“我是陈静雯的好友，心里特别难受，要告诉大家，静雯在2月22日晚，永远地离开了我们。”

湖南的网红美女、渐冻症女孩陈静雯的朋友在社交媒体上发文，表示静雯是在22号离世的。起初，许多人对这个消息感到难以相信，谁会拿生死开玩笑呢？和蔡磊老师相比，静雯真的让人觉得太无奈了。

有人报道称，静雯在13岁时就辍学去工作，经历了不少职业，干过流水线的女工、当过文员，还当过淘宝客服等等。

她一直都是个乐观开朗的人，颜值也很高。看看她的样子、身材，真的是个不折不扣的女神！长大后，她凭借自己的努力，终于有了稳定而可观的收入。

静雯得了甲流后，感觉自己的胳膊和上半身完全没法自由活动，抬起来真是太费劲了。

原本在这好时光里，她应该尽情享受青春与生活，找个男朋友一起出去旅游、逛街，谈一段令人难忘的恋爱，可谁能料到，命运却给她开了个残酷的玩笑。

之前那位特别美丽的静雯，在被确诊为渐冻症后，病情真是像火箭一样飞速发展。她的样子变化得相当大，嘴角歪了，眼睛也是一大一小，脸颊的肉更是凹了进去，让人看了心里特别难受，想流泪。

就像网友们讲的那样，漂亮在病魔面前真的没什么意义，她现在的样子变得让人难以认出。

以前，静雯常常在社交媒体上和她的粉丝们聊自己的生活，曾经有一次提到，她等不到春天的暖阳了。

转眼间，病痛把她折磨得长时间躺在病床上，面对高昂的医疗费用，她也感到无能为力。

静雯的母亲在采访中无奈地表示：“每天看着她真让人心疼，静雯的胳膊每天都在疼，吃也吃不好，睡也睡不香。不过，她从来没有抱怨过，反而还安慰我，说自己是打不死的光头强。”

说实话，静雯每个月光打一针就得花个十万多，这一两年下来只是稍微好一点，效果不明显，家里真的是负担不起这后续的巨额医疗费用。

如今的她每天得依赖呼吸机，连勾个手指都费劲得很，翻个身在床上简直是一种奢求，家里人真没想到病情进展会这么快。

静雯心里也搞不懂，怎么这个病魔偏偏就找上了她。她知道自己根本无力与之抗争，难以想象，那些痛苦得让人受不了的夜晚折磨了她和她的家人多久。想必，大家也没能安稳地睡上一觉吧。

照顾渐冻症患者不仅得花费大量的人力，经济上的投入也是不少的。

绝望的陈静雯在网上向蔡磊叔叔求助，蔡磊回应说，治疗渐冻症的药物每年得花140万左右，他也没法要求对方免費提供。

现在确实有一种新药，但还没上市。可这边是生命关天，那边又是法律问题，让人真是为难啊。

而且静雯的病情发展得太快，已经达不到药物入组的标准，连蔡磊这么专业的人都无能为力，其他人更是帮不上忙啊。

蔡磊如今是国内最为知名的渐冻症抗争者，目前这病已经被世界卫生组织认定为“全球五大绝症之一”。

蔡磊从一开始被确诊到现在，已经奋斗了五年多。自从知道自己得了这个病，他辞掉了京东副总裁的职位，完全投入到研究和治疗渐冻症的创业项目中。

去年5月蔡磊住了一回ICU后，他的口齿变得模糊，说话声音也变得细得很，模糊不清，吃饭都成了难题，走路得人搀扶，连个小感冒也受不了。

现如今他说话可难了，就连最了解他的妻子都得费劲，常常得靠猜，才能弄明白他究竟想表达啥。

现在他说话可真够呛的，只能依靠眼控技术和老婆沟通。大家可能会疑惑，眼睛是怎么打字的？有网友就解释了，手机上有种功能，就是目不转睛地盯着屏幕，它就不会熄屏，眼控技术跟这个差不多吧。

在新京报的一次采访中，他也是靠眼控技术来回应记者提问的。当被问及2025年已经到来，有什么想对患者说的。

他的回答是：希望，越来越强烈了。这个希望，就是攻克疾病、挽救生命的希望。请坚持住，别在黎明前的黑暗中倒下。

去年，蔡磊经历了前所未有的争议，传言说他装病、诈骗、甚至骗婚，可谓挫折不断。不过，他本人回应说，去年确实有很多账号在背后组织起来，专门针对他进行攻击和诬陷。

这对他的团队工作影响颇大，干扰了科研进展和生命救助，不过，相比于直面死亡，这些困难算不了啥。

当他的妻子提到蔡磊的病情时，忍不住哽咽地说，蔡磊的头已经抬不起来，天天都得依靠呼吸机，连说话都有些费劲。而且，他还签署了遗体捐赠协议，希望能为医学研究贡献一份力量。

蔡磊得知陈静雯去世的消息后，也在网上发了个动态，表示他真心希望能帮到她，但疾病实在太无情，拼命努力也追不上生命的流逝速度！

看到这一幕，网友们可真是炸了锅，有的直言这就是富有和贫穷之间的差距，毕竟人家可是京东的副总裁啊。

还有一些网友提到，蔡磊现在的处境也不好，他自己都难以应对呢。

评论区里充满了惋惜的声音，“真是可惜了，漂亮的花儿在盛开的时节就凋谢了。”

这么年轻就得病去世了，真让人心痛。这说明了生活中总有意外发生。趁着平常的日子，得好好珍惜每一天，别让小事影响了心情，放宽心，过个快乐的日子。

至少得让自己的光阴有价值，才能对得起这一趟生命的旅程。