2024年11月，倪萍在 “声动泉城” 诗文咏诵会上提及好友蔡磊的现状时，不禁哽咽落泪。

这个曾经的京东副总裁，商业界的领袖人物，如今却在渐冻症的阴影下饱受折磨。

蔡磊的头已经抬不起来了，每天要用呼吸机维持生命，而他却毅然决然地签下了遗体捐赠协议。

经过这长时间艰难而痛苦的坚持，为何他还是没能争取到一线生机？

一路领先的行业翘楚

蔡磊的童年生活并不富裕，一家人住在简陋的房子里，生活十分贫困。

他的父亲是一名军人，对孩子的管教十分严格。在这样的家庭环境中成长，蔡磊自幼便养成了坚韧不拔的性格和高度的自律性。

然而，贫困并没有阻挡他对知识的渴望和追求。凭借着聪明才智和刻苦努力，蔡磊在学业上一路领先，成为同学们眼中的佼佼者。

大学时期，蔡磊的父亲检查出肝硬化晚期。他一边要兼顾学业，一边要照顾生病的父亲，在医院和学校之间来回奔波。

看着脸色枯黄、奄奄一息的父亲，蔡磊痛入骨髓。

1999 年，父亲离世，这给蔡磊带来了沉重的打击，也让他深刻地认识到了经济能力的重要性。

大学毕业后，蔡磊因考研失利，回到老家陪伴母亲，在当地找了一份普通的工作。但他并没有安于现状，心中的理想之火始终在燃烧。

2001 年，他再次考研，终于成功上岸中央财经大学，毕业后加入三星集团。

他凭借着扎实的专业知识和出色的工作能力，迅速崭露头角。

此后，蔡磊逐渐在更多的企业担任核心管理层，他的工作更加忙碌，每天工作长达 13 个小时，全年无休，连除夕都在办公室加班。

他的努力和付出得到了回报，年薪达到了 30 万。

然而，蔡磊并不满足于此，他发现了互联网在未来发展的可能性，于是加入京东集团。

在这里，他身兼数职，充分发挥了自己的商业嗅觉和创新精神，为京东集团创造无数的

确诊渐冻症陷入绝望

2018 年，蔡磊的身体开始出现异常，左臂频繁出现肌肉跳动状况。

起初，他并未太过在意，毕竟作为京东副总裁，工作繁忙，他将这些异常归结为工作压力所致。然而，随着症状的持续和加重，蔡磊心中渐渐涌起不安。

2019 年，蔡磊在一次检查后被确诊为渐冻症，医生预言他的生命仅剩两三年，这个消息让蔡磊陷入了绝望。

他无法接受这样的现实，自己正值壮年，事业有成，家庭幸福，为何会被如此可怕的疾病缠上？

蔡磊的内心充满了恐惧和迷茫，他开始反思考着未来的路该如何走。在痛苦的挣扎中，他一度陷入了深深的抑郁，看着自己逐渐失去力量的身体，他感到无比的无助。

经过一段时间的痛苦与彷徨，他决定接受现实，勇敢地面对人生。

他深知逃避解决不了任何问题，只有迎难而上，才能为自己和其他病友争取一线生机。

在这个过程中，他逐渐认识到渐冻症的严重性和治疗的难度。然而，他并没有放弃，反而更加坚定了自己攻克渐冻症的决心。

蔡磊明白，这场战斗将是漫长而艰难的，但他愿意用自己的生命去拼搏，只要有一丝希望，他就不会放弃。

在家人和朋友的支持下，他踏上了与渐冻症抗争的艰难征程。

投入攻克渐冻症

蔡磊深知时间紧迫，每天，他投入 16 个小时的高强度工作。

白天，他马不停蹄地拜访相关的医药人员，每一次与专家的交流，他都全神贯注，试图能够找到有用的信息，不放过任何一丝线索。

夜晚，蔡磊就在灯光下，独自钻研病情。他逐字逐句地分析文献中的每一个观点、每一个数据，试图从中找到攻克渐冻症的关键。

他的书桌上堆满了各种资料，笔记写满了一页又一页，那是他与病魔抗争的见证。

蔡磊以顽强的毅力和坚定的决心，链接了一万五千名患者，推动建立中国渐冻症脑脊髓病理科研样本库。

这并非易事，每一个患者的信息收集、整理，每一次与医疗机构的沟通协调，都充满了挑战。

但蔡磊没有退缩，他亲自参与每一个环节，确保数据的准确性和完整性。

蔡磊看着不断增长的患者数据，心中充满了希望，他知道，这是迈向胜利的重要一步。

蔡磊打造了 “渐愈互助之家” 平台，为渐冻症患者提供了一个分享病情、协助科研的途径。

这个平台就像一个温暖的大家庭，患者们在这里可以互相交流、互相鼓励。

蔡磊精心策划每一个功能模块，确保平台的易用性和实用性。看着平台上日益活跃的交流氛围，蔡磊脸上露出了欣慰的笑容，他知道，自己的努力正在为更多的人带来希望。

2024 年，蔡磊在支持渐冻症项目上，又捐献了一亿资金，这一决定震惊了众人，也让人们看到了他们的无私与坚定。

鼓励病友共同抗争病魔

