蔡磊确诊“渐冻症”已经5年多了，这5年时间，他多次与死神赛跑。

从原来的京东副总裁到现在不能自主呼吸，时时刻刻都忍受疼痛，蔡磊只用了不到一年的时间。

为了对抗病魔，他辞了职位，将自己的身家都投入到研究中去，可是5年时间过去，11月的时候有朋友去看望蔡磊，他却说自己身体越来越差。

好友倪萍11月23日也透露，蔡磊已经签署了遗体捐赠协议。

曾经能力那么强的一个商业奇才，如今的样子真的是令人心痛......

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渐冻症这种被称为“不治之症”的疾病，因其慢性和无法治愈让人闻之色变。基本上渐冻症患者生存时间为3-5年，而蔡磊如今已经坚持了5年多了。

他现在不能自主呼吸，只能靠着呼吸机来维持生命，就连说话都很费劲。

后来当他的好友来探望他的时候，他眼含热泪，整个场景让人看了心酸不已。

从2019年确诊到现在，蔡磊不知投入了多少在渐冻症研究中，可是他始终没有放弃。

“渐冻症找我当对手，它会后悔为自己选择了一个强大的对手！”

蔡磊从小时候开始，就已经展现出了强大的意志力。

蔡磊1978年出生在河南省商丘市，尽管家境并不富裕，他却凭借自己的努力在学业上一路过关斩将。

在高中时期，他的学习就名列前茅，高考的时候考入了中央财经大学。

这一切似乎为他未来的成功奠定了基础。

然而，命运的考验在他大学时期悄然而至。在蔡磊大三的时候，父亲被诊断为肝硬化晚期，这对蔡磊来说无疑是晴天霹雳。

他不仅要承受情感上的打击，还要肩负起家庭的重担。

在父亲住院期间，他常常一边熬夜照顾父亲，一边坚持学业。但是最后父亲还是去世了，而他自己考研也失败了。

所以毕业后，蔡磊回了河南老家，进入基层税务机关，不过他没有放弃考研的梦想，一边工作一边继续备战。

最后他成功考上了中央财经大学的研究生，在校期间，他发表了很多篇学术论文，2003年，研究生顺利毕业后，很快，他就凭借在学校的优秀成绩加入了三星集团中国总部，担任税务经理。

随后，他先后在安利（中国）、万科等知名企业工作，积累丰富经验。

2011年，他察觉到互联网将来的发展不可小觑，所以选择了加入京东集团，正式开启了人生的新篇章。

在京东，蔡磊充分发挥了自己的才能。他所负责的税务部门在他的带领下，于2013年成功开出了国内首张电子发票。

这一创新举措不仅解决了长期困扰电商行业的税务难题，还为京东赢得了业内的广泛赞誉。

业内人士称他为“电子发票第一人”，不仅如此，他还带领团队推动融资与业务拓展，为京东的商业版图增添了新的活力。

这个时候他已经担任了京东的副总裁，并且2018年和小自己11岁的段睿相识并结婚生子。自己的小家庭才刚刚开始，蔡磊的生命却似乎已经望到了尽头。

2018年，他的身体开始出现异常，蔡磊开始感到小臂肌肉跳动不止，甚至逐渐出现无力的情况。

起初他没有重视，就以为是太过劳累。

直到几个月后，症状逐渐加重，他的动作开始变得迟缓，肌肉逐渐萎缩。这些变化让他意识到问题的严重性。

他辗转多家医院求诊，但起初并未得出明确结论。直到2019年，他在北京大学第三医院接受了系统检查，最终被确诊为肌萎缩性侧索硬化症（ALS），即渐冻症。

这种疾病的特点是逐渐丧失身体的活动能力，最终导致全身瘫痪甚至呼吸衰竭。

这种病目前没办法治愈，只能通过一些治疗方法来延缓。

这件事情对蔡磊打击非常大，蔡磊此时事业不断上升，事业家庭双圆满。

不过蔡磊并未崩溃，既然无法逃避，那就必须面对。同年，蔡磊决定辞去京东的高管职位，全身心投入到抗争病魔的事业中。

他的目标不仅是要自己寻找治愈的可能，更希望为所有渐冻症患者找到希望。

为了这个目标，他创立了渐冻症患者科研数据平台爱斯康医疗，致力于推动渐冻症的药物研发和大数据研究。

他意识到，渐冻症研究领域的最大障碍之一是缺乏数据支持。因此，他希望通过这一平台，汇集患者的健康数据，为药物研发提供精准支持。

与此同时，他在自己身体还能动的时候发起了第二次“冰桶挑战”活动。蔡磊希望通过自己的行动，再次唤起社会对渐冻症的关注。

他不仅自己参与，还邀请各界人士共同加入，为渐冻症研究筹集资金。

在蔡磊患病的时候，他的妻子段睿是他不可或缺的力量。段睿曾创立了自己的会计师事务所，两人性格互补，婚后生活幸福。

但自从得知丈夫患病后，段睿就辞去了高薪工作，专心陪伴蔡磊，与蔡磊一起直播。在蔡磊最艰难的日子里，是段睿的鼓励和支持让他坚持了下来。

蔡磊也不是没想过提出离婚，毕竟妻子还这么年轻，但是段睿没有离开他，不离不弃，一直守在蔡磊身边。

蔡磊投入到研究中的钱非常之多，几乎是他全部身家了，还一直在鼓励同样患有渐冻症的其他病友。

可是病魔是很可怕的东西，短短几年的时间，蔡磊的身体就已经垮了，人也变得非常憔悴。

渐渐地，他不能走路，甚至于站立都需要家人搀扶，他试了那么多的实验药，可是身体却还是一天天弱下去。

今年5月，蔡磊因为一次普通的感冒直接被送进了ICU，他的身体越来越差，舌头下嘴唇已经萎缩，要靠着呼吸机才能维持生命。

11月23日，好友倪萍谈及蔡磊，不由热泪盈眶，并且还表示蔡磊已经带头签署了遗体捐赠协议。

11月27日，蔡磊在镜头面前首次流露出来脆弱，一千多个日日夜夜，他的苦想必没有人能够真的感同身受。

不过好在皇天不负有心人，11月23日，他们和中美瑞康一起研发的一种药物得到资格认定，成为首个获得中美认定的渐冻症药物。

虽然这些药物尚未正式上市，效果也不清楚，但这无疑是一道曙光。

而蔡磊的故事也感动了很多人，他的事迹被媒体报道，引发了社会各界的关注。

他不仅为渐冻症的研究和治疗开辟了新的道路，还用自己的经历激励了更多人。

无论是患者还是健康人，都从他的故事中感受到了生命的意义和力量。 他用实际行动诠释了什么是生命的韧性。他的努力不仅改变了自己的命运，也为整个渐冻症群体带来了新的希望。

蔡磊的经历告诉我们，生命尽管充满了未知和苦难，但也拥有无限的可能性。

我们为他感到骄傲，也衷心地希望他能够得偿所愿。

参考资料

大象新闻-《新突破！蔡磊参与推进的渐冻症药物获美FDA孤儿药资格认定》

鲁中晨报-《倪萍哽咽落泪：他的头已经抬不起来了，签署了遗体捐赠……》

BRTV医者-《第一次看到蔡磊落泪，尹烨这个拥抱温暖的猝不及防》

新京报-《再捐1亿元，渐冻症患者蔡磊不止是为自己“争命”｜新京报快评》

新民晚报-《蔡磊已决定捐献遗体！倪萍哽咽落泪：他头已经抬不起来了，每天要用呼吸机》