如果说霍金是身患渐冻症活的最久的人，那么蔡磊的抗争，则更加显得弥足珍贵，珍贵到连倪萍都为他流泪，都为他说出“舍不得”，与他相比，北大女博士娄滔的抗争之路显得更像一个普通人面临的选择。

患病后坚定地与男友分手，甚至连对方的探望都一并拒绝，是她太过无情？还是她真的不想成为男友的负担？或者，她只是单纯地不想男友一天天看着自己变成“废人”的样子......

北大女博士的选择

在没有被确诊之前，娄滔作为一个来自湖北恩施山区的女孩，通过自己的努力，一步步走进了北京大学的殿堂，成为一名历史学博士研究生。

她对知识特别渴望，热爱学习，所以一直在学术道路上不断前进，然而，就在她即将迎来人生最辉煌的时刻，命运却给了她一个沉重的打击——她也被确诊为渐冻症。

对于一个刚刚开启人生新篇章的年轻人来说，这个消息无疑是毁灭性的，她不得不放弃自己的学业，放弃自己的梦想，面对死亡的威胁。

然而，娄滔却展现出了惊人的冷静和坚强，她选择独自承受痛苦，不给家人和朋友带来负担，甚至与相恋多年的男友分手，只留下一句“记住我最好的样子”，然后转身离开。

于此同时，她拒绝了同学和朋友的探望，默默地承受着病痛的折磨，在生命的最后阶段，她做出了和蔡磊同样的决定——她签署了器官捐献协议，并表示愿意捐献自己的遗体用于医学研究。

有人说她希望自己的生命能够以另一种方式延续下去，能够为攻克渐冻症做出贡献，也许这只是一种抗争，一种自己离世后仍然不放弃的抗争。

而且她还立下遗嘱，要求不举办任何丧葬仪式，将自己的骨灰撒入长江，不留任何痕迹，就好像她从来就没有来过这个世界。

对于女儿一开始做出的选择，父母其实不理解也不赞同，尤其是拒绝探视，和男友分手，甚至是捐出自己的遗体，因为他们不相信自己的女儿真的有一天会离自己而去。

因为他们不懂，他们不知道什么是“渐冻症”，不知道患了这种病会有什么结果，只能从医生的表达中总结出很关键的信息：“很花钱，治不好，早做准备。”

准备，准备什么？当然是后事。可自己的女儿明明生龙活虎，到底是什么样的疾病能将一个人用短短几年的时光夺走生命。

很快，随着在女儿身边的陪伴，他们感受到了女儿的变化，先是四肢无力，渐渐身体变得越来越虚弱，到后来，连吃饭、喝水、甚至呼吸的力量都没有。

女儿还在抗争，可他们已经绝望了，所以他们理解女儿为什么会做出这样的选择，她不想连累男友，不希望自己最后的样子被朋友和同学看到。

沉默，除了沉默父母不知道该做什么，他们中只能看着女儿在病痛的折磨中慢慢消瘦，最终一蹶不振，在没有温度的病床上渐渐被夺走体温。

2018年1月4日，娄滔的生命走到了尽头，关注她的人都希望看到她最后的样子，可父母却只希望大家都记住她最美好的样子，这也是她的心愿。

然而娄滔生前最大的遗愿，是捐献自己身体能用的器官，遗憾的是因为病痛的侵扰，她的器官并不符合捐赠条件，因此只能作罢。

不过她的家人表示，会秉持她生前的遗愿，不举办任何丧葬仪式，不收取任何慰问金，不立碑、不立牌、不立坟，除了大家的记忆之外，她似乎真的没有出现在这个世界。

渐冻症的抗争之路

“时间不多了。”这四个字，沉重得像四块巨石，压在每个渐冻症患者的心头，这不仅仅是时间的流逝，更是身体机能的逐渐丧失，是与死亡赛跑的绝望。

目前，医学界对这种疾病的了解还不够深入，还没有找到有效的治疗办法，对于患者来说，确诊渐冻症，无异于被判了“死缓”。

在与病魔抗争的路上，有人选择倾尽所有，寻求一线生机；有人选择平静接受，用最后的时光去爱，去完成未竟的心愿。

渐冻症，不会带来剧烈的疼痛，却会一点一点地蚕食患者的身体，从轻微的肌肉无力、颤抖，到逐渐丧失行走、说话、吞咽，甚至呼吸的能力，这个过程漫长而痛苦。

病人就像被关在一个慢慢变小的笼子里，看着自己一步步失去所有，却毫无办法，因此渐冻症不仅损害患者的身体，还严重影响他们的心理状态。

面对死亡的恐惧，面对生活无法自理的无奈，许多患者陷入绝望和抑郁，可即便在这样艰难的处境下，还是有人表现出顽强的韧性和强烈的求生意志。

除了娄滔之外，在中国，身患这种疾病最出名的应该就是蔡磊了，作为前京东集团副总裁，在商界很有影响力，他拥有令人艳羡的财富、地位和人脉，过着大多数人梦寐以求的生活。

然而，2019年，正值壮年的蔡磊突然被确诊身患渐冻症，这个消息像突然的重击，打乱了他原本平静的生活。

对一个曾经什么都可能实现的人来说，这样的打击确实挺大的，渐冻症不仅意味着他将逐渐失去身体的控制权，也意味着他将告别曾经辉煌的职业生涯。

面对突发的变故，蔡磊没有放弃，他充满斗志地对抗疾病，尝试各种治疗方法，同时，他还积极参与临床试验，希望能为攻克渐冻症贡献自己的力量。

他创立了一个基金会，开直播带货，拉赞助，专注于渐冻症的研究和治疗，希望帮助更多患者；他大方地分享了自己的病情，希望能引起大家对渐冻症的关注，让患者能得到更多的支持和帮助。

然而这条路非常难走，即使付出了诸多努力，现在能够治愈的希望也很渺茫，而如今的蔡磊，生活已经离不开呼吸机，头也抬不起来，甚至因为舌头僵硬，连话都说不出来。

可即使如此，他还是希望为渐冻症患者谋取一片天空，哪怕被人质疑装病，哪怕被人质疑敛财，对他来说，这一些恶毒的攻击，无法磨灭他与渐冻症抗争的决心。

遗憾的是，目前来看他已经走到了生命的默契，我们不希望等哪一天再次等到他的消息，却是那个所有人都最不希望听到的消息，只是，越害怕什么就约会碰到什么，毕竟，这是他躲不掉的人生。

结语

尽管目前还没有治愈渐冻症的方法，但医生和科学家们一直没有放弃研究，隨著科技的发展，相信将来有一天，人类能战胜这个疾病，让渐冻症患者重新拥有健康的生活。

所以，他们的付出不会白费，他们也不会被人遗忘，因为他们真的来到了这个世界，只要有一点痕迹，这一生，就不算没有意义，不是吗？

信息来源：

央视网2018-01-07《北大“渐冻症女博士”娄滔离世 未能如愿捐献器官》

人民网2017-10-17《青报：娄滔与这个世界的联系不会被切断》

鲁中晨报2024-11-30《倪萍哽咽透露：他的头已经抬不起来了，签署了遗体捐赠》