“这一年，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，每次看到我都心情复杂。”

日前，在接受九派新闻采访时，患者晓晴（化名）说，“一方面，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，看多了他们的评论，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。另一方面，我很乐意这个病得到如此多的关注，这样或许可以引起有关部门的重视，推动新疗法和新药物的研究。”

“不死的癌症，我不喜欢这样的说法。”其称，去年5月，她确诊为红斑狼疮，但未受到脏器损伤，靠吃药治疗，“癌症这个词太重了，以我的经历，这个病没那么可怕。”

但生病给她的生活带来了不少影响，每月近800元的药费成了固定支出。长期吃激素使得脸胖了一圈，她再不敢拍照。害怕紫外线，她出门总把自己捂起来，再也没穿过短裙。

晓晴说，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，可得病之后，她好像再也没美过。

宋优，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，其曾在接受九派新闻采访时介绍，红斑狼疮的病情有轻有重，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，这个病可防可控可治。

但其也表示，由于是免疫系统的疾病，目前不能根治，不过医学界正在做一些临床项目研究，比如抗体治疗、生物制剂治疗。

每月去医院开药，都带回来满满一抽屉。图/受访者提供

【1】我曾躺在床上放声大哭

我是去年5月份确诊的，但其实出现症状已两年，只是我当时不知道是这个病。

2021年冬天，当时我还在南方的一座城市读大学，那年冬天特别冷，我经常手脚冰凉，可有天中午，在去食堂的路上，我的手冷得没了知觉，整个手指变成了白色，像是血液供不上去。

到了食堂，饭卡不小心掉在了地上，我伸出惨白的手指去捡，可怎么也捡不上来。我打了份热汤面，把手捂在碗边，才慢慢好转。

回到寝室，我赶紧在线上找了医生问诊，当时医生说可能是营养不良或者贫血，我就没有在意。可从那天起，我的手只要遇冷就会变白，严重时，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。但身体没有出现其他不适症状，我也没放在心上。

工作后，2023年5月单位组织了义诊，我给中医看了自己手的情况，医生建议我去风湿免疫科查一查血，这个叫“雷诺现象”，如果有问题会很麻烦。

我一下子慌了，在网上搜索“雷诺现象”，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，我第一次接触到这个名词。

各种血液检查结果出来后，我就住院了。我真的接受不了。那一年我24岁，一个人在外地工作，刚适应职场环境，与同事成为朋友，有了一些存款，没有结婚，这是我最自由最快乐的一年。

我是一个慢热的人，情绪不外放，结果出来的那天，我在社交平台上搜各种病友的经历，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，我还这么年轻。”

我泪一下就下来了，我躺在床上放声大哭，成年后，我从来没有这么哭过。

第二天，我给妈妈打了个电话，语气轻松地说：“我去医院查了下血，有可能是红斑狼疮，要住院。”她是护士，对这个病有一些了解，她惊讶地说：“怎么会是这个病。”便平淡地接着说，“我去陪你。”

我们一家人很像，情绪稳定且乐观，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。后来我爸告诉我，我妈那天一夜没睡。

在医院住了五天，做了各种检查，很庆幸我的器官没有受到损害，只是血液指标不正常，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，只是比普通人多吃几片药而已，还有以后她就离不开免疫科的医生了。”

我妈听完松了一口气，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，我不知道她聊了什么，但我想她是真的开心。我住院的那几天，她都是6点钟起床，医生告诉她结果的第二天，她睡到了8点。

【2】每天吃药，不敢晒太阳

我没有那么开心。在此之前，我已经查了很多论文，我除了“雷诺现象”外，没有其他外在症状，我知道自己不会太严重，但从此离不开药物的事实，还是让我难过。

我害怕吃激素。工作后，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，那时的我第一反应是不想生，给出的理由是，我害怕变化，体重增长、容貌变化让我恐惧。

我对他说：“如果有一天，我醒来突然发现，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，我会崩溃的。”激素让我有了同样的恐惧。

但人有时总是能够很快接受现状并释怀。由于我的白细胞低于正常值，病情处于活动期，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。

刚吃上激素，我的饭量增加了，总感觉肚子鼓鼓的，裤子越来越紧，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，我开始慌了。

为了控制体重，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，中午吃半碗米饭，晚上只吃素菜。裤子是能扣上了，但体重再也恢复不到吃药前的水平。

我最不能接受的是脸。我的脸胖了一圈，以至于我再也不敢拍照，那可太丑了。过年回家，亲戚都说我胖了，我心里挺难受的。不过，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，显得好年轻，我听着舒服许多。

生病后对我影响最大的是防晒。南方的夏天又热又闷，气温经常40多度，我要穿深色长裤、防晒衣、戴帽子，再打一把遮阳伞，只露一双眼睛，每次出门都浑身湿透。

这也意味着，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。有次阴天，我穿了一条长到脚踝的裙子，下班回家刚下地铁，就碰到了过来看我的男朋友，他说了一句：“你就穿这个出门？”

我火一下子上来了，冲他吼：“怎么了，那让我穿啥。”然后大吵了一架。不知道为什么，我情绪突然失控了。那条裙子是刚买的，我特意买了条长裙，特意挑在阴天穿，结果却遭到了他的质疑。

男朋友跟我的性格相反，他比较焦虑，考虑问题非常细，生病后，他看得论文比我还多，最新的治疗方案、发病诱因、新出的药物等等都是他讲给我的。他关心我，害怕我出事，希望我所有事情都做到极致，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。

而我接受不了生病对我生活的种种改变，我期望可以有一个机会回到过去，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。

【3】生病后我求了个护身符

我喜欢旅游，生病后，我不敢去高原、草原和海边，因为那里有高强度的紫外线。但我挺喜欢阴雨天的，这好像是老天对我的补偿。

此外，生病好像对我的生活没有什么影响。我照常工作，照常运动，偶尔爬山，还可日行3万步。只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，到医院做检查。

我是很幸运的，确诊过程顺利，没有因误诊耽误时间，症状也比较轻，激素量少。但每次检查前我都非常紧张，生病后我求了个护身符，每次去医院都带着。

经过一年多的治疗，我的激素已减至每天半颗，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，所以我从不敢私自停药。

我加了一些病友群，大家一起讨论病情和生活，每天都有看不完的消息。群里有40多岁的阿姨，也有十几岁的妹妹，有人担心病情影响找工作，有人担心影响生育，大家诉说着各种各样的烦恼。

和其他慢性病一样，得了这个病不好找工作，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，害怕被开除。我所处的职场环境很友好，一开始我就没打算瞒着领导和同事，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。

要说我的心态有什么变化，我能慢慢接受生活中的不幸。以前我常因为工作焦虑，因为命运待我不公而愤怒。现在，听多了病友的经历，也看多了各种不幸，就觉得生活中的坎儿总能过去，活着就好。

我不敢多想未来，我知道这个病严重时有多痛苦。我总安慰自己，按时吃药，定期检查，能出多大事呢？

刚开始吃药的时候，我想把药盒收集起来，等以后真的停药了，还能办一个展览。

可第一个月我就吃了十多盒，收纳盒很快就装满了。后来我把药盒都扔了，干嘛折磨自己呢，该接受的都接受了。

记者：马华明

来源：九派新闻