2月26日,网友爆料曾向蔡磊求助的渐冻症女孩静雯已经离世,年仅27岁。生前,她曾隔空向蔡磊求助遭婉拒。
有知情人透露,27岁渐冻症女孩静雯是22日离世的,消息由静雯的妈妈在女儿粉丝圈公布。
对于见证过这个渐冻女孩网络生死的人而言,她的离开既让人伤怀,又有几分安慰。
看着她因病备受折磨又无法疗愈的痛苦,或许离开也是一种解脱。
谁能想象,一个正值青春活力的女孩,没办法和别人一样臭美享受生活,甚至连最基本的走路起居都要人照顾?
回顾渐冻症女孩的自救路,也是充满坎坷。
她除了在网络上分享自己的日常外,还在一个月前求助过常年致力于攻破渐冻症的发起人蔡磊。
她希望大家都能加入到自救的队伍中去,虽然可能自己等不到春暖花开了!
这最后一声遗憾,是对生命的无奈,也是对同病相怜者的同情。
此时,镜头前的她依然温婉,美丽,丝毫看不出她已经是个病入膏肓的人。
但镜头之外,她只能安静地躺在床上,等待死神的最后宣判。
她的嘴角,依然挂着无论发生什么,都不肯撤回的微笑。
实际上,早在2年前,静雯就因一场甲流而出现了手臂无法抬起的问题,最后确诊为渐冻症。
随着身体状态的急转直下,她终于明白了渐冻症的可怕。
为了让更多的人了解这个疾病,她不断分享自己的个人经历。
她也后悔,没有对自认为的“肩周炎”给予及时的重视,导致最后无药可试。
正是因此,她在求助蔡磊的过程中,遭到了婉拒。
因为哪怕凭借蔡磊的实力,他也无力说服美方药企每年赤字140万元为静雯特设同情药。
而蔡磊破冰驿站的临床药物,已经对静雯这样病情迅速发展的人无效。
也就是说,静雯已经不符合破冰驿站的入组条件。
对此,蔡磊也深表遗憾。
毕竟,对于蔡磊这个资深渐冻症患者来说,哪怕有爱人不断直播为自己的破冰行动输血,
也无法阻挡他病情的阶段性恶化,及不断传出的濒死消息。
多着那些用药渐冻人的无奈离世,蔡磊除了心痛,就只能勉励自己:
继续努力加大科研力度,争取早日为渐冻症患者谋得福音。
2025年的1月1日,蔡磊再次在新年公开信上发布个人近况,
致力于帮助渐冻症患者的破冰行动依然是他人生发展的主线。
可见,时刻挣扎在死亡线上的蔡磊,已将一生都奉献给了渐冻症攻克事业。
他不惧工作很累,他也不怕死到临头,他只想在有限的生命里,尽可能长时间的拼最后一次!
如今,27岁的渐冻症患者静雯已经走了,蔡磊仍继续艰难行走在破冰的行动里,
有了他们的忠告和坚持,你觉得光明还会远吗?
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