人可以有霉运,但不可有霉相

医科号 2023-04-18 10:44:23

《无国界病人:在美治疗癌症3000天》,师永刚著,人民文学出版社2022年8月出版,定价:79元

◎师永刚

大约凌晨三点的时候,老王被送到急诊去了,他咳喘发作,几乎喘不过气来。天津的病人小刘,开车去送他们,回来告诉我,老王直接被收治住院了,他的状况可能不太好,在医院给输上氧了。

那天我坐在泳池边上的“茶馆”里,周围七八个病人,围坐在一起喝茶。老王一直是这个“茶馆”的核心人物。每天晨九时,他会把家里的几种茶都拿出来,放在一个托盘上,还有几个空杯子,供临时来的病友用。我离泳池近,会提一壶开水来。然后泳池边的那棵大橡树下,“茶馆”就开张了。三三两两的病人就会慢慢地从各家出来,坐在这儿,喝着茶,聊着天。

这可能是“村里”的病友们一天中最快乐的时光。

在这里,病友们都很放松,他们说的每个痛点,在这儿都可以找到共鸣。但今天的情况有点特殊。老王不在,茶桌上一片空白,大家有些沉默。

老王是肺癌,2010年12月的时候,他在单位组织的体检中,发现了右肺下的一团阴影,随即确诊为晚期。老王很快在北京的肿瘤医院进行了手术与化疗,但两年后,却原位复发。国内已无治疗方案和药物可用。他的侄子在休斯敦读书,将他于2012年11月接到了MD安德森癌症中心。

他是8181小区“中国癌症病人村”里的元老。

我与刘如姐一起去看老王。

老王靠在床上,睡衣的每颗扣子都被扣到脖颈处,头被剃得锃亮。他的脸上扣着氧气罩,双眼闪着光,盯着电视发呆。老王似乎沉浸在自己的世界,他没有打招呼,只是用眼睛与我们说话。

他的床头放着一本张伯苓的书。

老王与他的许多东北老乡一样,很注意自己的仪表,他是我见到过的看上去特别干净舒服的病人。他每天都会刮脸,把因化疗而掉光头发的头皮剃得亮闪闪的,衣服尽可能干净,鞋子擦得一尘不染。老王每次去见医生,都会穿白衬衣,把鞋子擦干净,用漱口水把嘴中的异味去除掉。他认为去见医生,把自己收拾得洁净舒服,会增加医生对自己的基础好感度,甚至会在看病时,给予病人特别的关照。显然,他即使住进医院,需要氧气帮助自己呼吸,也仍然起床把自己的头发剃光,把病号服穿得尽量整齐。

病友们身处各种治疗中,身上的化疗味道或者各种中餐的奇异风味,几乎会成为大家的标配气息。老王说服大家的方式,就是尽可能地把这种东西上升到一种医学治疗的高度上来。事实表明,穿着体面确实会使病人在治疗时,得到医生、护士更多的关照。

老王喜欢看书。治疗期间一个最大的问题,就是漫长的时间与巨大体量的孤独。老王与太太最大的乐趣就是去休斯敦图书馆借书,他这两年几乎借遍了那里收藏的大部分中文书籍。

他有一段时间很喜欢读张伯苓的书,张伯苓曾是南开大学的校长。他很喜欢张的一句话:“人可以有霉运,但不可有霉相。越是倒霉,越要面净发理,衣整鞋洁,让人一看就有清新、明爽、舒服的感觉,霉运很快就可以好转。”

张伯苓还编了句顺口溜:“勤梳头勤洗脸,就是倒霉也不显。”他为南开中学的题词为:面必净,发必理,衣必整,纽必洁;头容正,肩容平,胸容宽,背容直。

张伯苓的这段话,特别适合癌症病人。

我过年时回乡奔丧,回来后胆囊发炎急诊住院,反复的治疗,无形间对我形成了打击。那段时间,我很丧,衣着不整,因化疗掉去不少但没有掉光的头发乱纷纷地挂在头皮上,指甲长得积满了黑污。坐在泳池边常发愣,脚上就是一双拖鞋。远远地都可以闻到我身上无处不在的那股颓丧、难过、无奈甚至绝望。

