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家住云南的徐伟原本只是一个普通的上班族，每天上班下班过着平凡的生活。

然而当他的儿子诞生后，却彻底改变了他们一家人的生活。

他的儿子在一岁时被诊断患有罕见的基因病，医生曾断言孩子活不过三岁！

对于这种罕见的疾病，国内目前并没有有效的特效药。

为了挽回儿子的生命，徐伟不惜自己购置了研究设备，在家为儿子研制药品。

仅有高中学历的徐伟，最后为儿子研制出了药品吗？

儿子的病是否得到了救治，如今又生活得怎么样呢？

2019年的盛夏六月，徐伟的家庭迎来了一份最珍贵的礼物——他们的儿子灏洋出生了。

徐伟的家庭原本就充满了欢声笑语，女儿的存在让他们的生活充满了乐趣。

现在再加上这个小小的生命，家庭的美好更是无法用言语来形容。

儿子的到来，仿佛就像是命运特意为他们的家庭描绘出一个完美的“好”字，全家都沉浸在了这份无尽的喜悦中。

看着儿子一天天长大，他的皮肤变得越来越白皙，身体也越来越胖乎乎的，徐伟的心里充满了满足和喜悦。

每当他抱着儿子，都会感受到那份沉甸甸的幸福。

然而，在灏洋的成长过程中，徐伟和他的妻子逐渐发现了一些异常。

相比于他们的女儿，灏洋的成长速度明显慢了许多。

当同龄的孩子们都已经学会翻身、爬行时，灏洋却仍然显得有些迟钝。

最初，家人都以为这只是每个孩子成长速度的差异，也许灏洋只是需要更多的时间来适应这个世界。

但是，当他们带着灏洋去医院进行例行体检时，却得到了一个令人震惊的消息。

灏洋患有一种名为Menkes的罕见病，这是一种先天性铜代谢异常疾病。

医生用专业的术语向他们解释了这个病症，然后轻轻地叹了口气。

医生告诉他们，这是一种绝症，一经确诊，孩子基本上无法活过三岁。

这个消息对于徐伟一家来说无异于晴天霹雳，他们无法接受这个残酷的现实。

徐伟看着儿子那无邪的笑脸，心中充满了无尽的痛苦和疑惑。

儿子还这么小，他还没有来得及叫自己一声爸爸，怎么就可能要离开这个世界呢？

他自问自己一生并没有做过什么坏事，为什么命运要如此对待自己的儿子？

徐伟的妻子更是无法接受这个事实，她痛苦地哭泣着，心如刀绞。

然而，即使面对如此残酷的现实，徐伟和他的妻子并没有放弃。

他们决定尽自己最大的努力，去寻找一切可能的治疗方法，去为灏洋争取那一线生机。

他们坚信，只要有一线希望，他们就绝不会放弃。

因为他们知道，对于灏洋来说，他们是他在这个世界上唯一的依靠。

徐伟的心情从震惊到绝望，像过山车一样起伏不定。

当他从医生那里得知儿子的病情时，他立刻急切地哀求医生：

“医生，我求求你，救救我儿子吧！我愿意倾尽所有，哪怕砸锅卖铁也在所不惜。”

但医生只是无奈地摇头，表示他们医院的医疗水平有限，无法救治这个孩子。

然而，徐伟并没有放弃。

他坚信，只要有一线希望，就不能放弃治疗。

于是，他毅然决定带着儿子前往北京的大医院求医。

在漫长的旅途中，他一夜未眠，脑海里充满了各种想法。

他时而抱着一丝侥幸，希望儿子的病情只是误诊。

时而又忧心忡忡，害怕北京的医院也会给出同样的诊断结果。

终于，他们来到了北京解放军总医院。

然而，命运并没有眷顾他们。

经过一系列的检查和诊断，医生给出的结果与云南医院如出一辙。

徐伟心如刀绞，但他依然没有放弃。

他哀求医生：“请你们救救我的孩子，他才那么小，那么无辜。”

