对于一个家庭来说,孩子一旦被诊断为自闭症,家长就会问我们,孩子的程度怎么样,轻度、中度还是重度?
而且往往会经历一个漫长的接受过程。
很多人认为一旦诊断自闭症,一定无法脱帽,目前自闭症诊断标准看刻板行为达到多少条等等,如果不符合诊断了,就说脱帽了。但有可能随着年龄长大,能力无法达到要求的时候,可能又出现了问题,就要重新诊断。
那么,孩子是自闭症谱系的哪个程度真的那么重要吗?判断一个孩子的程度要取决于两个方面,首先是孩子是否进行科学专业密集的训练,训练了多久;其次是这个孩子有没有达到一定的年龄。如果孩子经过科学专业密集的训练,同时孩子年纪比较大了,判断程度才会更准确。
一个孩子,一岁半来看自闭症,不理人,自娱自乐,天天自己玩自己的东西,是典型的自闭症。但是这个孩子经过半年的干预,回来复诊,发现这个孩子几乎已经看不到自闭症的影子了。这种例子不少见,尤其是小孩子,因此家长不要着急,不要纠结诊断程度,及早进行干预训练,很多小孩子都会有奇迹发生。在自闭症领域,轻的不一定轻,重的不一定重,现在目前表现轻,未来也不一定没有问题,我遇到过三年级的孩子,可以自学初中高中的数学,尤其是孩子小时候,家长不要丧失信心。
在没做干预前,诊断是非常重要的,但进行干预后,诊断就不那么重要了,针对孩子缺失的能力,我们需要做的就是有针对性、综合性地给孩子做训练。
在自闭症诊断中,有两种家长最让人担忧,一种是无知无畏的,一种是过度紧张的。
家长是为自闭症孩子提供长久支援的人,家长的心态对孩子的教育训练至关重要,社会对自闭症群体的关注也越来越重视于对家庭的关注。
而谈到关于自闭症的治疗,目前针对自闭症的治疗方法五花八门鱼龙混杂,有的家长病急乱投医,其实判断起来并不难,如果有治疗自闭症的特效药,它一定会被广泛推广,也会在公立医院临床使用。
最近,一则《唯一进入三期临床自闭症核心障碍的药物宣布流产》的报道,让众多自闭症患儿家庭又一次希望破灭。
爸妈们一定要客观冷静!实际上自闭症的治疗,到目前为止无捷径可寻。要遵循以社会交往训练为基本内容、以结构化的教学方式为基本框架、以行为疗法为基本手段的训练方法。
再回到这个问题——孩子是自闭症谱系的哪个程度真的那么重要吗?其实,真相只有一个!
很多机构为了针对不同程度的自闭症孩子,多收费就分出了不同程度级别的自闭症。
另一方面,目前的医学研究表明,自闭症无法真正彻底治愈,只能通过长期的康复训练提升生活自理能力,训练不好可以找到更好的理由。
由此,很多不专业的机构和老师就开启了半瓶水教学模式。从而直接倒退,很多专科医院的专科医生也开始划分自闭症的程度,包括但不限于轻度、中度、重度,以及高功能。
怎样选择机构,作为家长可以从以下几方面着手?
首先是科学,它采用了科学的方法,以社交发展为核心来进行孩子的训练。
其次,这个机构有支持体系,包括有很多家长课,对家长提供心理支持。
最后,就是这个机构离家里很近,不需要花很多时间在路上。这一点具体根据每个家庭情况决定。
家长也会担心孩子要不要送幼儿园,判断标准不取决于你的想法和学校的想法,而取决于孩子实际情况,如果孩子有一半的时间是可以适应幼儿园的生活,可以和小朋友玩、可以听从老师的指导,就可以考虑送幼儿园。但是选择的幼儿园一定要不排斥、要接纳孩子,同时要选择小班制的学校,才能保证孩子能够得到足够的支援。
有的家长想带孩子出去玩,一定要有计划有目的,玩滑梯要学会什么技能;遇到可爱会交流的朋友要怎么去创造社交环境、去提升他的语言和社交。很多家长训练了几周就觉得一点效果都没有,实际上,自闭症孩子的康复训练是一个比较漫长的过程,要给孩子时间,同时也给自己时间。
教养自闭症孩子艰苦万分,对主要照顾者,不仅要提供专业上的支持,更需要心理上的支持,家长们要拓展自己的圈子,才能避免自己陷进挫败、迷茫的怪圈。
家长一定要放下包袱,孩子是自闭症的事实如果无法改变,那么就改变自己的心态和思维方式,不要拘泥于在什么程度和级别,重要的是在自然情景下的家庭社交互动训练是家长们一定要进行的,千万不要把所有的希望都寄托在任何一个机构上,所有的机构只是给孩子提供阶段支持,家长在这个过程中要学习,在家庭中长期坚持促进孩子的成长进步。
自闭症孩子最核心的问题就是社会交往障碍,家长在和孩子的互动交流过程中,要对孩子进行评估,发现问题之后就要做计划。
希望每个孩子都有个体化家庭训练计划,家庭对孩子的干预更重要、更持续能实现,父母对孩子的爱是谁都比不了的。
在孩子低龄时,使用正确的方法,高强度干预,目前基本一致认可的是每个星期对孩子的训练时间至少在40小时以上,坚持几年甚至更久,还有良好的家庭和社会支持,孩子就有可能达到最佳结局。
羿云天,郑州市作协会员,高级家庭教育指导师,国家三级心理咨询师,自闭症疗育师,自媒体主编。原名徐亨福,生于兰州,现居郑州。专注婚姻家庭、时事热点、影视评论原创作者。不随波逐流,有料有态度,更有温度。