“我可以完全接受死亡了。”

2023年8月，一则采访视频把蔡磊推到了风口浪尖。

在视频里，我们能够明显地看到蔡磊的状态和精神都已经是大不如前了，连说话的声音都变得有气无力的。

他艰难地发出嘶哑的声音，谈起了自己的病情，声称自己已经可以完全地接受死亡了，并且这段时间里，他都已经在准备自己的后事了，包括写书、设立遗体捐献、设立慈善信托，都是因为知道自己快不行了。

听着蔡磊平静地说出这些话，无数网友都潸然泪下、无法接受。

包括在今年的6月份，蔡磊从ICU出院了之后，有一次接受了新华社的采访，而这一次，蔡磊的状态似乎更差了......

蔡磊的“生死之谈”

“我最喜欢挑战困难。很多患者了解到渐冻症无药可医，都说‘算了，我也不想折腾了。’而我想的是，‘全世界都没有办法，那我来干。’”

在去年的那次采访中，蔡磊也谈及那位与他患有同样疾病的伟人——霍金。

他说，希望自己能像霍金一样，拥有强大的科研号召力和影响力，向攻克渐冻症发起最强大的挑战。

这番“大话”，在一些人看来，却成了“碰瓷”和“狂妄”的代名词。

但在当时，很多人都不了解渐冻症，更不了解渐冻症会在将来给蔡磊带来多大的影响和改变。

事实上，在舆论的喧嚣背后，是大众对渐冻症认知的冰山一角，也是蔡磊在与命运抗争的同时，所不得不面对的现实困境。

他曾是京东集团副总裁，被称为是“电子发票第一人”，他的人生本应该是很多人都羡慕且难以触及的，但这一切，却在他41岁那年发生了巨大的变化。

2019年，41岁的蔡磊被确诊患上了渐冻症，就这样，这种被称为“世界五大绝症之一”的疾病，以残酷的方式，把他困在了一个不断萎缩的身体里。

刚刚确诊的时候，蔡磊也曾消沉过，更想过要放弃，毕竟这个病目前为止是没有办法治好的，而这才是最残酷的。

但在消极和自暴自弃过后，他还是选择了站起来，并用尽全力，去撬动那或许能带来一丝希望的巨石。

为了治病，他辞去了高管的职位，并创立了爱思康医疗科技有限公司，把自己所有的积蓄都投入到了渐冻症的研究中。

就这样，他开始了奔波于实验室和病房之间，与时间赛跑，与死神博弈，只为能为50万渐冻症患者，也包括他自己，争取到更多活下去的可能。

渐冻症说白了就是肌萎缩侧索硬化症，是一种影响神经系统的疾病。

它就像一个隐藏在身体里的隐形杀手，慢慢破坏控制运动的神经细胞，导致肌肉慢慢变得无力、萎缩，最终让人失去行动能力，甚至连呼吸和吞咽都变得困难。

其实对于患者来说，渐冻症并不仅仅意味着身体的囚禁，更是精神上的折磨，他们会眼睁睁地看着自己的身体逐渐失去控制，却无能为力，这种绝望和恐惧，足以击垮任何一个人的意志。

就是如此恐怖、如此残忍的疾病，全球却有将近50万人都在面对和遭受着它的折磨。

所以蔡磊之所以那么努力、那么坚强，就是因为他身后还有无数个和他一样的人，他希望靠着自己的力量去拯救自己，拯救那些和他同命相连的病友。

而在蔡磊的内心深处，霍金是一个非常重要的存在，他身患渐冻症55年，最终活到76岁才寿终正寝。

霍金的光环，与蔡磊的荆棘

霍金这个名字，几乎与渐冻症画上了等号，他身患重病却依然坚持科研，最终取得举世瞩目的成就，成为无数人心中战胜命运的象征。

然而，在仰望星空的同时，人们往往忽略了，支撑霍金走到最后的，除了超凡的意志力，还有强大的社会支持和优越的医疗条件。

霍金享有全球最顶尖的医疗资源，他的轮椅、语音合成器，都是科技进步的结晶，而他的研究成果，更是能够得到全世界范围内的关注和支持。

可以说，霍金的成功，是个人奋斗与时代机遇共同造就的奇迹。

反观蔡磊，他要面对的，不仅是身体机能的逐渐丧失，还有科研经费的捉襟见肘，社会认知的局限，以及大众对他言行的过度解读。

“中国霍金”的标签，在蔡磊看来，更像是一把双刃剑，它为他带来了关注，也带来了压力，人们期待他能像霍金一样创造奇迹，却很少有人真正理解，他要走的路，究竟有多么艰难。

