18年山东小伙确诊癌症,大口吐血仍坚持试药:不试药只能等死

渺远的云 2025-03-28 15:19:40

2018年8月,万籁俱寂的凌晨,27岁的马小荣被紧急送进了山东大学齐鲁医院。他出现了严重的咳血症状,医院方面不敢怠慢,第一时间便将人送到ICU抢救。

令人惊讶的是,导致马小荣出现这种状况的原因,居然是因为试药产生的副作用。然而面对医生的劝阻,这位山东小伙却坚持继续试药,只要药企还允许就不会停下。

哪怕拿命来赌也要试药,马小荣为何如此执着?这一切,还要从最初开始讲起……

坎坷的前半生

1992年,马小荣出生于山东济南曹范镇马庄村,亲生父母很早便选择了离婚。不到1岁时,马小荣跟随母亲杨丽平再婚,26岁的男子马辉从此成了马小荣的继父。

马辉的家世很普通,祖辈都是种地的农民,他则在工地上当建筑工人。为了每个月三四千的工资,马辉天天起早贪黑的卖力工作,只为了让杨丽平和马小荣过上更好的生活。

那个时候,离异妈妈选择二婚是容易落话柄的,何况农村本就是堵到处漏风的“墙”。为了避免被议论,母亲杨丽平一直对外宣称马小荣就是马辉的亲儿子,努力掩盖他的继子身份。

马辉为人忠厚老实,对待杨丽平母子也很好,将马小荣视如己出。但这位继父做得越尽责,马小荣的心结就拧得越紧。他毕竟不是马辉的亲骨肉,谁知道他这么好,是不是另有所图?

“亲生骨肉”犹如一个隐雷,在马小荣的心中愈埋愈深,最后在青春期彻底爆发。像许多少不更事的男孩子一样,马小荣也开始各种逆反,从初一下学期开始便丢掉了学业。

在此之前,马小荣的成绩一直名列前茅,谁也想不到这样的好学生会自甘堕落。不仅频繁旷课,脾气也变得暴躁易怒,动不动就在学校打架斗殴。而他做这些,居然只是想跟继父作对。

马辉没什么文化,但也清楚“知识改变命运”的道理,始终对马小荣的学习非常关心。可面对继父的劝诫,处在逆反期的马小荣屡屡拒绝沟通,搞得初中班主任经常上门家访。

然而,一场猝不及防的意外,让马小荣与父母的关系出现缓和。那天,他偷偷跟着同学骑摩托外出兜风,结果在上坡时摔折了左侧胫骨。为了保住腿,他不得不去医院做复位手术。

复位手术需要打入钢钉,对于当时只有十几岁的马小荣来说,这简直比酷刑还难受。然而,直到医生用手术刀划开皮肤、将钢钉打入折断的胫骨处,坚强的马小荣也没喊一句疼。

经过这场生死劫难,马小荣终于有所收敛,不再成天满世界乱跑。考虑到家庭条件困难,自己同继父的关系不冷不热,他只上完了初中。毕业后,他告别父母,孤身踏上了打工之路。

最初一段时间,马小荣对自己的未来没有明确规划,工作换了又换。与人合开水果摊,当油漆工,后来又跑到油漆厂当工人。颠沛流离间,他逐渐褪去了青涩,开始理解父母的不易。

真实的社会与马小荣想的并不一样,没有触手可及的财富,要享受就得先奋斗。他没有足够高的学历,所以找的也只能是一些又苦又累的体力活,想出人头地哪有那么简单?

光阴如梭,一晃便来到2017年,24岁的马小荣最终选择回家奋斗。他找到了一份在电缆厂的工作,每月薪资大约在三四千,待遇还算不错。不过,挣这份钱对马小荣来说并不轻松。

工厂实行的是轮班制,每隔几周就要换一次白班和夜班,中间只有一天的休息时间。按理说,马小荣本可以借着这个机会好好休息,但他每次都会在这一天回老家替父母干些农活。

工厂的工作强度本来就高,再加上倒班频繁,马小荣的身体很快就扛不住了。不规律的生活作息让他总是胸闷腹痛,偶尔还会感到腰疼,可他始终没有把这些异样放在心上。

罹患重症 成为试药人

2017年5月,农忙将至,马小荣特地请假回家帮母亲种花生。然而奇怪的是,这次他的腰痛不仅更加强烈,尿血的症状还持续了十来天。直觉告诉马小荣,他的身体一定出大毛病了。

于是修养半个月后,马小荣怀着忐忑的心情来到章丘中医院,做了B超和CT检查。在检查结果公布之前,他一直以为自己只是劳累过度,可医生的话却让马小荣瞬间坠入冰窟。

原来,马小荣的腰疼不是累的,而是左肾静脉瘤所致。得知自己患上了恶性肿瘤,马小荣感到难以置信,不死心的又跑到山东省立医院检查。遗憾的是,这边的医生也给出了相同结论。

