网红沙白患红斑狼疮20年,父亲陪同赴瑞士安乐死,是自私还是解脱

北有南栀 2024-11-16 13:46:34

10月24日这个看似平凡的日子里,对于大多数人而言,它不过是日历上的又一页。

但对于沙白来说,这一天却标志着她生命的终结。

就在这篇文章发布后的半小时,她将静静地躺在病床上,永远地沉睡过去。

沙白选择了一张前往瑞士的单程票,她用镜头记录下了在瑞士度过的最后时光。

她的视频日志中,每一个片段都精心标注着:倒数第七天,倒数第五天,直至倒数第二天……

现年43岁的沙白,曾是上海最顶尖的托福教育者之一。

她的才华横溢,不仅精通钢琴,还在T台上自信走秀,拳击场上挥洒汗水,舞蹈室里翩翩起舞。

她的人生充满了创业的激情,她赚过丰厚的财富,体验过爱情的甜蜜与苦涩。

她的足迹遍布全球40多个国家,她的生活如同她的名字一样,如同一幅丰富多彩的画卷。

然而,命运的转折发生在她20岁那年,她被诊断出患有红斑狼疮。

今年,这种疾病进一步恶化,引发了严重的肾炎。

她的身体不再适合进行肾移植手术,只能依靠透析来维持生命。

在经历了无数次的尝试和失败后,沙白终于接受了自己无法康复的现实。

她勇敢地联系了瑞士的安乐死机构,完成了所有的申请流程。

10月12日,沙白在78岁父亲的陪伴下,踏上了前往瑞士的旅程。

她选择了以一种平静而有尊严的方式,结束自己的生命。

沙白的故事,是一个关于勇气、选择和尊严的故事。

她的生活充满了色彩,她的经历充满了挑战,她的决定充满了深思。

她的故事让我们思考,生命的意义究竟是什么?

以及在面对生命的终结时,我们应如何做出选择。

沙白用自己的方式,为我们留下了深刻的启示。

不幸罹患红斑狼疮

在沙白20岁的青春年华,她遭遇了一场突如其来的疾病。

这场疾病让她在华山医院,度过了漫长的两个月。

每天,她都在40度的高烧中煎熬,全身布满了疮痍。

尽管医生们竭尽全力,但治疗似乎并未奏效。

在绝望中,沙白决定签署一份免责协议,选择回到家中。

至少在那里,她可以自由地支配自己的时间。

回到家的沙白并没有沉溺于病痛,她依然保持着日常的生活节奏,吃喝如常。

她注意到父母的行为有些异常,他们总是小心翼翼地避免让她暴露在阳光下。

在她的坚持追问下,母亲终于含泪透露了真相——沙白患上了红斑狼疮。

或许是命运的眷顾,沙白仅用了少量的激素治疗。

几个月后,脸上的红斑竟然自行消退了。

这是她与疾病的第一次较量,也是她的胜利。

红斑狼疮并未就此罢休,它又七次复发,每次的症状都不尽相同。

有时疼痛难忍,甚至需要吗啡来缓解。

沙白对医嘱并不买账,她无法忍受激素治疗带来的肿胀,常常在症状稍有缓解后就停药。

她热爱古铜色的皮肤,认为那是她性感的象征。

因此她不顾医生的警告,在阳光下尽情奔跑,留下了许多黝黑而性感的照片。

沙白曾坚定地说:“我宁愿缩短生命,也要享受阳光、沙滩,享受美好身材带来的爱慕和自由。”

“如果不能晒太阳,这样的生活还有什么意义?”

她因为不遵医嘱而与医生发生争执,医生们对她的固执感到无奈,甚至有些愤怒。

她对美的追求近乎偏执,一次住院时,一位女医生称赞她皮肤紧致。

沙白立刻告诉她这是前一天做的蛋白线提升的效果,并热情地推荐了美容院。

为了逃避激素治疗,她甚至尝试了网上的饮食疗法,结果导致营养不良。

前几次的复发还算温和,直到五年前第六次复发,她患上了肾炎。

尿蛋白急剧上升,沙白这才真正意识到了病情的严重性,从此不敢再晒太阳。

她在网上了解到,生物制剂美罗华可能有效。

坚持要求医生为她开处方,尽管医生表示医院没有先例。

沙白坚定地说:“是死是活我自己负责,要么瘦要么死。”

她的坚持让所有医生都笑了。

幸运的是,美罗华真的创造了奇迹,沙白恢复了健康。

接下来的五年里,她无需再服用激素,继续过着精彩的生活。

然而,命运再次给她开了一个玩笑。

今年三月,她在挪威和冰岛旅行时,因为参与剧烈运动,疾病再次复发。

这一次,美罗华的副作用引发了严重的肺部和皮肤感染,甚至导致了肾衰竭。

原本体重90斤的她,因为水肿暴涨到140斤,像个不倒翁,连自杀的力气都没有。

沙白每周需要进行三次肾透析,每次五到六小时。

透析需要使用比抽血针管粗三倍的针头,她的左手静脉和动脉被缝合在一起。

需要特别保护,这让她无法享受生活。

沙白有时会抱怨那些将她送往医院的朋友,她认为这让她多过了半年屈辱的日子。

她说:“这不是我要的生活,是你们拴住了我。我要美,要自由,要一切,也愿意为此承担代价。”

