夜里，焦洁又一次起身。她将150多斤的丈夫围抱起来，双手紧紧搭在丈夫的后背处，用力将整个人架起，让丈夫的脸搭在她的肩上，自己走一步，丈夫慢慢跟着挪一点儿。从卧室到卫生间短短的一段路，走了两分多钟。

忙了一天工作的焦洁，晚上也总是睡不踏实，时刻处于“待机”状态。原来，焦洁的丈夫患上了渐冻症，四肢僵硬，无法自由活动，丧失了基本的生活自理能力，每晚一般要起两次夜，需要人架着走。

一个四川小女人，不光扛得起丈夫这个山东大汉，还托举着整个家庭。

焦洁是一名执业律师，整齐的短发干净利落，待人总是乐呵呵的，可命运总爱跟她开玩笑——父母同一个月相继发病需手术陪护，婆婆也诊断出淋巴癌晚期。两年前的一天，在坐地铁去参加一场活动的路上，她接到了丈夫确诊渐冻症的消息。车厢里，她的双手有些发抖，不停地在手机上查资料：“一种运动神经元病”“号称世界五大绝症之首”“目前无法治愈”……一条条信息让她的心坠入冰窖。

“这么小概率的事儿，怎么会落在我家头上？”焦洁如遭五雷轰顶，脑子闪过无数念头——“两个年幼的女儿怎么办？”“怎么跟父母说？”已经到了目的地，她没有出站，又原路返回了家。她已很久没哭过了，可这一次，眼泪扑簌扑簌地掉了一路。

坐地铁返回的一个小时，焦洁完成了心理调整，想好了接下来的路该怎么走，她要为这个家做一个“女战士”。她深知，此时的丈夫，最需要的是鼓励，“如果我倒下了，这个家就真倒下了。我要尽我所能去托举他们。”她把眼泪留在了门外，进了门，仍是一张笑脸。

问题接踵而至。丈夫的病情逐渐恶化，不能再工作了，吃饭、喝水都需要人协助；两个女儿平时上下学也需要人接送；丈夫生病前，家里已为父母花了上百万元医疗费，加上刚买了房子，律所又在初创期……一时间，房贷、治疗费、律所房租、家里开支，全都压到了焦洁的身上。

旁人很难察觉出她的烦恼和困难。在大家面前，她依然乐观开朗充满活力。白天，她出门上班，只能请护工照顾丈夫，晚上便回家自己照顾。帮丈夫起身，她也渐渐掌握了诀窍：抱住上身的同时，用腿顶着他的膝盖，用劲一拉就站起来了。

一天24小时，时间总是不够用。一次，在回家的地铁上，疲惫的焦洁站着睡着了，直接栽倒在了地上。

丈夫刚确诊那会儿，焦洁对渐冻症还一无所知。她着手做功课，问遍了周围的医生朋友，加入了很多渐冻症病友群，向他们请教护理经验，还和病友家属相互加油打气，并从全世界范围搜索病友经验。她一直带着丈夫四处求医问药。家里，“抗冻”物品、呼吸机、制氧机等医疗器械堆满了整整一间房。哪怕有一点治疗线索，她都“一追到底”，想尽办法延缓病情的发展。不到半年时间，她开车拉着丈夫跑出了两万多公里的路程；两年多时间，光是看病买药就花了六七十万元。

“冻哥”“冻宝宝”“帅小伙”……焦洁给丈夫变着花样起外号，就是希望他能开心地过好每一天。“身体越来越好了，你要加油哦！”“别怕，我永远跟你在一起！”焦洁像一个散发着光和热的“小太阳”，时刻鼓励着丈夫。家里，只要她在，就有欢声笑语。

对待家人，她总是倾尽所有。母亲手术期间，她出钱又出力，什么事情都亲力亲为。母亲手术恢复期，为了方便照顾，她把医院当成办公场地，带着电脑去医院线上办公。婆婆做膝关节手术时，有点儿发怵。焦洁开导婆婆：“你这个小手术‘毛毛雨啦’，在北京大医院特别成熟了，手术之前医生给你打一针麻醉，你就睡着了，醒来腿就好了……”她还提前去病房帮婆婆“热场”，和周围病友交朋友，让婆婆住院时能有一个良好的氛围。

熟悉她的朋友，都喜欢用“超人”来形容她；同事和客户，更多用“温度律师”“天使姐姐”来称呼她。在工作中，她和大多数律师不同，更喜欢定分止争、化解纠纷，尽可能帮助人们修复家庭关系、邻里关系，最大程度化解矛盾。

很多人提醒焦洁，“对抗渐冻症，是一场注定没有胜算的‘战役’”，但她从未想过放弃。“哪怕只有一点儿希望，我都要尽百分百的努力去争取。”看到了很多患者家属的坚守与不易，她开始为渐冻症药物研发捐资，希望尽自己的绵薄之力造福更多的病友，挽救更多家庭。

“余生还长，彼此珍重，携手永远！”她对丈夫说道。

来源：北京日报客户端

记者：胡子傲