不到30的年纪就得了肿瘤,马小荣的大脑一片空白,握着报告单的手止不住发抖。但保命要紧,只有做手术才能恢复正常,所以医院在征得马小荣同意后为他做了切除手术。

2017年5月24日,历时四个小时后,马小荣的肾部肿瘤被顺利切除。听到手术成功的消息,父母和马小荣都如释重负的送给了口气,谁也没想到真正的噩梦正在慢慢降临。

6月5日,马小荣的肿瘤切片出炉,病理结果把他吓出一身冷汗。原来,马小荣患上了滑膜肉瘤,一种临床病发率不到4万分之一的恶性瘤,彼时已在他的体内出现扩散迹象了。

医生告诉马小荣,这种肿瘤的性质等同于癌症晚期,像他这种左肾长瘤的情况并不多见。由于没有有效治疗方案,这种病在5年内的生存率只有20%-50%,活下来的希望非常渺茫。

马小荣想放弃了,像他这种病治到最后肯定是人财两空,何况肿瘤切除手术已经掏空了家中积蓄。然而,继父马辉愣是东拼西凑的借了四五万,哪怕欠债也要坚持供马小荣治病。

接下来的两个月里,马小荣一直留院治疗,但还是没能阻止病情扩散。复查结果显示,那块直径不到一厘米的肿瘤已转移到肺部,必须进行切除手术。为此,马小荣不得不剃光头发。

2018年,马小荣在北京大学人民医院完成肺部转移瘤的切除手术,哪知两个月后腹部又出现复发。与此同时,继父马辉也因为频繁借钱被亲友们“拉黑”,但他还是打算卖掉房子。

看着面容憔悴的继父,马小荣的内心深受触动,拒绝了马辉想卖房换钱的想法。这么多年来,继父像对待亲生孩子一样照顾他,从没考虑过要孩子。马小荣觉得,自己不能再拖累家人了。

经过谨慎思考,马小荣决定听从医生建议,加入病友群参与临床试验。患者不需要去医院,试药组会将那些处于临床初期的靶向药免费发放给他们使用,这类人被统称为“试药人”。

凡事都有双面性,虽然吃靶向药不用花钱,但药物的副作用也不容小觑。根据针对病症的不同,患者服药后会出现一定程度的不良反应,即便是抑制肿瘤细胞扩散的药也可能致命。

然而,对于半只脚已经踏入鬼门关的马小荣而言,试药是他唯一的路。所以,即便手脚因为手足综合征而溃烂流脓,马小荣也坚持定期去北京体检拿药,并给予相应的试药反馈。

2018年8月19日,马小荣在家中忽然大量咳血,被母亲紧急送到医院抢救。在被医生连下多次病危通知书后,他有惊无险的挺过了危险期,但医生的话又让他陷入了两难抉择。

由于这次的副作用症状过于严重,医生面容严肃的警告马小荣,绝不能再继续试药了。如果他还想继续活下去,只能再次做肿瘤切除手术,可马辉夫妇哪还拿得起20多万的手术费?

两年不到的光景,两口子为了给儿子治病,背上已积攒十几万巨债。在残酷的现实面前,他们只能把马小荣送进济南章丘区相公镇的临终关怀中心,靠免费止痛药勉强缓解病痛。

一位名叫罗立的病友不忍看马小荣等死,主动寄来几盒印度仿制药帕挫帕尼。虽然这款靶向药的确缩小了马小荣的肿瘤病灶,但副作用依然只增不减,而且价格也高达上万元一瓶。

不得已,马小荣只能靠众筹凑了1万多块钱,买了另一款药Opdivo(纳武单抗)。这是国内首个已经上市的PD-1抑制剂,可惜效果也不显著,马小荣依然面临着肿瘤的折磨。

实际上,社会上像马小荣这样的“试药人”并不是个例,想通过新药试验换取生机的大有人在。当然,有一部分人选择的是有偿试药,以自己的健康为代价来换取丰厚报酬。

据统计,我国每年有800多种新药需要进行人体实验,参与试药的人数约有50万。2019年的数据显示,这些试药人的平均日薪为927.9元,但不是所有人都能通过这条路重获新生。

就像马小荣,从2017年患癌就不断尝试各种靶向药,可始终看不到希望。除了堆积如山的债务,一切都没发生任何改变,他依然被病痛纠缠。多说无益,只盼天下再无癌症!

参考资料

【1】红星新闻《试药三个月,副作用开始凸显出来……》;

【2】澎湃网《癌症试药人的求生一搏》

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