文 | 林轻吟

编辑 |林轻吟

前言

2019年，京东副总裁蔡磊被确诊为“不死癌症”渐冻症，为了活下来，他不得不踏上科研求药之路。

如今5年过去了，他现在还好吗？

漫漫求药路

从“天之骄子”到“病患”，命运急转直下，让蔡磊陷入了深深绝望，面对这种无法治愈的绝症，肌肉逐渐萎缩，身体功能逐渐丧失，死亡的阴影笼罩着他。

然而，这位曾经叱咤商场的精英没有向命运低头，为了年幼的儿子，他毅然决然地辞去了京东副总裁的职务，踏上了漫漫求药路。

蔡磊豪掷千金，组建专业的医疗团队，专门攻克渐冻症，意识到个人力量有限，蔡磊选择将自己的病情公之于众，分享病情进展、相关知识，越来越多的人开始关注蔡磊团队的研究进展。

蔡磊的“自救”之路，迈出了关键的第一步，然而，初期效果并不显著。

科研之路漫长而艰辛，高昂的研发费用很快让蔡磊的经济状况捉襟见肘，他创建了“破冰驿站”账号和平台，一方面通过直播带货筹集资金，另一方面建立了全球最大的渐冻症数据库，为科研提供数据支撑。

蔡磊夫妇将直播所得悉数投入药物研发，这种“以身试药”的勇气和决心，感动了无数人。

2022年，蔡磊用1000万启动资金，希望能融资10亿的投资，打造了全球最大的渐冻症信息库。

蔡磊团队有了资金和数据的支持，科研进展突飞猛进，采取“多管线推进”、“老药新用”等策略，大大加快了研究步伐。

2023年，团队找到了一组潜在治疗突破口球蛋白，并在一名试药患者身上看到了令人惊喜的成果，患者的左右手渐渐恢复了知觉。

这一发现还需要进一步验证，但无疑为渐冻症研究带来了希望，然而，命运似乎总爱开玩笑，就在所有患者看到曙光之时，蔡磊的病情却持续恶化。

10月份，我国首款渐冻症精准治疗药物托夫生获批上市，给无数患者带来了希望，却唯独将他排除在外。

这款药对只有2%的特定基因型渐冻病患者有效，蔡磊的基因型不符合这一条件，这款新药对他并不适用。

在他眼前，那希望的曙光瞬间变成了绝望的哀嚎：“就算砸100个亿，也换不回一条命。”

无声守护

蔡磊与病魔抗争的背后，离不开妻子段睿的默默付出和无私奉献。

段睿是一个土生土长的北京女孩，本硕毕业于北京大学药学专业，也是一个十分优秀的高材生。

毕业后，她进入世界顶级医疗器械企业，工作上成绩斐然，年薪高达百万。

她与蔡磊相识后，很快步入了婚姻的殿堂，度过了几年幸福时光，确诊后的蔡磊，深知渐冻症的严重性，他不愿拖累年轻的妻子和刚出生不久的孩子，经过深思熟虑，他向段睿提出了离婚。

那一刻，段睿看着眼前这个深爱的男人，心中五味杂陈，但她没有丝毫犹豫，坚定地拒绝了蔡磊，她说：“结婚不就是为了互相提供后盾吗，我就是后盾。”

从那以后，段睿便毅然决然地选择与蔡磊共同面对风雨，她一边要照顾蔡磊的日常生活，从饮食起居到身体护理，每一个细节都不敢马虎。

随着蔡磊病情的逐渐加重，他的身体越来越不听使唤，段睿需要花费更多的精力和时间来照顾他。

为了避免突发情况，她不得不请全职护士，日夜照顾蔡磊，以确保他能得到最妥善的照料。

段睿自己也承受着巨大的心理压力，为了支持蔡磊的科研事业，她积极参与直播带货，为团队筹集资金，可这种行为却引来了部分网友的质疑和非议，有人讽刺她“老公都这样了，她还在疯狂吸金”。

面对这些不理解的声音，段睿选择了默默承受，因为她知道，自己所做的一切都是为了丈夫，为了那些和丈夫一样与病魔抗争的患者。

在另一次采访中，主持人问段睿：“如果蔡磊的身体实在无法挽回，你对未来怎么打算？”

段睿的回答只有两个字：“一个人。”当主持人追问：“永远？”时，她强忍着泪水，坚定地回答：“对！”

她知道，未来的路还很长，但她已经做好了独自一人走下去的准备。

留下遗嘱

在与渐冻症顽强抗争的道路上，蔡磊从未停止过前行的脚步，虽然科研取得突破性的进展，但他自身病情却在不断恶化，如今头已经抬不起来了。

蔡磊心里十分清楚，自己剩下的时间已然不多了，但他并没有沉浸在对死亡的恐惧和悲伤中，而是以超乎常人的勇气和决心，着手准备身后的诸多事宜。

渐冻症科研项目不能因为自己的离去而停滞不前，于是，他开始四处寻找能够继续推进项目的合适人选，希望能将自己未竟的事业托付给值得信赖的人。

不仅如此，蔡磊还做出了一个令人动容的决定， 把自己的遗体捐给医学研究。

他深知遗体对于医学研究的重要价值，尤其是对于像渐冻症这样病因不明、治疗困难的罕见病来说，自己的遗体或许能够成为解开谜团的关键钥匙。

2023年9月21日，清华大学举行了蔡磊捐赠仪式，当时，他的身体已经被渐冻症折磨得十分虚弱，头部几乎无法抬起，说话也极为费劲，甚至需要全程戴着呼吸机来维持呼吸。

但即便如此，他仍然凭借着顽强的意志，努力地说出了那句：“我希望这是一次新的起点”。

参考资料

大象新闻，2024-11-23，《新突破！蔡磊参与推进的渐冻症药物获美FDA孤儿药资格认定》

大河网，2024-05-22，《“破冰者”蔡磊：时日不多 我想死前救下100万人》

每日经济新闻，2024-02-29，《渐冻症药物观察，蔡磊打动了他们》