沙白选择了生命的质量,而不是苟延残喘的生命时长。

她的故事,是对生命意义的深刻探索,也是对个人选择的坚定宣言。

不想限定在别人的框架里

在沙白的寥寥数个视频中,我们可以窥见她无畏生死的根源。

她的人生,始终遵循着内心的指引,不为外界所动。

她曾分享过学生时代的两个轶事。

一次,年级组长与她母亲谈话,提到沙白让班主任落泪,建议她向老师道歉。

沙白却坚定地回应,如果从理性的角度出发,她认为自己没有错,班主任才是应该道歉的一方。

她的坚持最终让班主任向她低头,而她依然备受老师的喜爱。

沙白曾说:“从小到大,我都是按照自己的意愿生活,不会因为我是学生就屈服于权威。”

另一次,老师要求她在台上介绍钱钟书。

而沙白是那个时代,最早接触钱钟书作品的人之一。

她反驳老师,质疑老师是否真的了解钱钟书淡泊名利的性格,认为他不需要她来做宣传。

她认为,如果钱钟书知道,可能会不高兴。

这两个故事展现了沙白从小,就拥有的坚定意志和独立思考的能力。

她有着自己的逻辑体系,并且非常固执。

她要么影响他人,要么与他们分道扬镳,但绝不会向任何人低头。

这种性格也体现在,她的职业生涯中。

建筑学本科毕业后,沙白前往新加坡国立大学攻读金融MBA。

毕业后,她在一家咨询公司实习,从最基层做起。

许多人为了留在新加坡不择手段,但沙白觉得自己的才华被低估了。

她说:“我一个30岁的MBA,怎么能做端茶送水的工作?”

她决定辞职,即使老板试图挽留,她也毫不留情地拒绝了,最终回到了国内。

在上海,她意外地成为了一名托福老师。

她热爱这份工作,每天通过激烈的辩论帮助学生提高口语能力。

她只需像苏格拉底一样,进行点评。

她认为这不仅仅是工作,更像是一种交流。

而这种“交流”让她成为了上海收入最高、假期最长、老板最宽容的托福老师。

然而,她最终还是选择了辞职。

原因很简单:她渴望摆脱社会规定的日程安排。

不再受到“必须这样做、必须那样做”的限制,她追求更大的自由。

于是,她辞职并开始了自己的创业之路,自己教书。

第一年,她的税后利润达到了180万。

第二年即使与合伙人分道扬镳,她依然凭借自己的力量赚了100万。

沙白深知自己的生命不会太长,因此她决心活得更加热烈和完整。

尽管她赚了很多钱,但她也乐于花钱。

在前往瑞士“旅游”之前,她还为自己购买了两个包包。

站在镜子前,她欣赏着自己的倒影,觉得自己充满了气质。

不怕死想随心意而活

沙白对旅行的热爱,让她的足迹遍布全球。

她热衷于与不同文化背景的人们深入交流,探索多元文化中的智慧,以及人们对于同一事件的多样看法。

这种对世界的好奇和探索,让她的生活充满了无尽的魅力和深度。

在网友的热切要求下,沙白制作了一期英语学习的视频分享。

她坦诚地表示,虽然她的方法对她个人非常有效,但可能并不适合每个人。

她强调,天赋在语言学习中扮演着关键角色,她能够敏锐地捕捉到英语发音中的微妙差异。

这种能力让她在学习过程中感到愉悦,从而有效对抗学习疲劳。

沙白认为,热情是学习任何事物的核心动力。

没有热情,学习之路将变得异常艰难。

在大学时期,她的英语成绩并不突出。

但当她渴望阅读《简·爱》的原版书时,她遇到了挑战——许多单词她都不认识。

面对这一挑战,她选择了最基础但有效的学习方法——背单词。

她从四级词汇开始,每天专注于一个字母,仅用26天就完成了背诵。

无论是在宿舍熄灯后的楼梯间,还是在食堂排队的间隙,她都利用这些碎片时间来学习。

四级词汇之后,她继续挑战六级词汇,然后是托福和GMAT词汇。

在短短四个月内,她的词汇量激增至三万。

她不仅读完了《简·爱》,还继续阅读了《雾都孤儿》。

正是这种坚持不懈的毅力,帮助她攻克了英语难关。

沙白对身体的塑造,同样充满热情。

她喜欢在健身房锻炼,看到自己清晰的马甲线时,她会感到无比自豪。

二十年来,她始终保持着90斤的体重。

这得益于她每天的健身习惯,每周四次的舞蹈课程,以及每天的体重监控。

即使是体重的微小增加,她也会严格控制饮食。

沙白的所有追求都是自发的,她坚信只有做自己喜欢的事情,才能不留遗憾。

她致力于在生活的每个阶段都追求卓越,确保自己的生活质量始终处于高水平。

她对死亡的态度也是坦然的,因为她的生活一直是按照自己的意愿和信念来过的。

她的生活是知行合一的,包括她对自己生命终结的决定。

78岁父亲哭红双眼

在一段名为《我过了极好的一生》的视频里,沙白以细腻的笔触,回顾了她从幼儿园时代起所获得的关爱与帮助。

她的话语中,最频繁提及的是她的父亲,这位在她生命最后阶段陪伴她来到瑞士的亲人。

在一段记录她生命倒数的VLOG中,沙白向父亲透露自己感觉状态有所好转。

父亲以一种几乎是恳求的语气,轻声说道:“那就再多陪爸爸一年,好吗?”

