前两天,飒姐我看到网上有人疯传,说周海媚去世,当时就觉得很震惊。
结果当天晚上又看到某个大号辟谣,说周海媚只是因为血小板太低所以晕倒了,并不是网上疯传的去世。
当时心里实在忍不住还嘀咕了两句,到底是多阴暗的人才会造谣人家去世?幸好,幸好是谣言。
没想到,昨天都快半夜了,忽然刷到周海媚工作室的声明,原来,美人姐姐真的已经离开了我们......
![](http://image.uc.cn/s/wemedia/s/upload/2024/315d0cdc0e9263015c8b2ffede418a80.jpg)
虽然我不是狂热的追星族,但是这样一个让人记忆深刻的古装美人猝然离世,真的是让人无法不心生惋惜和难过。
还记得老版本《倚天屠龙记》里面她饰演的周芷若,真的是美的过目难忘,1966年出生的她,被病魔带走的也未免太早了些啊~
![](http://image.uc.cn/s/wemedia/s/upload/2024/2763c30160680ac68044a6e2194260c8.jpg)
一直以来困扰她的,让她太早离开这个人世间的罪魁祸首,最大的可能就是传说中海媚姐已经与之对抗多年的“不死癌症”——红斑狼疮。
什么是红斑狼疮?
红斑狼疮,又叫系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus, SLE),这是一种病因不明的慢性自身免疫性疾病,几乎可影响我们身体的每一个器官。
得了这个病,最为显著的特征就是免疫异常,尤其是生成大量抗核抗体(antinuclear antibody, ANA)。轻者可能表现为轻微的关节和皮肤病变,重者可出现危及生命的肾脏、血液系统或中枢神经系统病变,甚至可以危及生命,导致死亡。
![](http://image.uc.cn/s/wemedia/s/upload/2024/d96f5435b33bfee8d938a26814a66c29.jpg)
目前,SLE还没有有效的治愈方法,一旦发现就往往需要长期服药。而且,它还缺乏有诊断意义的特征或检查,因此临床医生难以诊断。
对于有些患者来说,可能仅出现SLE的一些临床特征,这些特征可能与其他自身免疫性疾病、感染性疾病或血液系统疾病相似,从而也就更增加了诊断难度。
红斑狼疮都有哪些影响?
基本上我们身体的所有系统,所有器官,都会被它影响,造成各种问题,小的让人难受,大的足以致命。
大多数SLE患者都会在病程期间出现全身症状,如乏力、发热和体重减轻。90%以上的SLE患者会发生关节炎和关节痛,这通常为最早的表现之一。关节炎的发生率为65%-70%,伴有显著炎症,往往为游走性、多关节性和对称性。
大多数SLE患者都会在病程期间出现皮肤和黏膜病变。其中最常见的病变为面部皮疹,是急性皮肤型红斑狼疮(也称蝶形疹)的特征,表现为分布于患者面颊部(面颊和鼻梁,但不累及鼻唇沟)的红斑,在日晒后出现。
![](http://image.uc.cn/s/wemedia/s/upload/2024/c48a342b4834488f9200d0a6027d5ae7.jpg)
除了这些,还有很多患者都会出现口腔和/或鼻溃疡,脱发。很多SLE患者都会出现心脏疾病,心包、心肌、瓣膜、传导系统和冠状动脉都可能受累,大约25%的患者会在病程期间发生心包炎。心肌炎虽然比较少见,但可能很严重。
其他的包括雷诺现象,血管炎,血栓栓塞性疾病,眼部病变都可能发生在红斑狼疮患者的身上。明显的肾脏受累,是患者发生并发症和死亡的重要原因。
还有很多SLE患者都会出现胃肠道症状,继发于肺部受累的症状,还有血液系统和神经系统的异常,比如血栓栓塞,脑卒中等等。
![](http://image.uc.cn/s/wemedia/s/upload/2024/f69a0565ccd58fe123fe436e520513e3.png)
红斑狼疮还会导致重要的血液系统异常,所有三系均可受到影响,飒姐我就看到网上一开始传说,海媚姐进医院的时候就已经病危,因为血小板太低已经严重影响凝血功能。
其实对于红斑狼疮患者来说,慢性病性贫血(也称炎症性贫血和慢性炎症性贫血)是SLE患者中最常见的贫血类型。也常见白细胞减少,发生率约为50%。
轻度血小板减少也是狼疮患者一种常见血液系统异常,但是也会偶尔出现重度血小板减少,需要尽快接受治疗,不知道海媚姐是不是就是属于这种。
不仅仅如此,因基础疾病或相关治疗,红斑狼疮患者的身体往往出现多种共存疾病,比如抗磷脂综合征,骨质疏松和坏死,还可能会出现严重的关节疼痛和多种严重感染,尤其是皮肤、呼吸系统和泌尿系统。
治不好,怎么治疗?
