8月2日上午，丹妮正在家里的跑步机上锻炼。“丹妮，再多走几步。”在一旁的妈妈李兰和爸爸安克灿鼓励着她。

丹妮是位“柠檬宝宝”，出生后便患上了甲基丙二酸血症，腿脚不便的她却有个运动梦，喜欢打球和跑步。为了满足她遥不可及的梦想，李兰和安克灿在拼命努力着。

从小就喜欢玩球

北京时间7月27日，巴黎奥运会开幕，不少观众守候在电视面前，定时观看比赛。10岁的丹妮就是其中之一。

丹妮是一位“柠檬宝宝”，由于身患甲基丙二酸血症，她腿脚不便，智力落后，语言发育缓慢，只会说一些简单的词语。因病情严重，李兰和安克灿为丹妮办理了二级残疾证。

丹妮有个特别的爱好——喜欢玩各种球以及跑步，还喜欢看体育节目。“我们专门花了100多元，买了一个小型的跑步机。”李兰说，丹妮从2岁左右，不知为何就偏偏喜欢上了运动，每次打开电视的体育节目，她都会看很久而且很投入。“如果丹妮身体好，我们一定鼓励她成为一名运动员。”

然而，摆在夫妻二人面前的现实是：丹妮连走路都费劲，更何况是成为一名运动员。

“每次出门我们都得抱着，这个病怕累，她走几步就会累。”李兰说，有一次，她抱着丹妮出门玩，有人问她，为何闺女那么大了，还抱着呢。李兰还记得，那天是个大晴天，她却感觉身处冰窖中，心里有股说不出的滋味儿。“谁想一出门就抱着孩子呢？谁不想让自己的孩子健健康康的？”

本以为女儿病情最严重的并发症莫过于走路不便、言语迟钝，他们却没想到，女儿竟然患上了癫痫。

2023年的某段时间，丹妮一直昏迷、呕吐，有一天她突然浑身抽搐，这吓坏了李兰和丈夫，他们赶忙把丹妮送到医院。医生说，这是产生了并发症——癫痫。医生告诉他们，这很可能是因为丹妮体内营养成分未达标。

由于“柠檬宝宝”无法代谢4种特定氨基酸，不含这4种氨基酸的特医奶粉（全称为“特殊医学用途配方奶粉”）成了许多家庭的救命良药。然而，这份良药对于丹妮家来说，却可望而不可即。

“丹妮的‘特奶’只吃到了3岁，因为实在买不起了。”捉襟见肘的生活让夫妻俩无法承担一罐好几百元的“特奶”，无奈之下，他们只能给丹妮准备水果、米饭和面食。

被打破的梦想

在丹妮家中，有父母为她专门开辟的一处小小的球类放置架，摆上了足球、篮球等各种球。这些球是亲戚朋友听闻丹妮的爱好后，专门送给她的。

每次看到圆滚滚的球，丹妮都会开心地咧起嘴，情不自禁地手舞足蹈。“丹妮，你喜欢玩球吗？”听到妈妈的这句话，丹妮试着想说“喜欢”，但，语言表达障碍让她始终无法说出这两个字。

“我们一开始也是怀着希望来到济南，想要在这里干出一番事业，但没想到会成现在的样子。”看着女儿的笑容，李兰的记忆回到了15年前。

李兰和安克灿的老家在菏泽，那时，刚过而立之年的夫妻二人想到大城市闯一闯，于是，在2009年，他们来到了济南。

一开始，他们的日子也挺有奔头。夫妻俩开了间粮油店，面积不大，但生意挺好。五年后，二人的生活稳定下来了，还在济南买了房子，他们似乎可以在这里扎下根。

尽管有了俩儿子，但李兰和安克灿还想着有件“温暖的小棉袄”，想有个女儿。终于，在2014年5月，在全家人的期待下，丹妮出生了。

这份喜悦却没有维持太长时间。出生后的丹妮几天后就开始不吃不喝，陷入昏睡状态，紧接着被送入了重症监护室。“丹妮是一个早产儿，病情更严重一些。”李兰说，女儿的病情严重后，他们当时就转到了济南的一家知名医院。

“医生说，这是他们接诊的第三例病人。一开始以为是败血症，过了一个月左右，最终确诊。”转院后，丹妮还是在重症监护室里待了三个月，医院甚至还下达了病危通知书，劝李兰夫妻二人放弃。