医生们看到徐伟的苦苦哀求，决定尝试一种补充微量元素的药剂注射治疗。

每次看到儿子的小手小脚被粗长的针头扎得青紫一片，徐伟的心都如同被撕裂一般。

他恨不得自己能够代替儿子承受这份痛苦，但他无能为力，只能眼睁睁地看着儿子在病痛中挣扎。

然而，经过一段时间的治疗后，检查结果并没有任何好转。

北京的专家们也无奈地叹了口气，告诉徐伟：“带孩子回去吧，我们已经尽力了。”

这句话像一道晴天霹雳，狠狠地击中了徐伟的心。

他知道，这意味着儿子的生命已经进入了倒计时。

徐伟带着儿子回到了家乡，他再也没有提起过儿子的病情，只是默默地陪伴在儿子身边。

尽自己最大的努力，让他感受到父爱的温暖。

徐伟夫妇再次被绝望笼罩，他们尝试了无数种治疗方法，但都没有任何效果。

最终，他们只能带着病痛的孩子回家。

面对疾病的折磨和痛苦，徐伟不愿意束手无策。

为了找到治疗方案，他开始疯狂地搜索相关资料，并加入了一个病友交流群。

在群里，他得知有一种名为组氨酸铜的药物，可能对治疗孩子的疾病有效。

然而，这种药物在国内并没有销售，国外也只有一些学术论文提及。

面对困境，徐伟萌生了一个大胆的想法：自己制药。

他开始寻找制药厂合作，希望他们能帮助生产这种药物。

然而，大多数制药厂都以患者群体过小、不值得投产为由拒绝了他。

徐伟心里五味杂陈，他明白制药厂需要考虑盈利和投入，但他不愿放弃希望。

经过一番周折，徐伟终于在上海找到了一家愿意商量的制药厂。

然而，经过沟通后他发现预计的花费，远超自己的承受能力。

而且需要等待长达6个月的时间，才能可能有结果。

这让徐伟倍感压力，希望似乎越来越渺茫。

就在徐伟感到迷茫和无助时，一个偶然的机会让他得知，上海有一家医药公司提供共享实验室。

他迅速联系了这家公司，原本打算让他们帮忙配制药物。

但在核算成本后，徐伟发现这仍然是一笔高昂的费用。

一次用药的成本将近2万元，而且药物的有效期较短，他的积蓄根本无法支撑太久。

面对困境，徐伟开始思考如何更经济地利用共享实验室的资源。

他决定自己学习制药技术，亲自动手配制药物。

这样一来，他可以将每一分钱都花在刀刃上，确保每一剂药物都是有效的。

虽然这条路充满挑战和未知，但徐伟坚信只要他不放弃。

总有一天他能从病魔手中夺回儿子的生命。

经过精细的预算，徐伟发现只需2万元就可以购齐制药的全套设备。

于是，他决定亲自动手制药。

但这个想法在告诉家人后，却遭到了他们的强烈反对。

他们觉得这完全不可能实现，甚至有人质疑道：

“你一个连化学方程式都看不懂的人，怎么可能去制药？”

然而，徐伟的决心并未因此动摇。

当一个人真心想要做成一件事时，几乎没有什么是能阻挡他的。

更何况，他的动机是为了拯救自己的儿子。

于是，徐伟从零开始，从网上搜集了大量的相关文献资料。

但很快，他就遇到了一个巨大的难题：

关于这个病症的研究文献，大部分都是用英文撰写的。

对于英语并不擅长的徐伟来说，再加上文献中充满了专业的医学术语，这些英文文献就如同天书一般难懂。

但徐伟早有准备，他借助翻译工具，逐字逐句地研读这些文献。

虽然这个过程枯燥无味，但每当想到这是拯救儿子的唯一方法，他就咬牙坚持了下来。

俗话说：“功夫不负有心人。”

终于，他找到了制作药物的方法，儿子的生命有了希望。

随后，徐伟在花园里搭建了一个玻璃实验房，夜以继日地进行药物研制。

在把自己累垮之前，他成功研制出了第一批药物。

药物研制成功后，需要进行临床测试。

徐伟最初选择了兔子作为实验对象，连续进行了两周的实验，每天都进行观察。

在确定兔子没有任何异常后，他决定亲身试药。

然而，他的决定让身边的人都非常担心。

毕竟这是自制的药物，其安全性尚未经过验证。

每个人都极力反对他以身试药，他的父母更是因此和他大吵了一架。

但徐伟已经走到了这一步，他怎能轻易放弃？

他看着躺在摇床里的儿子，坚定地对家人说：

“只要有一线希望，我都会去尝试。请你们不要再劝阻我了。”

