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发起参与4个关于渐冻症的公益基金，链接了将近15000名渐冻症患者平台，每天工作16小时筹集科研基金。

被人质疑装病，诈捐，自曝曾距离死亡只差2分钟，5年抗病魔路，蔡磊对于渐冻症的“清者自清”，至今被曝头都已难抬起。

两年前便已签好的遗体捐赠，正如蔡磊直言，与渐冻症的抗争，还有最后一颗子弹，便是自己的身体。

5年的路，蔡磊又是怎么走过？

5年了

副总裁蔡磊，好丈夫蔡磊，如今的头衔却也终是换成“渐冻症患者”蔡磊。

2019年10月的确诊，终是打乱了蔡磊所有的生活，时年也不过41岁，起初的蔡磊只是直觉是自己劳累过度，毕竟“爱拼”终是蔡磊的标签。

但左胳膊24小时不停的“震颤”，却是被医生宣判了“死刑”，蔡磊患上了渐冻症。

罕见的神经退行性疾病，目前位列在“不治之症”名单，蔡磊难以想象也无法接受，“不服命”成了蔡磊的反抗，一如其身处副总裁之位与竞争对手叫嚣的“不服软”。

蔡磊开始了创业，脱离于京东，开始为“渐冻症”治疗创业。

不信、不想、不服软成为蔡磊创业的热血，没错，蔡磊想靠借自己找到治疗渐冻症的药物关键。

然世界标榜的不治之症，又如何靠借蔡磊一人之手便可出现“奇迹”，但蔡磊海还是做了，甚至如其在京东就职一样，一样拼。

动用所有人脉和资源，蔡磊在被确诊的当月，发起和参与了4个关于渐冻症的公益基金，组建科研团队推进药物，每天工作16个小时成为蔡磊对自己的标准。

终究是门外汉，对于渐冻症的理解为0，且医生也直言，渐冻症患者的关注度实际只占取很小的比重。

靠借技术，搭配人力，目标是已经存在的研究文献超过2000万篇的论文。

而2020年，蔡磊搭建合作建设的临床前动物实验基地，目前已经成为国内最大规模的渐冻症动物实验基地，且已经开始同步持续接触科学家、药企。

但渐冻症的关注度低，药物治疗的成本又高，即使是一款新药从着手研发到获批，整个过程平均也要耗费近乎14年。

单是其中化合物筛选到临床便需要花费4-6年，时间成本的高，药物能够上市的平均成本也高达19.8亿美元。

融资成为蔡磊的退路，拟先期融资10亿元，2021年7月个人带头捐助100万，社会公共募捐10多万，但对于庞大的渐冻症研发项目来说，也实在是杯水车薪。

为了得到更多的研发资金确保项目的的顺利进行，蔡磊再次“创业”，涉足直播产业。

而紧跟而来的却是无端骂名。

只想尽全力

清者自清，蔡磊言语的明确，舆论之外，却是蔡磊日渐孱弱的身体，2022年开启的直播带货，谩骂声便从未停止。

有人说其装病，有人说其诈捐，但蔡磊不在意，他清楚研发团队需要资金，所以卖力直播，从起初的直播间销售额不足100万，到过一年销售破亿。

说其装病的声音更大了，诈捐的猜想更强了，2024年9月，蔡磊在社交平台回应所谓“装病”等谣言，然此时的蔡磊身体愈加垮了。

甚至在今年1月，蔡磊夫妇继续捐助1亿元以支持渐冻症研究。

从2019年的努力，到2023年，蔡磊已经推动和追踪了70多条研发管线，要知道，在2020年下半年之前过去的200年，中国只有15个药物临床试验是关于渐冻症，而到2020年下半年到现在，便已经推动超过100条管线。

链接了超过1000位科学家，努力聚集全世界有关渐冻症的顶尖专家，11月19日，蔡磊参与推进的一款渐冻症药物已经获得美国食品药品监督管理局授予孤儿药的资格。

5年的路，蔡磊走的辛苦，好不容易起色的治疗推进，但蔡磊如今头已经难以抬起。

且实际在2019年确诊时际，蔡磊便被告知病情已经进入中晚期。

5年的资金投入、到处的融资、每天16小时的工作、成立的渐冻症患者数据平台目前已经链接了将近15000名患者，且已经成为世界上最大的以患者为中心的360度生命周期的渐冻症科研数据平台。

真正从0到1的推进，蔡磊也深知自己所做之事，无法改变自己面临死亡的结局，但却是能为渐冻症患者带来希望。

两年前便已经签署的“遗体捐赠”，每天都需要呼吸机作伴。

正如其在自传中所阐述：既然全世界至今都无法攻克渐冻症，找不到病因没有特效药，但我还有最后一颗子弹，就是自己的身体。

参考资料：

前京东副总裁蔡磊：给我的时间太短了——电商报

“创业者”蔡磊——新华网

被指装病、诈骗诈捐、骗婚等，蔡磊发声明回应20条谣言——环球时报

蔡磊自曝至少2次面对死亡，去年年底离死亡只差2分钟：我创业不是自救，甚至是在自杀——九派新闻

专访蔡磊妻子：陪他“打光最后一颗子弹”——澎湃新闻

蔡磊参与推进的一款渐冻症药物被美国FDA授予孤儿药资格——每日经济新闻

倪萍谈及好友蔡磊现状哽咽落泪：他头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，签署了遗体捐赠——极目新闻