大美黄山，实现梦想。依靠志愿者的帮助和自己的努力，6月3日，40位来自长三角地区的罕见病儿童坐着轮椅“登”上黄山之巅，齐聚迎客松前，留下人生高光时刻的美丽图片。

五百里黄山群峰竞秀，风景如画。孩子们在志愿者和工作人员的鼓励和帮助下，用智慧和勇气，挑战自我，用轮椅“登”上黄山，用实际行动证明“我真了不起”。山道弯弯、台阶高耸入云，孩子们充满了期待，大家互相鼓励，共同加油，一步步向山顶进发。攀上“好汉坡”，遥看天都峰，最终成功齐聚迎客松前。在玉屏楼广场，大家还开展了联欢活动，孩子们和志愿者一起合唱歌曲，用歌声传递着温暖与关爱。

本次活动由安徽省残疾人联合会、黄山风景区管委会、中共黄山市委社会工作部、黄山市残疾人联合会指导，安徽省无障碍服务示范基地、黄山市肢残人协会、北京美儿脊髓性股萎症关爱中心、安徽省 DMD罕见病儿童家友会主办，黄山市志愿服务联合会、黄山区山海公益等单位承办。活动还得到了上海市残疾人福利基金会、浙江省残疾人福利基金会、安徽省残疾人福利基金会、黄山旅游发展股份有限公司等近百家企事业单位和公益组织的大力支持。

活动组织者程剑是山海公益的创始人，也是一位高位截瘫的残疾人，多年来他一直致力于通过活动帮助更多残疾人实现“登”黄山的梦想，获得过“中国好人”、“全国自强道德模范”等荣誉称号。程剑介绍，本届活动共有黄山风景区迎客松志愿服务队、蓝天救援队、山越应急救援中心等9支志愿服务队伍150余名志愿者参与，帮助40个来自长三角地区的罕见病儿童家庭实现“登”上黄山的梦想，一览“天下第一山”的神奇，还将组织儿童们赴安徽中国徽州文化博物馆、徽州糕饼博物馆、屯溪老街、河街等地，体验博大精深的徽州文化魅力。

据统计数据显示，我国目前共有罕见病患者数量2000 万人，其中 80%的罕见病是由遗传缺陷所致，50%的罕见病患者在出生时或者儿童期即发病，罕见病已成为人类健康和家庭社会的沉重负担。黄山市自 2020 年起承办罕见病儿童轮椅登黄山公益活动，旨在让更多的人了解罕见病，呼唤全社会关心关爱罕见病儿童，帮助罕见病患儿走出家门，更好地融入社会大家庭，共同助力社会和谐和健康。

当前，黄山市正积极落实省委省政府建设“大黄山”的战略部署，是深化皖南国际文化旅游示范区建设、加快把黄山的牌子打出去的重大举措。为此，主办方把今年的活动主题定为“我真了不起，拥抱大黄山——长三角第三届罕见病儿童轮椅登黄山”，以实际行动推动区域协调和长三角一体化发展。（文/图：黄晓萱）