——【·前言·】——

2025年2月22日，27岁患有渐冻症的陈静雯带着遗憾去世了，从陈静雯的社交账号我们可以知道陈静雯是因为一场甲流后被确诊渐冻症。

在1月18日的时候，陈静雯曾向蔡磊求助，但是因为陈静雯本身的病情再加上诸多的条件，蔡磊拒绝了陈静雯的求助。

面对陈静雯这样患有罕见病，渐冻症的患者， 我们应该做些什么，或者说是能做些什么？难道就只是眼睁睁的看着吗？

——【·患病经历·】——

在湖南怀化，有一个27岁的女孩，陈静雯，27岁正是人生中最美好的阶段，应该尽情的享受生活，可是，陈静雯却没有权利去享受。

2023年12月，陈静雯得了甲流，高烧好不容易退烧，却在得甲流的三周之后，陈静雯的右臂突然开始僵硬，一开始，陈静雯并没有当回事，就觉得是肩周炎，过几天可能就好了。

谁知道，三个月过去了，右臂的僵硬不仅没有减轻，还越来越严重，到了2024年3月，陈静雯去到了湘雅医院神经内科检查，医生告诉陈静雯，得的是肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症。

2025年5月，陈静雯的报告显示，陈静雯病情的发展速度比常规的超出了3倍多，上半身肌肉80%已经丧失了功能，曾经那个自由奔爱，爱搞笑的女孩，如今连抬抬手、喘口气都变的困难。

——【·求助被拒·】——

面对渐冻症，陈静雯从来没有放弃生的希望，1月18日陈静雯在网上发布了一条求助蔡磊的特殊视频。

发这条视频的时候，陈静雯的身体已经变的很差了，也没有办法说话了，视频里的声音是被人帮忙录得，从相关的视频中，咱们可以感受到陈静雯有多无助、绝望。

陈静雯说自己的身体最近越来越不行，以前很平常的一些事情，如今都做不了了，喘一口气，轻微的动一下，都要费很大的劲，实在坚持不住了，就想要求助蔡磊。

1月19日，蔡磊看到了这条求助视频，很快就做出了回应，说现在美国有一种药，对渐冻症有效果，可是这药一年要140万，这钱对于陈静雯来说，根本就负担不起。

在国内，违法用药肯定是不行的，蔡磊本来还想用临床来帮助陈静雯，但是陈静雯的病情发展的太快，已经不符合参加伦理和药物临床试验的条件。

这意思就是，陈静雯连参加试验，试一试的机会都没有了。1月20日，蔡磊再次发文说，在渐愈互助之家这个平台上，还有两三百个病情危急的单基因类型渐冻症患者，他们和陈静雯的情况一模一样。

这些患者大多家庭条件一般，面对一年140万的天价药费，只能在绝望里等死，为了改变这种情况，希望快点推出又便宜、效果又好的药，就算一直拉不到投资，资金紧张，蔡磊还是和国内药企一起，启动了最近的临床一期试验。

他们想给部分病人在进行治疗的同时，能把药成功推向市场，让更多被渐冻症折磨的患者，还有以后可能得这病的人，都能看到治好的希望。

——【·去世·】——

后来，陈静雯的病情越来越严重，2月18日的早上，陈静雯家里的呼吸机一直在响，一天的报警次数已经超50次了，陈静雯还有陈静雯家人，就在痛苦中苦苦的支撑着。

2月22日晚上9点多的时候，检测陈静雯的心电监护仪慢慢变成了一条线，陈静雯的生命走到了尽头，她在家里永远的离开了，比专家预计的时间还要早27天。

咱们大家要知道，渐冻症是一种相神经系统疾病，简单点来说，渐冻症会让上、下运动神经元都出问题，而且还是那种慢慢发展、越来越严重的病变。

渐冻症一般来说都是从某一个肢体开始出问题，上肢经常是最先受影响的，比如说手部的小肌肉开始变得没力气，还会慢慢萎缩，之后还会慢慢影响到其他肢体、舌头、面部、咽喉的肌肉。

有的时候肌肉还会不受控制地跳动，特别是在肌肉萎缩的地方更明显，手部肌肉跳动的时候，手指可能就会不自主地抖动。

在随着病情越来越严重，呼吸的肌肉也会受到影响，就会感觉呼吸很费劲，就好像空气不够用，得使劲呼吸，有的人呼吸的时候还得张着嘴、抬着肩膀，或者只能坐着呼吸。

——【·怎么帮助渐冻症患者·】——

陈静雯的离去，让更多的人关注到了渐冻症这个罕见病群体。咱们大家可以主动学习渐冻症是怎么回事，是因为什么样的原因引起的、有什么症状、病情会怎么发展，还有现在治疗怎么样了。

平时的时候多留意那些渐冻症患者组织、公益机构发布的消息和搞的活动。就像之前特别火的“冰桶挑战”，还有蔡磊弄的“破冰驿站” 公益平台，从这些里面能知道渐冻症患者平时过得怎么样，都有什么需求。

咱们大家要是有机会，就跟渐冻症患者或者他们家人当面聊聊天，直接了解他们的经历和心里想法，还可以看看患者写的日记、故事，还有采访他们的视频也行，这样能多了解他们一些。

咱们大家如果要照顾渐冻症患者的话，可以帮渐冻症患者干以些生活里不好干的事情，像穿衣服、洗漱、吃饭、上厕所这些，给他们准备些容易咽下去的食物。

还能把患者家里弄得更适合他们生活，比如在卫生间、走廊装个扶手，地面铺上防滑垫，把门框加宽点儿，方便轮椅进出，这样患者在家里活动就更安全、更方便了。

——【·结语·】——

陈静雯的离去，也让我们看到了生命在病魔面前不堪一击，咱们大家应该珍惜每一刻，珍惜身边的亲朋好友，更要保持一个健康的身体，也希望，社会可以加大对渐冻症患者的关注。

信息来源：抖音账号——静雯（破冰版）

湖南日报——“真的有点坚持不住了”，26岁渐冻症女生发视频求助，蔡磊回应

九派新闻——26岁女孩患上渐冻症：希望我可以重生