李兰说，三个月里，丹妮从出生的4斤多重降到了2斤9两重，这让他们不抱希望。“孩子回家后，她不吃饭、不喝奶，没办法，除了按照医生的嘱咐照顾外，我们就给她滴点西瓜汁一类的食物，没想到，丹妮慢慢恢复过来了。”

本以为丹妮的病情会朝好的方向发展，“她后来又进了好几次重症监护室。”直到现在，丹妮时隔十几天就要去一次医院。“我现在晚上还拿着听诊器，时不时听听丹妮的心跳，生怕她有个万一。”

十年已花费六七十万元

丹妮十岁了，体重只有30斤，身高只有116厘米，瘦弱的身体让父母十分揪心。“真希望她能好起来，哪怕能够胖一点，这样她也能好好地学习打球。”

从能够治好丹妮的病，到希望丹妮的身体强壮一点，李兰和安克灿的期望值越来越“小”，他们不敢奢求太多，只期望女儿能够快乐。

这些年来，赚钱买药是丹妮家最重要的事情。为了治疗丹妮的病，李兰和安克灿已经花光了所有的积蓄。

“迄今为止，家里一共花了六七十万元的治疗费，光第一年的治疗就花费了近20万元，之前的店也转手了。”安克灿说，店铺转让后，他时常干一些零散活，前不久，经人介绍，做了管道巡线的工作，如今工资只有两千多元。

“每次去医院至少要花两千元，丹妮每天大约要吃一百多元的药，平常还要多预备下各种药。”李兰无奈道，因一次性买的药品太多，他们害怕药品因放置时间久而失效，只能放在冰箱里，延长它们的保存时间。“我们家冰箱已经塞满了药。”

平时要备药，春节前一个月更是备药的高峰期。“每年过年，其他人担心年夜饭吃啥，我们算着药是否买够。”李兰和安克灿担忧，春节期间有些药店不开门，万一丹妮发病但没有药物及时救治。“春节前备药已经成‘柠檬宝宝’家庭的常态了。”

李兰说，这些多是降酸的药品，除了口服外，还有打针的药品。“我们不会给丹妮打针，只好让当地的卫生院帮助。”因为去卫生院的次数太多，院里的护士都已经认识了这一家人。“按理说打针需要收费，但卫生院免费给我们丹妮打。”李兰感激地说道，这几年来，卫生院的医生和护士看着丹妮长大，相处中产生了感情，他们还会给丹妮准备礼物。

哥哥为妹妹放弃读大学

“我们在家里稍微玩一会儿，好不好？”李兰在一旁劝说着想要下楼玩耍的丹妮。丹妮喜欢玩球，但碍于病情，李兰只能陪她在家里玩一个小时左右。“她想下去找小朋友玩，而她也没法交到朋友。”

没有朋友，这让丹妮更加想念二哥。她已经很久没有见到二哥了。

自2014年出生后就患病以来，丹妮的病情就像一块乌云，笼罩在丹妮的一家五口上方，至今不能消散。

丹妮的大哥曾经当兵五年，如今退伍在家做一些零工。大哥退伍后，为了减轻家里的负担，当时已经被大学录取的二哥决定放弃，选择去当兵。

“丹妮二哥是2019年当兵，今年是第六年。”李兰说，两个哥哥和妹妹的关系很好。二儿子在部队时常挂念着妹妹，每月的工资自己留下一些外，其余的钱都用来给妹妹买药。

由于在外地当兵，丹妮的二哥无法经常回家，李兰便会约好时间和他进行视频通话。于是，分隔两地的一家人靠着两部手机缓解着思念。

“每次打电话，丹妮都很开心，她会亲一下视频里二哥的脸。”李兰说，如果他们不打电话，丹妮的二哥会很着急，担心妹妹的身体状况。

当兵六年来，丹妮的二哥只回家了两次，每次在家待二十天左右。这二十天里，丹妮与二哥几乎是形影不离，两个人也总是会玩球。

“她二哥在家天天抱着她，还把军装和帽子给她穿戴，丹妮高兴得不得了。”李兰说，每次看到电视里穿军装的人，丹妮都会以为是哥哥，指着电视的人物，含糊不清地说着“哥哥”。

丹妮的家中挂着一幅全家福。丹妮被妈妈揽在怀里，身旁坐着爸爸，丹妮大哥穿着军装和二哥站在父母的身后。“希望一家人多多团聚，希望丹妮能够实现运动梦。”李兰心中还抱有这样的期待。

（齐鲁晚报·齐鲁壹点客户端 杜春娜 刘桂斌 徐晓磊）