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“钱不是万能的，但没有钱是万万不能的！”

这句深受认可的“至理名言”，用在身患渐冻症的患者身上，却显得有些不太适用了，毕竟就连身价上亿的京东副总裁蔡磊，都无法摆脱渐冻症的阴影。

蔡磊

目前，蔡磊已经和渐冻症对抗5年了，这期间他为了攻克渐冻症这个医学界的难题，不惜投入了大量的资金，甚至还组织了多起募捐会。

那么，如今蔡磊身体情况怎样了，治疗渐冻症有没有新的方法呢？

身为京东前副总裁的蔡磊，曾是互联网行业的佼佼者，从基层一路拼杀到副总裁的位置，身价一度过亿，彼时他的人生可谓是处处顺风顺水，未来一片光明。

然而，2019年命运的齿轮突然转向，40岁不到的他被确诊患上了渐冻症，这个医学界公认的“世纪绝症”。

在金钱面前，疾病有时显得如此无力，即便拥有亿万身家，也无法阻挡病魔的侵蚀。

肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症，是一种让人感到十分痛苦的神经系统疾病，它像一个潜伏在体内的“死神”，缓慢而无情地侵蚀着患者的身体。

从最初的肌肉萎缩、无力，到逐渐失去行动能力，最终甚至连呼吸和吞咽都变得困难，直至完全丧失，生命走向终结。

最令人无法接受的是，在整个病过程中，患者的意识一直都很清醒，他们只能眼睁睁地看着自己的身体一点点被“冻住”，却无能为力。

这种精神上的折磨远比肉体上的痛苦更令人难以忍受，并且面对昂贵的医疗费用和微乎其微的希望，很多家庭都会承受不住。

即便对于像蔡磊这样的成功人士来说，面对这样的绝症，内心也充满了恐惧和绝望。

刚被确诊时，蔡磊心里充满了害怕和绝望，他开始质疑自己奋斗半生的意义，财富和地位在死亡面前显得如此苍白无力。

他一度考虑过不继续治疗，在绝望中默默等待死神的到来，但想到深爱的家人，和尚未完成的事业和梦想。

在经过一番痛苦的挣扎和思考后，他做出了一个重要的决定：他要用自己的行动去寻找希望，去创造奇迹。

为了与疾病抗争，蔡磊倾其所有把自己多年来辛苦赚得的资金全数投入，创办了旨在攻克渐冻症的公益项目——“春蕾计划”。

他希望通过参与“春蕾计划”，给自己和众多患者带来一线希望，并为渐冻症的科学研究出一份力。

蔡磊不仅在“春蕾计划”里出了大价钱，还亲自参与到科研中去，他把自己当作“小白鼠”，新研发的药物和治疗方案都会率先在他身上进行试验。

面对“渐冻症”这样的医学界难题，面对许多人劝他放弃治疗、享受最后时光的建议，他始终不为所动。

为了加快科研进度，他利用自己多年来在商场上积累的人脉和资源，组建了一支由国内外顶尖专家组成的科研团队，并建立了药物快速试验平台，致力于寻找治疗渐冻症的有效方法。

之后通过媒体的报道，蔡磊的故事在互联网上广泛传播，引起了全社会的关注。

人们被他积极乐观、不屈不挠的精神所感动，也开始关注渐冻症这个群体，了解他们的困境和需求。

不少商人、名人还有公益团体都在积极捐钱捐物，支持渐冻症的研究和帮助患者。

一些渐冻症患者的家属也主动联系蔡磊，希望能加入到“春蕾计划”中，为科研事业贡献力量。

一个因个人坚持而兴起的社会运动，正逐渐改变大众对渐冻症的看法，并在无形中改变着社会的看法。

“春蕾计划”的启动，为渐冻症的研究注入了新的活力，也为蔡磊和无数患者带来了希望。

但科研这条道儿可不容易，路上全是考验和未知数，渐冻症作为医学界的难题，攻克它需要时间、需要资金，更需要不懈的努力和探索。

