礼物,可以是一幅精美的画作,可以是一种细腻的纺织品,也可以是微笑、理解和赞赏......但对轩轩来说是“更自然的听力”。
“爱骑车,爱武术”的轩轩,在视频中感谢了父母送他的礼物——人工耳蜗,还表达了自己对父母的爱,认为爸爸妈妈是他“最好的礼物”。
出生于2013年的轩轩,在1岁9个月大的时候,被家人发现他对小的声音没有感觉、当说话声音大时才有互动,因此带他到医院就诊。经检查确诊,轩轩患有98-100分贝左右的听力损失,医生建议植入人工耳蜗。
“事实上,我当时不能接受,不相信孩子会患有听力损失。”轩轩妈妈回忆说,“在大声说话时,我们和轩轩有些互动,轩轩也还保留了一些残余听力,所以我们为轩轩暂时先选择了佩戴助听器,同时申请了人工耳蜗的国家援助项目。”
在佩戴助听器的那段时间,轩轩正处于学话期,在学习、兴趣培养等方面也开始进入启蒙。全家一边努力教轩轩,一边焦急地等待国家援助项目的进展。
更清晰的聆听方式
轩轩3周岁时,国家援助项目通知可以给轩轩减免部分人工耳蜗植入费用。
“当年咨询过中国人民解放军总医院、中国聋儿康复研究中心等机构,和其他听力损失孩子的家庭也接触较多。对于人工耳蜗可以给孩子更好的聆听效果,大家都是比较认可的。”轩轩妈妈介绍道,“我开始还稍有些迟疑,直到有一天带孩子去游乐园。轩轩在游乐园游玩儿,四周的声音非常多,在嘈杂环境中,轩轩总是听不清、听错、需要重复很多遍。这触动了我,决定让轩轩做人工耳蜗手术,帮助他听得更好。”
2016年5月,3岁5个月大的轩轩做人工耳蜗植入手术时,家人们都很担心,这么小的孩子做手术,如果不配合怎么办?手术麻醉对孩子有影响吗?......很多担忧。做手术那天,轩轩的表现特别棒,不哭不闹,还对妈妈笑了。他自己摘掉助听器,穿上手术服,平静地跟随麻醉师走进手术室。被推出手术室的时候,轩轩还积极回应亲人们追寻、关切的目光。
一刻也不能等
2016年6月20号,是轩轩手术后人工耳蜗开机的日子。
想起当时的情景,轩轩妈妈仍记忆犹新。那天,石家庄市下着大雨,是多年难得一见的大雨,路上有很多积水。因为走近路要通过地下桥,汽车无法通过,轩轩妈妈骑自行车带着孩子,穿过风雨走到地下桥,但是积水很深、无法通过。当时,全家的心情很急切,想让轩轩尽快听到声音。
回家后,放下自行车,骑上电动车,绕路走高架桥。可即便是走高架桥,依旧有一段路漫过成人的膝盖。走到医院门口时,电动车撞上了一个被积水冲开的井盖上,害得轩轩的头碰到雨伞,在额头上碰出一个大包,连电动车的电机也烧坏了。
现在回想起来,有些后怕。轩轩妈妈解释说:“但是,当时太着急了,那会儿就特别想让他马上听到。”
欣喜的是,开机后,轩轩当时就能察觉六音、分辨两三个音。一出医院,轩轩开心地笑了:夏天里的蝉鸣,小狗汪汪的叫声,汽车的鸣笛……真实世界的声音是如此的多彩与美好。
为了让轩轩尽快适应人工耳蜗,妈妈还耐心地陪着他看电视动画片,引导他听生活中各种各样的声音,并鼓励他大声说出来。在妈妈的耐心帮助下,轩轩每天都会取得巨大的进步,20天左右就基本适应人工耳蜗了。
离不开的人工耳蜗
2016年到2021年这段时间,轩轩一侧使用助听器、一侧使用人工耳蜗。
轩轩两个耳朵的听力差不多,但是可以不戴助听器,却不能不戴耳蜗。举个例子,摘下人工耳蜗,只使用助听器,当与人交流时,轩轩就“打岔”。摘下助听器,使用人工耳蜗,就不会出现这样的问题。
在日常生活中,接打电话是一个难题。最初用的人工耳蜗声音处理器需要额外的配件,日常是别在衣领上的。要把电话放在衣领上,轩轩才能听清楚。
后来,轩轩即将上小学的时候,我们用发带把人工耳蜗声音处理器固定在他头上,减少摩擦,也防止丢失。只是,轩轩上武术课,出汗特别多,我们还是有些担心浸湿机器。
更优质的聆听礼物
考虑孩子的成长、发展需求,2021年11月,轩轩获得了他新的礼物,我们给他升级了科利耳最新一体式声音处理器Kanso 2。
升级到科利耳Kanso 2一体机后,确实挺开心的。一方面,孩子听到的声音质量有了比较好的改善。以前上英语课会有听不清老师的声音,感觉比较吵,有杂音的情况;升级后,不仅能听清楚老师的讲课内容,也不觉得周边吵了。写作业时,假如周边出现小声音,比如空调滴水的声音,以前会很吵、很烦躁,现在不会了。而且,科利耳Kanso 2一体机还可以直接连接手机,就像在视频里面看到的那样,轩轩可以戴着耳机听音乐。
另一方面,最大的感觉就是好省事儿。以前,不管是助听器,还是旧的声音处理器,轩轩每天需要处理佩戴、拆卸、充电等事宜,中间的各种导线总担心错了或断了。现在的机器小巧精致,直接往头上一放就可以,也不用担心导线了,而且还是充电和干燥一体,不用怕孩子运动量大出汗弄湿、弄坏机器。
有了Kanso 2的帮助,轩轩更乐意参与集体活动。热爱武术的他,积极地参加各级举办的武术交流展示,抱拳、马步、手掌、拳、冲拳......虎虎生威、有板有眼,成为老师和同学们眼中英姿勃发的武术健将。
事实上,轩轩的沉着冷静,离不开家人的支持。在轩轩的成长过程中,轩轩的家人倾注了无数心血:想尽办法让孩子更好地融入社会,让孩子走得更顺利一些,比如:根据孩子的需求选择“聆听礼物”,利用一切有效的时间做康复、注重孩子的听能管理、关注孩子的语言理解和表达等。
有人说“每一个善解人意的孩子,都是父母生命当中最为珍贵的礼物”,有人说“父母是我这一生中得到的最珍贵的礼物”,事实上,父母和孩子何尝不是对方最珍贵的礼物,彼此陪伴、互相成就,携手向未来