年仅两岁多的幼儿小洋身患Menkes综合症，这是一种由于ATP7A基因缺陷导致的罕见疾病。这种遗传性疾病，直到1962年才被人们所开始认识。由于基因突变，孩子的身体无法吸收铜离子严重影响正常发育。这种病有多么罕见呢，全国可能患病的孩子也只有四五十人。大多数身患这种疾病的孩子，生命都停留在三岁之前，到最后孩子的身体器官会衰竭从而终止生命。

由于患病群体过小，研究这一疾病的专家也不多，使得针对这一疾病根本没有特效药，药厂也没有动力去研究生产。目前，通常的疗法上只能给孩子补充组氨酸铜，延缓疾病的进展。小洋的患病对于他的家庭来说无异于晴天霹雳，对于普通的家庭来说根本求助无门，由于疫情的阻隔，也无法去国外拿到相关的药剂，这时候小洋的父亲徐伟做出一个震惊所有人的决定，他决定自己做药，自己合成组氨酸铜！

为了救自己的孩子，这位只有高中学历的父亲用翻译软件查看各种外文资料，学习专业名词，日日夜夜过去了，他即使进展缓慢，也始终手不释卷。为了节省成本，他购买了各项实验设备，在自己家里搭起个简易的实验室。没有人相信他能够成功，一个没有相关医学背景的高中学历的人怎么可能自己制药呢？甚至徐伟的妻子，也不相信：你以为自己是科学家吗？你肯定做不出来。很多人劝徐伟放弃，再生一个孩子，但是这个父亲决定为了孩子一线生机，还是要拼出来！

经过几个月的努力，反复的失败之后，他终于成功地做出了组胺酸铜。他拼尽一切的努力，只是希望能够去帮助自己的孩子，但是组胺酸铜只是缓解，并不能治愈。希望的背后，还有一座又一座的大山。在生与死的考验之下，这位父亲做出了自己的抉择，令人肃然起敬。令人没想到的是，在这一新闻之后，有不少所谓的医学界、药学界的专业人士对他提出了质疑，认为他不可能制作成功，他没有必备的设备和专业的知识，有人开始冷嘲热讽，卖弄学识，甚至有人认为他私自制药涉嫌违法。

其实新闻已经说得很清楚，徐伟所做的就是把各种原料配为成品注射液给孩子用，并没有涉及化学合成方面的，作为一个家长，一个外行能够做到这种程度已经令人惊叹和感慨。所谓的专业人士做出的负面评价，反而显得是半吊子外行了。如果徐伟做不出组胺酸铜，那么他欺骗别人的目的是什么呢？难不成是为了想出名吗？卖弄自己不精深的专业知识的时候，能不能把这个时间做点有意义的建议呢？

至于说这位父亲违规违法的，那就更可笑了，在生命面前，在一个父亲面对自己身患绝症的孩子面前，居然谈论什么违规违法，这才是令人心冷，不寒而栗的。在电影《我不是药神》中，那些身患绝症的病友，想要从国外获得仿制药。开始的时候，也被认定为违法，然而这种所谓的违法行为，却得到的是大众的广泛支持。究竟谁对谁错，不是一目了然吗。

不过需要注意的是，假如这个新闻真的变得被广泛关注，可能相关监管部门不得不表态。是否将会处罚这个父亲，或者处罚允许他用药的医院都是未知数。可以肯定的是，徐伟千万不要售卖自己合成的组胺酸铜，否则肯定会被定性为犯罪。只给自己孩子用，相信没有人会如此冒天下之大不韪。

这父亲谈到，想要以后继续深造，希望未来能够用基因编辑技术来根治自己儿子的疾病。有些生物学的专家学者说，目前的基因编辑工具效率过低成功性并不高。然而，科技是发展的，我们只要有希望，就不能够放弃。对于一个父亲来说，能够竭尽所能才是最重要的，对此，一些专家又何必嘲笑他的父爱呢？为了自己的孩子，在医学上没有路的情况下，自己找一条路，我由衷地佩服他！

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