蔡磊很清楚这个关键，所以他不遗余力地推动研究工作，还建立了国内最大的快速测试平台，用于探索渐冻症的治疗药物。

这个平台拥有数百只渐冻症模型小鼠，为新药研发提供了重要的实验基础，他大方地让别的科研机构免费使用这个平台，希望能够加快新药研发的脚步。

然而，维持这样一个平台的运营成本高昂，养小鼠、做基因检测、打理动物房，这些活儿都需要不少钱。

并且即便投入再多钱，也难保能达到想象中的效果，许多药物在动物实验阶段就宣告失败，前期投入的资金也打了水漂。

为了筹集更多的科研资金，蔡磊四处奔走进行了200多场融资路演，每次都坚持三四个小时，即使身体状况每况愈下也从未放弃。

之后他更是推出了“冰桶挑战”，希望像七年前那样能吸

引社会目光，多筹措一些善款，然而，这一次的募捐效果并不理想，远没有达到预期目标。

一次又一次的碰壁，让蔡磊感受到科研之路的艰辛和无奈，很多医生告诉他，渐冻症无药可治，劝他放弃治疗，做好心理准备。

但他却一直坚信，我们人类总有一天能战胜渐冻症，他认为这场抗争不仅是为了他自己，也是为了所有渐冻症患者，更是一场事关人类健康的持久战。

这些年以来蔡磊带领的团队尝试了上百种针对渐冻症的药，不过多数都没有成功。

在与病魔抗争的同时，蔡磊还面临着另一种挑战——来自网络上的质疑和非议。

有些人对他得的病不太信，说他是在装，博同情，还有人说他是在骗钱，想骗捐。

这些无端指责让蔡磊和他的家人受到了不小的伤害，毕竟他曾经是商界精英，如今却要面对这样的诋毁和攻击。

对此他没有选择沉默，而是用法律保护了自己的面子，公开回应了这些质疑，用事实证明自己患病的真实性，并对造谣者提起诉讼。

蔡磊曾在去年对外透露称，在过去两三年的时间里，渐冻症领域的商业投资资本已经超过了15亿，其中他的投资占据了很大一部分。

今年年初，蔡磊宣布与夫人再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目，这笔资金大部分来自“破冰驿站”的带货直播。

面对记者的采访，蔡磊表示：“四年已经投入资金4000万，再捐1个亿，没有钱就要再去挣钱。”

今年4月，蔡磊与中美瑞康签约仪式

好在“功夫不负有心人”，2024年5月，蔡磊团队与中美瑞康合作开发的第二款小核酸药物RAG-21获得美国FDA授予的孤儿药资格。

这无疑是一个令人振奋的消息，他们联手研发的RAG-17在中国和美国都获得了临床试验批准，是唯一在中美同时获得临床认可的渐冻症RNAi药物。

5月，中美瑞康核酸技术法定代表人李龙承赴北京与还在住院的蔡磊探讨临床进展

这些进展虽然不能立竿见影地治愈渐冻症，但为未来的研究指明了方向，也为患者带来了新的希望。

蔡磊的故事仍在继续，他的抗争仍在继续，我们期待在他的努力下，能够早日找到治愈渐冻症的有效方法，为更多患者带来希望和生机。

相信即使蔡磊最终无法战胜病魔，他所展现出的勇气、毅力和对生命的热爱，也将永远激励着无数渐冻症患者们。

主要信源：

1.原文登载于大象新闻 2024年11月23日 关于“新突破！蔡磊参与推进的渐冻症药物获美FDA孤儿药资格认定”的报道

2.原文登载于金融界 2023年12月09日 关于“渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊：过去两三年的渐冻症商业投资超过15亿元”的报道

3.原文登载于中国新闻周刊 2022年04月09日 关于“这种罕见病无药可治，他与死神赛跑，希望成为“齐天大圣””的报道