国内抗争渐冻症第一人蔡磊生命已经进入倒计时！

11月23日，倪萍参加活动接受访谈时，提起好友蔡磊的情况不禁落泪。

“头也抬不起来了。”“说话也不行了。”

自确诊渐冻症，蔡磊经历了一段时间的消沉后，就一直将全部的时间和精力投入到研究如何治疗渐冻症上。

卖房、卖车、参加路演甚至直播卖货，只为凑到足够多的钱支持渐冻症药物的研发。

身体状况较好时，甚至如病前一样，每天工作十几个小时，争分夺秒地寻找医治渐冻症的办法。

然而拼命战斗了5年多，蔡磊的身体越来越差了，他意识到自己可能等不到胜利的那天了。

因此，前段时间他签署了遗体捐献协议，希望能为攻克渐冻症提供最后的子弹。

然而，尽管蔡磊将全部时间、财产都用到了渐冻症药物研发上，他心中最大的牵挂仍是妻子和孩子。

最终，妻子和孩子是最大的牵挂

在遇到妻子段睿之前，可能蔡磊从没想过自己会遇到爱情，会结婚。

但其实，在他决定向段睿求婚时，仍不觉得他们之间有爱情，只是因为觉得彼此合适。

40岁，蔡磊通过相亲认识了段睿。第二次见面，他便向人家求了婚，理由是：不要浪费彼此的时间。

而段睿也曾一度怀疑自己被蔡磊骗了，后来才发现：蔡磊是她见过最无趣的人，比她还无趣。

最终相似的三观让她决定与蔡磊结婚，尽管那时他们才相识一两个月。

婚后，他们很快就有了孩子。

他们的生活似乎在往平凡、幸福的方向上走，而且越来越好。

直到儿子才几个月大时，蔡磊被确诊为渐冻症，那时他们也才结婚一年多。

得知自己患的是最残酷的绝症：活着是清醒的植物人，随时可能死亡。

蔡磊向段睿提出了离婚，但段睿坚决地拒绝了，她明白：蔡磊其实离不开她，不管是现实还是精神。

得知没有药物能治愈渐冻症，蔡磊曾消沉过一段时间。

但他很快便振作了起来，他要用自己全部的力量去找到攻克渐冻症的方法，他要相信“相信”。

段睿对他生病了，却仍废寝忘食地工作感到十分恼火。

在她看来，蔡磊的行为无疑是在自杀。

为此，她和丈夫吵了好几次架。但最终，她“投降”了，因为她心疼他。

尽管不希望丈夫把有限的时间浪费在很难实现的事情上，但段睿明白其实那是蔡磊的希望所在，是他的精神支柱。

但在蔡磊的心里，他那么做，除了希望能攻克渐冻症，还希望通过自己的行动和信念让段睿不要悲观、难过。

而对于丈夫的苦心，段睿也十分明白。她知道丈夫即便在如此艰难的情况，也竭尽全力想护她周全。

他担心她的焦虑、她的工作，担心他离去后她的人生。

除了妻子，蔡磊也同样牵挂着儿子。

他很遗憾自己不能看着儿子长大，不能亲自培养和教导他，反而让他那么小就必须接受死亡。

但蔡磊也明白，事实无法避免，他只希望儿子将来可以自信勇敢面对世界。

“无论将来走到哪里，你永远都是我心中的牵挂。”

患病后，为了病友的希望一直在奔跑

确诊后，最初蔡磊也曾想过要好好放松一下。因为工作了几十年，他一直在超负荷运转。

而且出去游玩一下，说不准心情一好，病也就好了。

但最终，他还是选择了继续工作，他想利用自己的技术优势，去协助医生、专家做一些事。

他要与生命赛跑，与病魔抗争，他想通过自己的状态、行动，让渐冻症病友们，在绝望中找到希望。

生病前，蔡磊每天工作十六个小时以上。

生病后，依然如此。

不仅因为留给他的时间太短了，更因为他知道早一日研发出药品，就有更多的患者能被挽救。

搭建医疗科技公司，与患者联系，建立患者科研数据库，募捐经费......

蔡磊常常忙到深夜，却还坚持几乎每天到病友群里，鼓励大家或是汇报药物研发的新进展。

很多的病友就在群里@他，将他当成唯一的希望。

但毕竟凡人，更何况蔡磊还是个病人，哪能一直忍受着病痛，坚持不放弃？

随着病程的发展，他的身体越来越差，到2023年时已经严重到呼吸衰竭了。

这意味着他只能躺在冰冷的病床上，依赖呼吸机生存，身上还要插满各种管。

这对蔡磊来说，无疑是残酷的心理折磨。

曾经的他，不仅是京东集团的副总裁，还兼任了益世商服董事长等多个职务，可谓事业成功、意气风发。

但渐冻症实在是太过折磨人了。2023年底，蔡磊就曾因插管、气切等太过难受，想到了放弃。

只要放弃，就不用再受罪，自己也已经尽力了。

很多病友得知他的想法后嚎啕大哭。

蔡磊其实心里明白，无论如何他都不能轻言放弃，因为太多人等着他了。

但事实不因人的想法发生改变。

2024年，蔡磊的病情开始加剧恶化，无法自主抬头，每天依赖呼吸机生活，依靠流食和胃管维持生命。

面对可能随时离世的情况，前段时间蔡磊签署了遗体捐赠协议，希望能在攻克渐冻症的战场上打完最后一颗子弹。

患病前，为了成功一直在奋斗

患病前的蔡磊，应该是活成了很多人心中的理想模样：事业有成、家庭美满。

但其实蔡磊人生的出发点并不特别。

1978年，出生于河南商丘，父亲是一名军人。小时家里并不富裕，甚至留在蔡磊记忆的一直是穷。

一直到中学都穿着打补丁的衣服，玩具是捡别的孩子不要的。

虽然生活条件艰苦，但上天却给了蔡磊一副好使的脑子：轻松考第一名，“玩儿似的”参加高考，考上了中央财经大学。

大学毕业后，蔡磊先选择到了基层税务机关工作。

然而初恋女友却嫌弃他工资太低，一咬牙蔡磊跳槽到了一家外企。

工资是翻了数倍，但也他从此过上了只有工作没有休息的生活。

那些年，留给蔡磊的回忆只有无休止的工作，以及办公司窗外从白天到黑夜、黎明和日暮的样子。

近乎变态的“工作狂”身后，除了蔡磊的自我驱动，也是身不由己。

2011年，敏感的蔡磊意识到，互联网的时代即将到来。

当时已经万科担任高管的他，毅然降薪到还处于创业发展阶段的京东。

京东的十年，也是蔡磊持续拼命、奋斗的十年。

期间为了开出内地第一张电子发票，他曾连续奋战4天4夜。

搏命的付出，当然也给他带来了巨大的回报。

蔡磊一路晋升成了京东的副总裁，获得了“2014年度中国税务十大杰出人物”等多项荣誉。

但长期透支的身体，终于向他发出了最终警告。

2019年，初时只认为没有大问题的蔡磊，在历经6次诊断后，被告知了最不愿意听到的结果，也自此开启了5年多的抗渐冻症之路。

综观蔡磊四十多年的人生，他除了让我们意识到生命的可贵，

在生死面前，一切所谓的成功都是浮云外，

更让我们意识到，假如厄运不可避免，最重要的是不能沉沦、不能放弃，要始终相信“相信”的力量。

这样即便最终无法战胜厄运，战斗的过程本身就是最大的成就。

希望蔡磊在今后的日子能少遭受一些病痛的折磨与痛苦。

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