上个星期五晚上，我在咖啡馆里碰到老同学王强。
他看上去很疲惫，眼睛里藏着深深的无奈。
“你知道吗？
我现在工作压力很大，不仅是工作，还有家庭。
我的孩子被诊断为自闭症。
这段时间我和老婆一直在讨论，到底谁该辞职回家，全职照顾孩子。
”他拿起咖啡杯，轻轻地叹了口气。
虽然我们是老同学，但这个问题让我措手不及。
我们一直在寻找一个答案，一个如何平衡家庭和工作的答案。
直播间里的两位“资深生存者”就在那个晚上，我正好看到了一个直播。
大米和小米邀请了两位嘉宾：皮皮爸和马金瑜，带着他们各自的故事，讨论着特殊孩子家庭如何找到出路的问题。
皮皮爸是《同与不同》主编，也是一个自闭症孩子的父亲，而马金瑜是一位自媒体博主，她的大儿子因车祸导致低智。
直播刚一开始，皮皮爸就挑战了大家的想象：“自己都不社交，怎么能改善孩子的社交障碍？
”这个直白的问题，让很多自闭症家庭都陷入了沉思。
他分享道，当一个家庭有了自闭症孩子，整个家庭会面临巨大的压力和挑战，包括未来规划的瓦解、人力资源的贬值、家长身心的透支以及家庭关系的崩坏，“就像坐飞机遇到紧急事故一样，家长要先带好氧气面罩，再给孩子带。
否则自己先昏厥，那孩子也完蛋了。”
自闭症家庭面临的四重困境“崩塌了！
”皮皮爸直白地说出了很多特殊家庭的现状。
未来规划，曾经的美好愿景，在面对自闭症孩子时都成了泡影。
孩子的升学、就业成了未知数，家庭被迫进入无预设的生存状态。
人力资源也大打折扣。
不仅无法成为家庭发展的助力，反而成为生存的消耗战。
家长需要在工作和家庭之间奔波，身体和精神上的双重透支随之而来，随时面临职场不稳固的隐患。
“这对一个成年人来说，是很残酷的。”
家庭关系也受到了影响，自闭症家庭的离婚率是普通家庭的4-5倍。
经济压力和看护重担让家庭结构变得脆弱不堪。
再加上社会保障体系的缺失，家庭几乎承担了全部的责任。
马金瑜在直播中分享了她儿子车祸致残后，家族长辈不断劝她抛弃孩子的故事。
在偏远地区，家庭伦理压力和社会偏见很大程度上指向母亲，增加了照顾孩子的难度。
切割无益的关系，创造友善环境面对重重压力，很多夫妻无法达成共识。
一方辞职全职照顾孩子的选择变得异常艰难。
皮皮爸建议，与其陷入家庭内耗，不如进行有效的切割。
“有时这个孩子得到的关注不是太少了，而是太多了，”那些对于孩子成长无益的关系，比如逃避责任的伴侣，带有偏见的亲友等，都应该及时切割，为孩子创造一个稳定而友善的成长环境。
马金瑜作为单亲妈妈看到了太多心智障碍群体家庭的艰辛。
她不仅要面对经济压力，还要面对迷信偏见的老人、制造内耗的亲友等压力。
她建议家长们保持乐观，学会自救。
比如，她的大儿子目前就读于一所特殊学校，很喜欢打篮球。
她组织了一些喜欢打篮球的孩子，每个周末聚在一起玩篮球和羽毛球，从而让父母也能休息、放松几个小时。
持之以恒的学习和社交活动除了调整家庭内外的关系，家长们还要面对现实的问题：如果有一天走了，孩子怎么办？
皮皮爸认为，可以利用身边的机会，找到一些时间和方式比较灵活的工作，比如在网上做兼职，或在社区里当房产中介，利用孩子在康复机构或学校期间赚钱养家。
同时，学习也不能停止，要学习知识和技能，还要学习如何处理家庭关系和自己的情绪，获得外部社会资源，尽可能为孩子规划好未来。
马金瑜也强调，学习是最好自助的方法。
很多特殊家庭的母亲因照顾孩子需要脱离工作，与社会脱节。
她建议家长们不要变成一座孤岛，通过学习获得快乐。
比如打篮球、参加社团活动，甚至进行一些兴趣爱好，她每周都会抽时间看书或电影，以小事情排解压力。
总结起来，自闭症孩子需要长时间的贴身照顾，他们父母的社交和精神状态直接影响孩子的成长。
皮皮爸建议，家长们一定要克服自己的社交恐惧或障碍，带着孩子参与社交活动，教会他们社交准则，从中找到他们的生活半径。
所以，当我们面对特殊孩子时，难免会想到要牺牲自己来完全照顾孩子。
但皮皮爸和马金瑜的分享告诉我们，保持自身的健康和乐观，调整好家庭的关系，带领孩子一起学习和社交，才能真正为孩子创造一个更好的成长环境。
这个不易的旅程中，家长自己首先要学会戴好“氧气面罩”，才能更好地帮助孩子。
继而给我们带来2025年最新的答案：要先救自己，才能有效救孩子。
