6岁白血病男童范裕喆,花百万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

维京晋州梦阿 2024-12-20 15:55:44

2岁的范裕喆被确诊白血病,治疗费花了400万,让人痛心的是经过一系列治疗,他还是没能撑过去。

孩子去世后父母陷入巨大悲痛,整理孩子病历时发生了一件让父母难以接受的事,在治疗期间孩子竟然是“受试者”,被当做小白鼠进行临床试验,他们对此毫不知情。

范裕喆为什么被当成“受试者”?患病期间他经历了什么?我们一起揭开范裕喆被医院当做临床试验的真相。

一、2岁男童患上白血病,病情反复父母绝望

2015年的夏天是范裕喆父母一生都难以忘记的,在患病之前儿子活泼可爱,是全家人的开心果,突然有一天他高烧不退,吃什么药都不见效,还伴随身体出血的状况,一开始家长还没有特别在意,还以为只是感冒,但是孩子的状况越来越不对劲,他们在网络上查询得知,儿子的情况和白血病十分相似。

父母带着范裕喆到医院做了详细的检查,他们祈祷无数次儿子一定不会有事,看到结果的时候,犹如晴天霹雳一般,孩子的病给这个家带来沉重的打击,2岁半的范裕喆确诊为急性淋巴细胞白血病,医生告诉他们范裕喆的情况在白血病患者中还算比较乐观,可以通过化疗和骨髓移植治疗。

听了医生的话父母暂时松了一口气,这对他们来说是不幸中的万幸,为了给孩子治病,他们来到上海儿童医学中心治疗,这里有全国最好的儿科医生,来到医院后医生给范裕喆做了评估,治愈率可以达到70%,父母总算看到了一点希望,他们相信只要给孩子最好的治疗条件,他一定会恢复健康。

范裕喆的父母

住院第一天医生就给范裕喆做了全面检查,抽血和骨髓穿刺的时候,孩子痛苦的哭声让父母心如刀割,他们真想替孩子承受这些痛苦,医生制订8个月的化疗方案,化疗的副作用很快出现,范裕喆经常呕吐腹泻,头发也开始逐渐掉落,原本爱说爱笑的范裕喆,此时被病痛折磨的有气无力的躺在病床上。

范裕喆的身体越来越差免疫也很低,看着孩子虚弱的样子父母绝望到极点,还好天无绝人之路,在医生和范裕喆一家的共同努力下,他的病情终于出现好转,医生给他做了身体各项指标的检测,都处于正常范围内,很快就能出院了,这样的结果让父母喜极而泣。

范裕喆的病情得到控制,免疫力还是很低,医生叮嘱父母上不能掉以轻心,一定要定期来医院复查,父母严格按照医生说的带孩子按时复查,每次检查他们都提心吊胆,生怕病情出现反复,前几个月都没什么问题,他们认为孩子的病情应该已经趋于稳定。

范裕喆

本以为可以苦尽甘来过上正常的生活,可是范裕喆出院后的第9个月,他们最担心的情况还是发生了,检查结果显示孩子的白血病又复发了,这一次的情况比之前更严重,他们还没从喜悦中回过神,心情再次跌入谷底,医生建议立即进行骨髓移植,同时还有一个更大的噩耗等待着他们。

孩子的生殖器官已经被白血病细胞侵蚀,为了保住生命,医生建议切除范裕喆的生殖器官,父母不能接受医生的方案,他们无法想象孩子这么小,就要承受身体的残缺,如果将来他的病治好却丧失了生育能力,该怎么面对以后的生活,父母不希望孩子受到这样的折磨。

虽然父母没有同意这个治疗方案,但是孩子的病孩子的病耽误不得,只能尽快寻找其他方法,经人介绍,联系到北京一家治疗血液疾病的专业医院,虽然是一所民营医院,但是只要有一线希望他们都不会放弃,此时范裕喆的父母还不知道,这家医院把孩子当作小白鼠开展医疗实验。

范裕喆和母亲

二、接二连三遭受打击,孩子病情不容乐观

2017年,范裕喆的病情出现反复,父母不能接受医院给出的方案,打算换一家医院治疗,经人介绍找到了北京博仁医院,他们给出更好的治疗方案,而且不用切除孩子的生殖器官,父母深思熟虑后决定,带着孩子来北京治病,医生给孩子做完检查后便展开会诊。

医生决定采用全新的方案,虽然风险很高,听了医生的建议,范裕喆的父母还是很有信心,新的治疗方案需要骨髓移植,范裕喆的家人和亲戚都做了骨髓配型,他们的骨髓匹配度并不理想,医生表示可以进行骨髓移植手术,但是病人和家属要做好心理准备,因为很可能出现排异反应。

