蔡磊说,我是一个连电梯都不愿意等的人,现在上天居然让我等待死亡。
没生病之前的蔡磊,身为京东的副总裁,每天工作十几个小时。大脑永远都在高速运转,一天要安排无数个会。
2019年9月30日,对于蔡磊而言,那一天是他人生的分界线。这天之前他是身价过亿的京东副总裁。
而这天之后,他是被判了死刑的渐冻症患者。回到家后,他对妻子说,我快死了。
他不是在开玩笑。现代医学对于渐冻症,没有治愈的办法。它最恐怖的地方在于,让人在清醒中一步步走近生命的尾声,而且毫无办法。
为了不拖累妻子,他向妻子段睿提出了离婚。那时候,他们才刚刚结婚,孩子还不满一岁。离开他,段睿可以开始全新的生活。
但是段睿拒绝了,她选择了和丈夫一起面对,做他最坚强的后盾。
蔡磊决定自己寻找治疗渐冻症的办法,而学医出身的段睿成了他的帮手。
他有自己的团队,还有资源。世界上最出名的渐冻症患者是霍金,他和渐冻症搏斗了五十年。
蔡磊的目标是,通过自己的努力,将渐冻症患者的生命延长50年。
为了配合他,妻子段睿放弃了自己的事业,全身心地支持丈夫。
因为研究需要钱,而两人目前的情况已经不适合出去工作。擅长捕捉商机的蔡磊,看到了直播带货这个风口。
于是,他成立了破冰驿站。破冰是他为了突破渐冻症治疗而取的名字,而他成立破冰驿站的目的也是为了攻克渐冻症的治疗。
然而从蔡磊确诊渐冻症到现在,已经四年了。他的症状也越来越重。如今的他,身体越来越差了。
就算是去卫生间,他都没办法独立完成了。说话能力也退化了,吞咽能力也严重退化。晚上睡觉都要带着呼吸机,不然随时会呼吸困难。
他说,死亡离自己已经很近了。他希望自己死后,自己的脑组织和脊髓能够捐献给科研机构。为攻克渐冻症治疗做最后的贡献。
他还说,有一天,自己离开后,妻子段睿和孩子能够好好地生活。希望渐冻症的研究能就继续下去。
因为语言退化,蔡磊说这些话有些吃力,但是很淡定。而一旁的段睿一直握着他的手,泣不成声,说自己好担心有一天睁眼起来就看不到他了。
自从蔡磊生病,段睿一直在照顾他。照顾重症病人是最痛苦,更痛苦的是你不知道,什么时候你照顾的那个人就不在了。
这个世界最残忍的莫过于生离死别,更何况他们是中年夫妻,还有一个幼小的孩子。
不过不管怎么样,段睿一直在努力坚持。每次进入破冰驿站的直播间,都会看到段睿面点微笑,认真地介绍产品。
而蔡磊静静地坐在一旁,偶尔还会说一句话。这样的生活,对段睿来说,很满足,毕竟爱人还在身旁。
近日,蔡磊发布视频说,他和段睿将再次捐出1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。
他还将建立一支超百人的科研团队,全力对接和支持服务科学家和医生。
不管怎么样,他们都没有放弃。或许蔡磊等不到破冰成功的那一天,但是他曾经为渐冻症做出的贡献,为让人永远铭记的。
不管怎么样,人间还是值得的。
等死的滋味难以想象
严重了等″待死亡