是的,目前对于这个可怕的“不死癌症”,我们还没有办法来把它治愈。
也正因为如此,对于红斑狼疮患者来说,治疗目标就是为了实现缓解或降低疾病活动度、防止器官损伤、尽量降低药物毒性及改善生活质量。
其中,一般治疗措施包括做好光防护,膳食方面保守的做法是推荐由碳水化合物、蛋白质和脂肪组成的均衡饮食,同时注意做好适度的锻炼,戒烟,并且进行尽可能完善的免疫接种措施。
药物方面,指南推荐所有SLE患者都接受羟氯喹治疗,不论病情程度和疾病活动度如何。
目前市面上销售的羟氯喹一般为200mg片剂。体重超过80kg的患者可接受400mg/d的标准剂量。而对于体重低于80kg的患者,必须根据实际体重调整剂量,最大剂量为5mg/(kg·d)。如果耐受,可以每日给药一次。
![](http://image.uc.cn/s/wemedia/s/upload/2024/f2df079a5da2a2fb03d8c83e932e2e73.jpg)
除使用羟氯喹外,是否需要其他治疗并没有统一的方法,通常就是基于病人主要症状、器官受累情况和疾病严重程度,来对症下药。
但是,因为SLE的临床病程各异,轻则为相对良性的疾病,重则快速进展为暴发性器官衰竭和死亡。
哪怕是经过了恰当治疗,临床缓解也并不常见,即使获得临床缓解,通常也不持久。
所以,SLE患者的死亡率是一般人群的2-5倍。
患病后,最初几年的主要死因往往是活动性疾病(如,CNS和肾脏)或免疫抑制所致感染,而后期死因包括SLE并发症(如,终末期肾病)、治疗相关并发症和心血管疾病。
写到这里,我听见康康发出轻微的呼噜声,他今天在学校表现的很好,得了6朵小红花,我答应他明天奖励一顿潮汕牛肉火锅。
他睡着后,我打开电脑写下这篇文章,心情很沉重,不仅仅是对于红颜薄命的唏嘘和惋惜,也是对于生命脆弱的戚戚之感。
每一天,我都希望我不曾虚度每一秒,只因为活着,健康的活着,真的是太幸运,太幸福的事情。
再见,美丽的海媚姐姐,希望天堂没有红斑狼疮,希望这人世间,也早点消灭红斑狼疮。
参考文献:
[1]uptodate:成人系统性红斑狼疮的诊断和治疗
[2]Gordon C, Amissah-Arthur MB, Gayed M, et al. The British Society for Rheumatology guideline for the management of systemic lupus erythematosus in adults. Rheumatology (Oxford) 2018; 57:e1.
[3]Gordon C, Amissah-Arthur MB, Gayed M, et al. The British Society for Rheumatology guideline for the management of systemic lupus erythematosus in adults: Executive Summary. Rheumatology (Oxford) 2018; 57:14.
[4]Pons-Estel BA, Bonfa E, Soriano ER, et al. First Latin American clinical practice guidelines for the treatment of systemic lupus erythematosus: Latin American Group for the Study of Lupus (GLADEL, Grupo Latino Americano de Estudio del Lupus)-Pan-American League of Associations of Rheumatology (PANLAR). Ann Rheum Dis 2018; 77:1549.