这些东西肯定是有味道的,它们类似一种酸腐的陈旧的气味。

有天泳池边上只有我们俩时,老王顺手发给了我这句张伯苓的话。我认真地看了一遍又一遍。

2015年,铺天盖地的霉运汹涌而来,它们淹没了我,我的脸上、身上似乎挂满了这种霉相。这种东西让我不舒服,可我却不自知。许多肿瘤病人生病后,遇到难以迈过的坎,常会沉没在这个自己营造的痛苦世界里。

我不是一个相信命运的人,却常常在命运的弯曲中被折断。老王发给我的这句话像是伸给我的一根绳索,我可以拉着它找到爬出这口深井的方法。

医生给老王找到了一种新药,该药于2014年年底获得美国药品监督管理局批准,它之前在晚期肺癌和黑色素肿瘤上具有非凡的治疗效果。在美国,它的每个疗程需要两万四千美元左右。

这可能是老王最后的治疗方案了。前两次输完,老王的咳喘有点减轻,他甚至已被接回了家,可以短暂地坐在泳池边的橡树下,听大家聊天了。有一度大家一致认为,这可能是病情好转的表现。

一周后,老王半夜再次被咳喘憋醒,送进了急诊。CT检查显示,肿瘤暴发性进展。PD-1的另一个副作用出现了,它可能造成肿瘤的超进展或者假进展。

“神药”PD-1对老王无效。老王决定停止所有治疗。

他的脸憋得发青,咳喘已严重影响了他的生活。那种深得几乎可以触及他心脏的漫长的咳喘,让他非常痛苦,嗓子疼,风箱似的气喘声给他带来很大的麻烦。他需要半卧在床上,根本无法休息。

他对医生提了一个要求:“我不想再做任何治疗了。我不怕死,我怕咳嗽。”他这句话费了好大劲才说出来,“我唯一的要求,就是能让我舒服一些,不要让我再咳了”。他的医生是个资深的教授,一直很关照老王。他说:“现在还没有到最糟糕的时候,还有一种新的临床药物,也许会对你有效。”

老王摇摇头,“我不想治疗了。这些年给大家带来了太多的麻烦。”他的眼睛望向妻子,“现在到了离开的时候了,我想有尊严地走,不用插管,也不用抢救。”宇姐眼泪横流。他们夫妻曾一起商量过如何面对这个问题。她虽不舍,却只有尊重。陪伴是一种尊重,放手也是。

医生显然对老王的选择很吃惊,他见多了各种晚期病人最后时刻的选择,以及他们面对死亡时的不同表情。但这个中国病人如此平静地选择离开,则出乎他的意料。医生有些动情,眼睛湿了,他握着老王的手说:“我会努力让咳嗽不再成为你的问题。”

老王被推进了安宁病房。

宇姐几乎一夜白头。老王对于自己离开这个世界的每一步,都有自己的安排。他告诉太太,决定捐出自己的眼角膜。

2010年第一次得知自己患癌后,他就在红十字会官网上做了捐献器官的登记。但到美国后,他才知道,癌症病人经过长期的治疗,各个器官都难以符合捐献标准,唯一能捐的只有眼角膜。

老王去世时,他的胡子刮得很干净,双眼有神,仿佛不是去赴死,而是去赴一个遥远的约定。

我那天没有敢去送别老王。我怕自己控制不住泪如雨下。坐在橡树下,老王的那张椅子空着,大家沉默不语。我不太习惯这种送别,我从来不敢去参加任何病友的葬礼。我怕这一幕,怕告别,怕难过,怕触景生情。

我把“中国癌症病人村”的微信群删掉,这里面有许多人已经永远看不到这个群里的欢乐与痛苦了。然后,我一个一个地删去死者的名字,像删掉一段段记忆。

后来,有好长时间,我不敢去小泳池,甚至会绕开那里。我怕那些曾经的笑声会再次惊动我,我也怕再去打扰他们。

他们走了,局就散了。

(本文摘自《无国界病人:在美治疗癌症3000天》,有删减)

《医学科学报》 (2023-04-14 第12版 人文)

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