2018年8月19日,27岁的马小荣突然在家大口咳血,染红了大片地板砖。而这都是因为,他长期给实验室试药带来的副作用。
马小荣即便已经浑身是血、奄奄一息,还是没有放弃继续试药的念头。
因为,马小荣不试药也是死!试药,还能7天赚到1万!
到底是什么样的情况,才能让他这么做?马小荣这种拿命换钱的行为真的值得吗?
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祸事突发五一假期的时候,正在上班的马小荣回家帮母亲下地种花生。却没想到长时间的弯腰干活后,他起身时突然感到腰部一阵剧痛。
原本以为是过度劳累所致,马小荣就向单位请了假在家休息。然而十几天过去了,腰疼不仅没有缓解,甚至还出现了尿血的症状。
马小荣叫上母亲,去了济南章丘中医院进行全面检查。
可没想到,他竟然是长了恶性肿瘤,需要立即手术切除左肾。
5月24日下午,马小荣被推进了手术室。经过漫长的等待,肿瘤被顺利切除。一家人悬着的心终于暂时放了下来,可没想到命运并未放过他们。
马小荣的病理检测结果显示,他长得不是普通的肿瘤,而是极其罕见且恶性程度极高的滑膜肉瘤。
滑膜肉瘤是一种极其恶性的肿瘤,可以说与癌症一样。而且马小荣的滑膜肉瘤已经大部分扩散,基本算是癌症晚期。
在绝望之际,马小荣偶然得知了一种免费用药的方式。
那就是去做试药人,用的药都是在临床试验的产品。这对于无力承担高昂医疗费用的马小荣来说,无疑是一根救命稻草。
然而新药处于临床初期的时候,副作用是完全未知的。
在生命和副作用之间,马小荣还是选择了活下去。
而他作出这样的选择,都是为了继父。
不为人知的背后1992年,马小荣尚在襁褓之中,母亲杨丽平因与前夫感情破裂,无奈选择离婚,带着他从云南改嫁至山东济南的马辉家。
那时,杨丽平24岁,马辉26岁。
尽管马辉对这对母子关怀备至,甚至答应杨丽平不再生育,让马小荣改姓马。但年幼的马小荣已经懂事,知道马辉不是自己的亲爸爸。
随着年龄增长,这份隔阂让马小荣的叛逆越来越强。
他在学校不止不学习,还总是调皮捣蛋,成绩一落千丈。
初中班主任多次家访,才发现马小荣厌学的根源,是他内心对继父的抵触。
马辉在工地干活,每月挣个三四千元。虽然不富裕,但他从不会亏待马小荣。
然而,马小荣却对继父的的付出视而不见。
初一下学期,年少轻狂的马小荣与同学出去玩,却在路上不幸发生车祸。马小荣被重重地甩到马路边,左侧胫骨被撞断。
他被送到了镇卫生院,还在左小腿嵌入了一块钢板。马小荣不光没有哭闹,反而强忍着疼痛一声不吭。
初二时,马小荣又不顾父母的苦苦哀求与悉心劝导,非要辍学出去打工。他没有学历,做过批发售卖水果、油漆工、还进过工厂。
2017年,25岁的马小荣已经懂事,十分后悔当初没有上学。为了让父母心安,他这才回到了济南在当地一家电缆厂工作,却开始生病。
好继父得知马小荣的病情后,继父马辉找亲戚们借了十几万,决定不惜一切代价救他。
然而随着治疗越来越频繁,医疗费用也越来越多。马家为了医药费,已经找亲戚们借遍了钱,很多人都开始躲着他们。
实在拿不出钱的时候,马小荣就从网上筹集治疗费。可一个月过去,也不过才筹到了1万多块钱,大多还是他的病友捐的。
无奈之下,马辉决定卖掉家里的房子,然而马小荣坚决反对。
“你们把房卖了以后住哪?我不能这么自私,不能让你们老了无家可归。”
再也无法承受内心的压力的马小荣在家中嚎啕大哭,也是他长这么大第一次在继父马辉面前哭。
决定做试药人以后,马小荣在网上向20多家医院提交了申请。
经过漫长的等待和筛选,终于在7月5日获得了批入阿帕替尼2期临床的试药资格。
开始试药但当时病友群里很多人都不同意,纷纷劝马小荣不要冒险做小白鼠。
可即便只有一丝希望他也不能放弃,开始按照要求每天服用试药组发放的靶向药。
起初,在进行身体检查和试药反馈时,马小荣的身体并没有体现明显的副作用。
然而随着吃的药越来越多,他的身体状况开始逐渐变差。马小荣的手脚从内部开始腐烂,长出大量脓疮,疼痛难忍。
2018年8月19日,在经历了一段时间的试药后,马小荣的身体终于不堪重负,出现了最严重的副作用——大口咳血。
鲜血从他的口中不断涌出,染红了床单和地板。母亲杨丽平被眼前的一幕吓得魂飞魄散,赶紧叫了救护车。
马小荣被紧急送往章丘区人民医院急诊室进行抢救,之后又被转移到山东大学齐鲁医院的ICU病房。经过全力抢救,他暂时脱离了生命危险。
但医生明确告知马小荣,由于他已经出现咳血,不能再继续试药了。
这个结果将马小荣最后的希望彻底击碎,而停药后的肿瘤也开始迅速反弹,疯狂增长。
医生建议他进行肿瘤切除手术,或许还能延续一段时间的生命。但手术费用至少需要20万,对于已经负债累累的马小荣一家来说根本无力承担。
面对残酷的现实,马小荣一家只能默默离开北京。
然而就在马小荣陷入绝望深渊的时候,一个病友给他寄了几盒印度仿制的靶向药帕唑帕尼。
结语:最后时光这种药可能对马小荣的病情有帮助,国内同款药则高达一万多元,而印度版的价格相对便宜,一盒仅需一千多元。
马小荣怀着一丝希望开始服用这种药,两周后,他的身体状况逐渐好转。
在服用印度版帕唑帕尼一段时间后,马小荣的病情得到了一定的控制,但他知道这还远远不够。
为了进一步巩固治疗效果,他决定用之前筹集到的一万多块钱,从病友手上购买一瓶Opdivo(纳武单抗)。
这是国内首个上市的PD-1抑制剂,主要用于肺癌免疫肿瘤的治疗,也是多种肿瘤的治疗选择之一。
但考虑到家庭经济状况已经到了山穷水尽的地步,无法再承担进一步的治疗费用。
无奈之下,他还是被送到了章丘区相公镇相公医院有一个临终关怀中心,那里会免费提供消炎和止痛药。
在临终关怀中心,母亲杨丽平始终陪伴在马小荣的身边。
继父马辉在努力打零工赚钱,虽然不能时刻陪伴,但也每隔几天就会到医院看他。
身处临终关怀中心的马小荣,经常在微信上和病友们聊天,分享彼此的抗癌经验和生活趣事,互相鼓励和支持。
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参考资料[1] 【澎湃新闻】——《癌症试药人的求生一搏》
[2] 【39健康网】——《寻求一线生机的试药人:24岁查出恶性肿瘤,只能靠新药试验搏命》