蔡磊深知自己的每一个行动都可能成为病友们的希望之光。他通过直播间，毫无保留地分享自己的抗病经历。

在直播间里，蔡磊用略显沙哑的声音，缓缓讲述着自己与渐冻症抗争的点点滴滴

从最初身体出现异常时的惊慌失措，到后来勇敢面对、积极投入攻克渐冻症的坚定决心，蔡磊的故事激励着每一个在屏幕前的病友。

他详细地分享自己自学医学知识的过程，告诉病友们不要放弃对知识的追求，只有了解疾病，才能更好地与它抗争。

他讲述自己组建科研数据平台的艰辛，让病友们明白团结的力量，大家可以一起为攻克渐冻症贡献自己的一份力量。

蔡磊还分享自己发起公益活动的经历，鼓励病友们积极参与，互相支持，共同面对病魔。

直播间里的蔡磊，如同温暖的阳光，驱散了病友们心中的阴霾。

每一个观看直播的病友，都能从蔡磊的故事中汲取力量，勇敢地面对自己的病情。

当蔡磊得知湖南怀化一位 26 岁的女孩也被渐冻症缠上时，他的心中充满了无奈和哀痛。

蔡磊在朋友圈发声，鼓励女孩和所有的病友：“不管多难，我们应该看到更多的希望，因为那么多人与我们并肩作战，为相信美好而拼搏。”

蔡磊主动联系这位 26 岁的渐冻症女孩，给予她鼓励和支持。他告诉女孩，自己也是从确诊的绝望中走出来的，只要不放弃，就一定有希望。

女孩在生病前后判若两人，曾经像花一样的她，如今自理都成了问题。蔡磊理解她的痛苦和无奈，但他更希望女孩能看到生命的希望。

蔡磊尊重每一个病友的决定，他只是希望大家在做出决定之前，能够看到更多的希望。

身体状况严重恶化

2024 年，蔡磊的身体状况愈发令人担忧，他至少两度面临死亡的威胁。

他的脊椎渐渐歪了，身体仿佛失去了支撑的力量，头已经抬不起来，每天都必须依赖呼吸机维持生命。

曾经能言善辩的他，如今说话变得更加艰难，甚至因为一个小小的感冒进了 ICU，经过艰难的治疗，他终于出院。

可即便如此，他也没有片刻的停歇，依然忙碌于攻克渐冻症的难题。

如今，从卧室走到客厅，这在常人看来不过是几步之遥的距离，对于蔡磊来说，却如同一场艰难的跋涉。

每走一步，都能感觉到身体的沉重与无力，仅仅是这短短的距离，就会让他累得气喘吁吁，仿佛刚刚经历了一场漫长的马拉松。

洗澡对于蔡磊来说，也成了一项极其艰难的任务。

他需要用绳子捆着自己，才能在墙上吊着，勉强完成洗澡的过程。每一个动作都充满了危险，稍不注意，就可能带来致命的后果。

蔡磊深知自己的生命随时都可能消逝，但他没有丝毫的畏惧。他用自己的行动，诠释着生命的坚韧与不屈。

在与渐冻症的这场战斗中，他从未放弃，始终坚守着自己的信念，为了生命的尊严，为了攻克渐冻症的希望，他勇敢地前行着。

签下遗体捐赠协议

在与病魔顽强抗争的过程中，他为家人留下生活费用后，毅然决然地签下了遗体捐赠协议。

这个决定是经过深思熟虑的，蔡磊明白，渐冻症是一种极其残酷的疾病，目前医学界对其的研究还远远不够。

他希望通过自己的捐赠，为科研人员提供研究素材，为攻克渐冻症贡献自己的最后一份力量。

当蔡磊拿起笔，在遗体捐赠协议上签下自己的名字时，他的心中充满了坚定与坦然。他知道，这是他为自己的生命赋予的最后一份意义。

签下协议后，蔡磊开始更加积极地面对生活。他知道，自己的时间不多了，但他要在有限的时间里，为家人、为病友、为社会做更多的事情。

他继续通过直播间鼓励病友，分享自己的抗病经历，传递着正能量。他还不断地为攻克渐冻症的科研项目筹集资金，用自己的行动诠释着生命的价值。

蔡磊的遗体捐赠协议，不仅仅是一份简单的文件，更是他对生命的敬畏和对未来的希望。他的勇气和担当，感动了无数人。

在他的影响下，越来越多的人开始关注渐冻症，为攻克这一疾病贡献自己的力量。

倪萍在 “声动泉城” 诗文咏诵会上提及蔡磊的现状时哽咽落泪，对他的勇气和担当表达了深深的敬意。

蔡磊的故事在网络上广泛传播，网友们瞬间泪目，向他表达敬意。

有的网友表示：“蔡磊的故事让我更加珍惜生命，也让我愿意为需要帮助的人贡献自己的力量。”

在直播间里，网友们也纷纷留言鼓励蔡磊，为他加油打气。

结语

蔡磊他在与渐冻症的战斗中，展现出了无比的勇气和坚韧。他的奉献精神，将为攻克渐冻症带来希望。

尽管他的身体每况愈下，但他的精神却如同一盏明灯，照亮着无数人前行的道路。

他的故事将激励着更多的人，为了生命的尊严，为了攻克疾病的希望，勇敢地前行。

参考资料：

抖音视频 北京日报 2024-11-26