当然，徐伟并非盲目冒险。

在决定试药之前，他已经对药物的安全性做了充分的评估。

经过与家人的沟通，徐伟解释了药物的注射方式。

他强调这是皮下注射，即使药物受到一定程度的细菌污染，后果也不至于太过严重。

然而，关于药物是否会对身体产生不良影响，这个问题只有在实际注射后才能得出答案。

最终，徐伟决定自行注射这针药物。

接下来的几天里，他及家人们都度过了一段充满焦虑和担忧的时光。

幸运的是，药物并没有引发任何不良反应，一切平安无事。

徐伟现在感觉万无一失，尽管在为儿子注射药物时，他还是减少了剂量。

房间里弥漫着悬念，空气似乎凝固了一般。

然而，徐伟坚守着内心的信念，最终决定为儿子注射他们亲手制作的药物。

这一刻，时间仿佛静止了。

注射针轻轻刺入儿子的小臂皮肤，徐伟和妻子屏住了呼吸，注视着药液缓缓流入儿子的体内。

他们心中虽然充满担忧，却也满怀期待。

那管黄色的药剂，承载了他们全部的希望。

幸运的是，药物发挥了作用，而且没有出现任何不良反应。

两周后，徐伟带着儿子去医院复查。

当检查结果出来的那一刻，他们激动得热泪盈眶。

孩子的肝胆肾功能已经恢复正常。

然而，这只是他们与死神较量的第一步。

徐伟振作精神，为了深入研究这种疾病，他决定参加成人高考，甚至计划攻读研究生。

不久之后，他发现了另一种名为伊利司莫铜的药物，对儿子的病情也有显著疗效，并且能有效阻止脑神经退化。

于是，徐伟又投入到了伊利司莫铜的研究中。

三个月后，徐伟终于成功自制了伊利司莫铜。

他的事迹在网络上迅速传播开来，许多人为他的坚持和勇气所感动。

当然，也有人对此表示质疑，认为一个只有高中学历的人怎么可能研发出有效药物。

但徐伟表示，他并不想冒法律风险，只是因为国内无法购买到这种药物，他才不得不自己合成。

有人感叹，难道因为罕见病患者数量少、无法大批量生产，就不应该生产这些药物吗？

是否可以鼓励医院以“院内制剂”的方式小批量生产罕见病药物，解决“无药可用”的困境呢？

这些问题或许没有明确的答案，但徐伟的努力和坚持却让我们看到了希望。

那些同样遭受先天性铜代谢异常疾病困扰的孩子们，如今看到了生的曙光。

一篇关于徐伟父子故事的报道，触动了无数人的心。

爱心如潮水般涌来，人们纷纷联系徐伟，想要捐款帮助他们。

然而，徐伟却做出了一个出人意料的决定。

他拒绝了为儿子单独接受捐款的提议，而是希望将这些善款用于先天性铜代谢异常疾病的研究，为更多患病的孩子提供治疗的机会。

徐伟说：“我不能只为自己的孩子带来温暖，而忽视了那些在寒冷中挣扎的孩子们。”

他的这番话让人们深感敬佩。

有人甚至称他为“药神”，但他却谦虚地表示自己只是一个普通的父亲。

然而，他的举动无疑彰显了一位伟大父亲的无私和伟大。

幸运的是，徐伟的善举引起了业界的关注。

三家基因公司、一家细胞公司和一家医院纷纷向他伸出了援手。

如果一切顺利的话，徐伟的儿子徐灏洋很快就能接受基因替代的临床试验，迎来新生。

这个故事让我们看到了希望的力量，也让我们看到了爱的力量。

徐伟的无私和勇敢不仅为儿子赢得了生命的希望，更为无数患有同样疾病的孩子带来了希望。

他的善举将激励更多的人关注这一罕见疾病，共同为这些孩子创造一个更美好的未来。

你对仅有高中学历的徐伟，为了救治儿子自学制药一事有何看法？

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