他的声音微弱到几乎听不见,透露出他内心的崩溃与不舍。

尽管如此,他仍然努力保持镇定。

他渴望女儿能留下,却又明白自己无法替她承受痛苦。

也无法改变她的决定,只能默默支持。

尽管知道女儿会拒绝,他还是忍不住表达了自己最大的愿望,期盼着奇迹的出现。

这一幕让人心如刀割,开始深刻理解那句话:爱是放肆,更是克制。

沙白的父亲从小到大,一直都是这样。

他充分尊重女儿,给予她最无私的爱。

回忆起沙白的小学时光,她曾有一位数学老师,喜欢在课后留下所有学生,当场批改作业。

只要学生有一点错误,就必须等待全班同学都批改完毕才能离开。

这样的等待,至少需要一个小时。

因此,沙白每天都很晚才回家,常常饿着肚子。

沙白的父亲对此非常生气,他冲到学校,对老师说:

“你自己30多岁没结婚,为什么要拖着孩子陪你?”

当着全班同学的面,数学老师的脸立刻涨得通红。

从那以后,沙白再也没有被留下过。

沙白曾经学习电子琴,达到了很高的水平。

但有一天她突然决定,不再继续学习。

在许多家庭,面对这样的投入和放弃,可能会觉得孩子在胡闹。

沙白的母亲本想让她坚持,但父亲却说:“如果孩子不想学,就不要强迫她。”

后来,沙白对钢琴产生了兴趣,重新开始学习。

父亲依然支持她的决定,而她也把钢琴学得很好。

当沙白决定去瑞士进行安乐死时,她的父亲也经历了长时间的挣扎。

最终他说:“去吧,我们去吧,爸爸爱你,支持你,确实没有必要承受这种无谓的痛苦。”

但在这些VLOG中,我看到这个78岁的老人无数次失神。

他像念经一样重复:“感谢我女儿带我来看这个美好的世界。如果没有女儿,我就看不到这么美好的风景。”

我不知道,这些到底是折磨,还是风景?

还是对女儿的一种安慰,让她能更安心地离去。

同样,女儿的世界,对父亲也是万般不舍。

原本,沙白的身体已经到了极限。

她不想再忍受透析的痛苦,想要独自上路。

但最后她决定推迟日期,带上父亲一边做透析一边游玩,这样可以多陪陪他。

在她的VLOG里,她不停地对父亲说:“爸爸,你要去种植牙。”

“爸爸,你到这里这么走就不会迷路。”

“爸爸,爸爸,这是你最后一次陪我(透析)了,以后再也不会麻烦你了。”

但她又必须装作开心的样子,这样她的父亲才能得到安慰。

结语

在踏上前往瑞士的旅程前,沙白以一系列视频的形式,向世界敞开了她的心扉。

她发布了十余个视频,每个都围绕着一个深刻的主题。

如《自由意志的探索》、《死亡的哲学思考》、《信仰的力量》等。

这些视频不仅是她生命末期的真诚告白,也是她对生活的深刻反思。

沙白选择通过视频记录自己的感受,这背后的原因不难理解。

每个人在这个世界上都渴望留下自己的印记,吸引那些与自己心灵相通的人。

即使我们未曾面对面交流,即使我们相隔千山万水。

但只要想到有人能与她产生共鸣,这份感动就足以跨越时空的界限。

在中国,死亡一直是一个禁忌话题,我们缺乏对死亡的正面教育。

这其实是一个悖论:难道不谈论死亡,它就不会发生吗?

我们应该珍惜生命,但我也不赞同轻易放弃。

沙白通过视频记录下的这些瞬间,让我意识到我们应该把死亡看作生命的一部分,让自己的每一天都充满意义。

沙白曾说:“生命的价值不在于长度,而在于它的质量。从我出生到现在,这就是我最渴望的生活状态,即使让我重新选择,我也无法活得比现在更好。”

她还说:“所有美好的事物终将消逝,但瞬间可以成为永恒。我们活在每一个当下,当你回顾一生时,你会发现它是由无数美好的瞬间组成的。在你年轻美丽、充满活力的时候,尽情去爱,尽情去体验这个世界的美好,不要害怕受伤。当你离开这个世界时,你可以坦然地说,此生无憾。”

现在,距离你离开还有半小时。

你将带着父亲为你买的围巾,和你爱人为你写的小说。

我想知道,你是带着微笑离开的吗?

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北有南栀

简介:讲述不一样的世间百态。