蔡磊深知，要与渐冻症抗争，仅凭一腔热血远远不够，他需要的是更强大的科研力量，更广泛的社会支持，以及更多时间。

所以为了筹集科研经费，蔡磊做了一个在常人看来难以理解的决定——直播带货。

这个消息一出，质疑声立马铺天盖地地传了出来，有人指责他“消费病友的同情心”，有人怀疑他“借机敛财”，还有人嘲讽他“连快死的人都来割韭菜”。

面对这些质疑，蔡磊并没有做过多辩解，因为他知道，就算他解释的再多，也没有办法改变那些根深蒂固的偏见，所以他只是默默地，把直播间所得的收益，全部投入到科研项目中。

他深知自己的时间不多了，所以他必须和时间赛跑，为更多渐冻症患者争取一线生机。

然而，现实的残酷远超想象，在浩如烟海的医学难题中，渐冻症就像是一座难以逾越的高峰，科研的道路漫长而艰辛，需要投入大量的人力、物力和财力，更需要时间。

为了争取时间，蔡磊几乎把自己“焊”在了工作台上，他每天工作十几个小时，甚至连吃饭、睡觉的时间都要压缩。

而这样高强度的工作，却在加速着他病情的恶化，但他却说：“哪怕明天我就会死去，今天我也会24小时奋斗在‘渐冻症’攻克的事业上。”

在蔡磊的背后，他的妻子段睿就是他最坚强的后盾，她辞去工作，全心全意照顾丈夫的生活起居，在蔡磊最困难的时候，是她始终陪伴左右，给予他无微不至的关怀和鼓励。

“患难与共，生死相依”，这是他们爱情的写照，也是他们面对命运挑战的共同信念。

然而即使有爱人相伴，即使有团队的支持，蔡磊内心深处，依然无法摆脱那挥之不去的孤独感。

一直到2024年初，蔡磊宣布将捐出1个亿，用于支持渐冻症研究。

在与时间赛跑的过程中，蔡磊的团队也并不是毫无进展的，2023年，渤健公司研发的托夫生注射液，成为全球首个专门治疗渐冻症的药物，为无数患者带来了希望的曙光。

就在今年的10月份，托夫生注射液在国内正式获批上市了。

这本该是让人信息和激动的消息，但遗憾的是，这款药物只对部分类型的渐冻症患者有效，且无法根治，只能延缓病情发展。

蔡磊就不在适用人群范围内，这就意味着，即使这款药物取得了成功，也没有办法把他从死亡线上拉回来。

消息公布后，有人感叹命运弄人，也有人质疑蔡磊之前的“乐观”是否只是为了给新药造势。

面对质疑，蔡磊团队回应称，托夫生注射液的研发成功，只是渐冻症研究的阶段性成果，未来还将继续投入更多精力，寻找更有效的治疗方法。

况且，这也是一个非常大的进步，更让他们看到了希望。

日渐“消沉”的蔡磊

随着蔡磊病情的不断恶化，他已经无法像以前那样，全身心地投入到工作中，他的身体每况愈下，言语功能逐渐丧失，甚至连基本的自理能力都难以维持。

曾经那个意气风发的企业家，如今只能依靠呼吸机维持生命，依靠妻子照顾生活起居。

“我可以完全接受死亡了。”在一次采访中，蔡磊艰难地说出这句话，他的声音嘶哑，却异常坚定。

他知道，自己已经无力改变命运的安排，但他依然希望，能够为这个世界留下些什么。

所以他把自己的经历写成了一本书——《相信》，书中记录了他与病魔抗争的心路历程，也表达了他对未来的希望和期待。

结语：

“我希望能够像孙悟空一样去作战。”这是蔡磊在采访结束时，说出的最后一句话。

如今，蔡磊的身体每况愈下，甚至连话都有些说不清了，但他从来都没有想过放弃，即便是未来看不到希望，即便是他已经知道自己活不长了，可他还是想要为世间留下些什么。

不管怎么说，我们还是希望蔡磊的愿望能够实现，更希望他能够战胜死神。

他的生命虽然被冰冻，但他的意志却在燃烧，照亮着希望的未来，希望蔡磊和所有渐冻症患者都能拥有更美好的明天。

信息来源：

九派新闻——《蔡磊向清华大学捐赠支持渐冻症研究：与清华大学的缘分持续多年》2024-09-21

橙柿互动——《蔡磊ICU出院后首次接受采访，“原来觉得我七八年死不了，现在四五年都不行了”，少活两年也没啥，就把最后宝贵的时间用在攻克渐冻症上面。》2024-06-21

央视新闻——《央视新闻专访蔡磊：我没有理由放弃 很幸运还能为社会做事》2023-12-28

红星新闻——《京东原副总裁蔡磊与渐冻症抗争“完全接受死亡，已在准备身后事”》2023年8月28日