（本文内容均基于权威资料整理撰写，文末有文献引用来源）

2014年，45岁的刘文燕被确诊患上了渐冻症，医生预言她只剩下三年的生命。

八年过去，在儿子赵天赐的悉心照料下，刘文燕不仅活了下来，还完成了一场1万5千公里的新疆自驾游。

尽管渐冻症无法治愈，死亡的阴霾仍笼罩着这个家庭，但赵天赐决心要让母亲在生命的最后阶段，继续以尊严和快乐活下去。

噩耗来袭

2014年底，在包饺子时，刘文燕发现自己的右手一根手指莫名失去了力气，怎么也包不紧饺子皮。

起初，家人以为她只是太过劳累，便带她去按摩休息，也尝试了许多中药调理，但症状并未得到缓解。

2015年春节前夕，在儿子赵天赐的陪同下，刘文燕做了肌电图检查。结果显示，她的运动神经元指标异常，医生怀疑她患上了＂运动神经元病＂，也就是俗称的＂渐冻症＂。

医生告诉赵天赐，如果诊断属实，他母亲的生命可能只剩下两到三年的时间。

确诊的打击，让刘文燕的身心状态每况愈下。她变得沉默寡言，整日以泪洗面。

仅仅几个月的时间，刘文燕就从一个正常健康的人，变成了无法自理的重度残疾患者。

她的双腿逐渐失去知觉，只能依靠轮椅代步；说话也开始变得吃力，声音越来越微弱。

眼看母亲的病情迅速恶化，赵天赐感到十分无助。他辞去了原本在外地的工作，专程赶回家中照顾母亲。

从每天的饮食起居，到外出就医、聘请护工，赵天赐事无巨细地打点着一切。

他还四处寻访民间偏方，希望能找到治愈母亲病痛的灵丹妙药。

山河无恙

赵天赐想起医生的话，或许陪母亲到处走走，让她重拾对生活的热情，是现在最好的＂药方＂。

于是，赵天赐决定利用这个夏天，驱车带母亲来一场说走就走的新疆之旅。

2016年6月10日，赵天赐、刘文燕以及保姆和一位朋友，四人驱车从家乡河南商丘出发，沿着连霍高速一路西行。

为了让行程更加从容舒适，赵天赐提前对车辆进行了特殊改装。他在副驾座椅上安装了支架和头套，以减缓颠簸对母亲的不适。

同时，他还在车上备足了母亲所需的各种药品、被褥和生活用品。

旅途伊始，车轮碾过中原大地，渐渐驶向西部荒漠。沿途所见，风景渐次变换，从葱郁的森林到萧瑟的戈壁，再到连绵的雪山。

车至新疆境内，最先映入眼帘的是大片的葡萄园。一望无际的葡萄藤在阳光下闪烁着翠绿的光泽，藤蔓间垂挂着饱满的紫色果实。

远处的村落炊烟袅袅，到处都是晾晒葡萄干的房屋。

苍翠挺拔的雪岭松与灰褐色的荒山交相辉映，黄沙漫漫的戈壁与碧波荡漾的绿洲遥相呼应。母子二人仿佛置身于一幅幅巨大的风景画卷中，每一个画面都令人心旷神怡。

即便身体时不时传来阵阵疼痛，刘文燕的心情也在这一路的风景中变得明朗起来。她开始主动要求赵天赐停车，好让自己能近距离欣赏窗外的美景。

为了让母亲的旅途更加舒适，赵天赐在行车途中想方设法地照料她的起居。

定时调整座椅高低以舒缓母亲的不适，每隔一百多公里就下车休息放松，用毛巾和薄被给母亲垫背、固定头部……赵天赐无微不至的呵护，让刘文燕虽然身体羸弱，却也没受太多旅途的苦。

一路西行，母子二人还遇到了不少热心的新疆居民。看到他们的特殊情况，许多人主动上前提供帮助。

有人帮忙抱刘文燕上下车，有人给他们送来当地的特色美食，还有景区的工作人员破例允许他们开车进入园区游览。

细数光阴

从新疆归来后，赵天赐和刘文燕的生活发生了微妙的变化。旅行似乎唤醒了母亲对生命的热爱，尽管身体状况没有丝毫改善，但刘文燕的精神面貌却日渐好转。

她开始主动要求赵天赐带自己去更多地方看看，去公园晒晒太阳，到商场买买新衣服。

赵天赐欣喜地发现，适度的外出活动能极大地转移母亲对病痛的注意力。他开始带母亲去更多的地方＂探险＂：或到公园喂鱼观花，或到图书馆翻阅杂志，或到超市购买新鲜时令的蔬果。

每到一处，赵天赐都会详细地向母亲介绍环境和事物，并用手机记录下母亲的笑脸。日复一日，刘文燕脸上的笑容越来越多，言谈中也透出一种久违的乐观与淡定。

为了让母亲的生活更有盼头，赵天赐开始利用闲暇时间，带她体验各种新奇有趣的事物。

他们一起DIY手工艺品，学习插花技巧，参加社区组织的健康讲座，还去附近的农家乐摘草莓、采摘水果。生活的色彩一点点丰富起来，刘文燕的世界也不再局限于医院和家中的几尺方寸之地。

为了让更多人了解渐冻症患者的生活状态，赵天赐开始在社交平台上分享母亲的日常点滴。

从母亲做的一桌丰盛的午餐，到和母亲一起参加的手工制作沙龙，赵天赐用图文并茂的方式，真实地记录下母亲生活的方方面面。出乎意料的是，这些分享引起了众多网友的关注和共鸣。

许多渐冻症患者的家属看到后，纷纷留言表示深受鼓舞，并向赵天赐请教照护患者的经验。赵天赐总是不厌其烦地一一回复，力所能及地提供建议和帮助。

刘文燕逐渐适应了与疾病相伴的生活。在赵天赐悉心照料下，她的身体虽未见起色，但精神状态却一直保持在一个良好的水平。

大爱无疆

刘文燕的病情不可避免地出现了恶化的迹象。渐冻症逐步侵蚀着她的身体机能，原本略有好转的说话和吞咽能力再次衰退。

刘文燕开始频繁地出现呛咳和呼吸困难的情况，不得不依赖鼻饲和呼吸机来维持生命。

面对母亲病情的反复，赵天赐倍感无奈。他们一直关注着渐冻症新药研发的进展，祈盼着有朝一日能等来特效药问世的好消息。

赵天赐还通过互联网搜集各种可能有助于改善母亲病情的信息，并尝试与国内外的研究团队取得联系，希望能尽一切努力延长母亲的生命。

2017年春天，一场突如其来的肺部感染让刘文燕的病情雪上加霜。虽然在医生的全力抢救下，刘文燕最终挺过了这次感染，但她的身体远远没有恢复到从前。

呼吸衰竭的阴影始终笼罩着她，她不得不24小时依赖呼吸机维持生命。

就在这个时候，刘文燕做出了一个令人敬佩的决定——去世后将自己的遗体捐献给渐冻症研究机构。

早在新疆旅行归来后不久，刘文燕就已经与儿子讨论过这个想法。她深知自己也许无法等来特效药问世的那一天，但她希望能为攻克这一疾病贡献一份力量，帮助更多身处困境的患者重拾生的希望。

2024年7月3日，赵天赐仍在社交平台某抖更新他们的日常生活，仍在好好照顾他的母亲。

参考资料：

1、带着渐冻症母亲去旅行. 新京报2022-08-05

2、正观新闻年终策划·亲历2022：我们的故事③｜带渐冻症妈妈去旅行，8年走遍半个中国. 正观新闻2022-12-14