一次。”

但1995年出现的一种新的三联药物疗法改变了这一切。

“现在,我女儿已经35岁了,”她说。“她生了一个没有感染HIV的孩子——这真是一个小奇迹。”

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3. “充其量只是个符号”

现年36岁的格丽塞尔·格拉纳多斯(Grissel Granados)是一家以女性为重点的非营利组织的副主任。她一生下来就感染了HIV。

1986年,她在墨西哥出生时,母亲因紧急剖腹产而需要输血,并在输血过程中感染了HIV。

随后,“母亲在不知情的情况下用母乳喂养我,我就这样感染了HIV”,现在居住在洛杉矶的格拉纳多斯说。

她说,直到五年后,“我父亲开始生病”,家人才知道他们感染了HIV。

她的父亲在确诊后不久就去世了。当时她的母亲已经怀孕,但被建议不要母乳喂养。

“所以,我妹妹很幸运,没有感染HIV,”格拉纳多斯说。

尽管她在10岁时就患上了癌症,但格拉纳多斯说自己的“生活一直很健康”。

但她觉得,那些自出生起就感染HIV的人往往被遗忘或忽视。

“我们充其量只是个符号。在很大程度上,我们在HIV长期病史中没有被代表,”她说。

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4. “受到歧视”

现年58岁的乔尔·佛蒙特(Joel Vermont)居住在巴黎东部郊区。他在1992年发现自己感染了HIV。

“当时我27岁。感觉就像被倒塌的大楼砸中了一样,”他说。

当他开始服用AZT时,“可怕的”副作用导致他体重减轻了近30公斤。

后来新的三联药物疗法“对我不起作用”。

“我开始酗酒,”他说。“我的病毒载量激增。我患上了肺病和早发性癌症。最终我住院了,昏迷了 45 天。当我醒来时,我无法行走,一只手臂瘫痪了。”

在工作上“受到歧视”后,他在赢得一场官司前休了八年病假。

“多年来,我一直听说自己活不长了。然后突然之间,有人告诉我我必须活下去,”他说。

“我需要心理支持来接受这一点。”

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