范裕喆的身体状况已经不能再等,况且现在也没有更好的办法,即使存在风险也要冒险一试,博仁医院不具备手术条件,随后把范裕喆安排进其他医院做手术,2017年8月范裕喆的父亲为儿子捐献骨髓,虽然手术顺利完成,但结果并不理想,术后第3天就出现排异反应。

范裕喆痛苦的难以忍受,不停的在床上打滚,最基本的翻身动作都很难做到,他看着父亲紧皱的眉头和母亲哭红的双眼,轻声的安慰他们“爸爸妈妈我会赶快好起来的,你们不要难过”,儿子被病痛折磨的痛苦不堪,还想着安慰他们,他的话让父母更加心疼。

之后范裕喆出现严重的肠道感染,大出血将近1400毫升,父亲二话不说给孩子输血,医生一边输血范裕喆一边往外排血,好在医生全力抢救,他的情况逐渐稳定下来,两个多月的治疗范裕喆的病情出现好转,2018年2月他再次出院了。

这段时间孩子吃了不少苦,范裕喆说想去动物园玩,父母立刻答应孩子的要求,他度过了几个月的平稳期,这段时间他们一家人脸上总是洋溢着幸福的笑容,之前的噩梦也许不会再重现,可是命运没有眷顾范裕喆,他们的希望再次被残酷的现实击碎。

范裕喆和父亲

出院还不到半年,范裕喆因为感染疱疹病毒重新住院,他的免疫力很低,如果不及时治疗会有生命危险,博仁医院建议通过EBV-CTL细胞输注治疗,治疗方式虽然可以控制病毒,但是副作用却非常厉害,接受治疗后排异反应比之前更严重。

范裕喆的皮肤溃烂、指甲脱落、因为炎症导致眼睛肿的几乎睁不开,最严重的是肺部排异,连呼吸都成问题,他不停咳嗽晚上根本无法入睡,只能靠呼吸机维持生命,他的状况很不乐观、令人担忧,医院多次下了病危通知,父母寸步不离的守在重症监护室外,希望奇迹发生。

2019年,范裕喆几乎完全失去肺功能,父母咨询医生接下来的治疗方案,医生给的建议是尽快进行肺移植,手术存在很大风险,还是让他们做好心理准备,这是范裕喆活下去的唯一希望,他们坚持一定要做手术,总不能让孩子一辈子靠呼吸机生活。

范裕喆

可是医生再次表示,博仁医院做不了这种高风险的手术,建议转入中日友好医院,两次手术都做不了难免让人起疑,当时范裕喆的父母一心只想救孩子,并没有考虑到这个问题,直到孩子去世他们才意识到博仁医院很可疑。

三、孩子成为试验品,父母申请医学鉴定

2019年2月范裕喆来到北京中日友好医院,等待肺移植手术,手术进行了12个小时,在这期间孩子多次出现危险,医护人员打起十二分精神,克服重重困难,虽然手术顺利完成,但是他的身体已经千疮百孔,医生们竭尽全力救治,还是没能挽救他的生命,2019年5月只有6岁的范裕喆因为器官衰竭离世。

范裕喆

孩子这些年经历的痛苦,做父母的比谁都清楚,他从小就倍受病痛折磨,如今因为疾病离开人世,父母心都碎了,整理儿子的病历时,发现了一些让他们脊背发凉的细节,治疗期间孩子妈妈就有过怀疑,她询问中日友好医院的医生,怎么才能缓解孩子的痛苦。

医生看了范裕喆之前的治疗方案表示抗生素含量太多,后来减少抗生素之后他的情况明显好转,他们还发现病毒检测报告上显示正常范围应该是阴性,可是博仁医院却记录为阳性,范裕喆的父母怀疑,医院用错误的治疗方案害死了范裕喆。

范裕喆的病毒检测报告

然而这还不是最让他们崩溃的,在细胞注射审核单上竟然出现“受试者”三个字,2019年3才出台的体细胞临床研究,博仁医院2018年就使用在范裕喆身上,从始至终父母完全不知情,为了给孩子治病花了400多万,其中博仁医院的治疗费高达200万,现在竟然落的如此悲惨的境地,他们不甘心就这么算了。

父母倾尽所有挽救孩子的生命,这样的事无论放在谁身上都难以接受,他们将博仁医院草菅人命的恶行公之于众,引起全社会的关注,并且已经向相关部门申请医学鉴定,等待专家出具的鉴定结果,同时他们希望更多患者能得到应有的尊重,医院给病人和家属一个更加透明的医疗环境。

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