2021年,仅18公斤渐冻症男孩邢益凡,被北航录取,如今怎样了?

北有南栀 2024-05-07 10:36:44

为与您分享更多内容,请在浏览文章前关注作者,感谢您的支持!

东北男孩邢益凡先天患有渐冻症,医生曾断言他活不过成年。

在父母的悉心呵护下,邢益凡不仅打破了渐冻症患者生存年限的“魔咒”。

他还凭借着自己的努力,考上了自己理想中的大学——北京航空航天大学。

邢益凡是如何克服渐冻症,最终考入了理想的学府,改写了自己的人生?

时隔几年后,已经进入大学的邢益凡,如今生活的怎么样了?

先天患有肌无力

2003年一个明媚的春日,邢益凡呱呱坠地,诞生在东北一个充满期待和喜悦的小家庭中。

他的父亲邢大成,是东北电力大学的一名大学老师。

事业有成的邢大成,与一位在通讯公司工作的女孩相识相恋。

两人如同磁铁般互相吸引,很快就携手步入了婚姻的殿堂。

不久之后,他们的爱情结晶——邢益凡来到了这个世界。

邢大成希望孩子能超凡脱俗,因此给他取名叫邢益凡。

当邢益凡还是个婴儿的时候,命运却对这个家庭开了一个残酷的玩笑。

在邢益凡的成长过程中,他并不像其他孩子那样在三个月大时就能翻身。

邢大成和妻子带着孩子去做生长评估体检,结果却被告知孩子患有肌无力,原因尚不明确。

为了找出孩子的病因,邢大成和妻子带着孩子踏上了漫漫求医路。

他们跑遍了省内外各大知名医院,专家们都无法仅凭观察就确定病因。

看着孩子身上一次又一次被扎针,哭得撕心裂肺。

他们只能陪着流泪,内心充满了无奈和痛苦。

经过漫长的等待和无数次的检查,邢益凡最终被诊断出患有一种罕见的疾病——LAMA2-相关先天性肌营养不良。

这是一种极为罕见的渐冻症,在全国14亿人口中,患此病的人不足百人。

邢大成和妻子通过医生的介绍以及购买的相关书籍了解到,这是一种无法治愈的疾病。

患者会逐渐失去肌肉功能,最终可能导致呼吸衰竭而死亡。

面对这个残酷的现实,邢大成和妻子并没有放弃。

只要有一丝希望,她们就不会放弃对孩子的治疗。

他们四处求医问药,尝试各种治疗方法,希望能找到能够缓解孩子病情的方法。

他们大致了解到,这种疾病如同一位无情的雕塑家。

随着骨骼的生长,肌肉的萎缩会渐渐加重,孩子的身体将如同被岁月侵蚀的雕塑,日渐消瘦。

更令人心痛的是,骨骼肌的无力将使得邢益凡的各个关节逐渐失去支撑的力量。

他的行动力将如落日余晖,逐渐黯淡。

直至最后,身体的每一部分都将失去控制,不再听从他的意志。

邢大成想到了那位坐在轮椅上,却拥有广阔宇宙的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金。

他的行动虽然被病痛束缚,但他的思想却飞翔在宇宙的最深处。

邢益凡的父母深知,随着疾病的深入,他们不敢想象孩子最终的模样。

但他们仍怀揣着那份微弱的勇气,坚信每一步都是向前的希望。

既然命运让孩子与他们相遇,他们便决定用全部的爱与力量,守护这个脆弱的生命。

他们拒绝了亲朋好友和医生的善意建议,再要一个孩子。

他们的心,已经完全被邢益凡占据,他们要将所有的温暖与关怀都给予他。

邢益凡的父母相信,生命的力量是无法预测的。

他们愿意陪伴孩子走过每一个艰难的日子,直到生命的最后一刻。

社会各界送来关爱

邢益凡的童年并不像其他孩子那样平凡而无忧。

三岁时,他的父亲邢大成想让他体验幼儿园的生活。

可是却没有一家幼儿园愿意接纳他。

邢大成理解这种处境,所以他并未过多地坚持。

随着邢益凡渐渐长大,邢大成开始为他的教育问题感到焦虑。

他希望邢益凡能像其他孩子一样,坐在宽敞明亮的教室里,享受学习的乐趣,结识同龄的伙伴。

但是许多学校都因为孩子的特殊需要而拒绝他。

有人曾建议邢大成将邢益凡送到特殊学校,但他看到孩子眼中闪烁的光芒,听到他条理清晰的话语,他无法做出这样的决定。

邢益凡的智商并未因身体的问题而受损,他应当有和其他孩子一样的教育机会。

如果被剥夺了这个机会,那么他的世界将会变得何其狭窄,他的生活又将会变得何其艰难。

在开学的前夕,邢大成多次在船营区双语实验小学的门口徘徊,最终鼓起勇气走进了学校。

他向成艳春校长详细描述了邢益凡的情况,等待着校长的决定。

出乎他的意料,成校长坚决地说:“邢益凡有接受义务教育的权利和资格,他可以来上学。”

这个决定,为邢益凡打开了一扇全新的大门。

他的求学生涯从此开始。

在他的求学路上,有一个人始终陪伴着他,那就是他的班主任侯素云老师。

侯老师不仅在邢益凡第一天上学时,守在教室门口迎接他。

更是在接下来的六年里,用她的双手,将邢益凡抱到了每一个他需要去的地方。

每当邢益凡的父母有事不能来学校时,侯老师都会毫无怨言地抱着他上厕所、参加课外活动、换教室做实验。

甚至在课间休息时,带他到阳光下晒太阳。

她的付出,不仅让邢益凡能够顺利完成学业,更在他的心中种下了希望的种子。

邢大成深深记得侯老师曾经说过的一句话:“我觉得凡凡没病,闯一闯,就能走出来。”

这句话像一盏明灯,照亮了邢益凡的人生道路。

六年的时光匆匆而过,邢益凡迎来了小升初的重要时刻。

邢大成找到了双语实验小学的对口初中——吉林市二十三中。

他向校长说明了邢益凡的情况,校长毫不犹豫地表示:“你放心,我们会接收他。”

此时的邢益凡已经进入了青春期,他的身体逐渐发育,思想也日趋成熟。

他知道,他的求学之路并不容易。

但他也清楚,有那么多人在支持着他,他不能放弃。

他坚信,只要自己不放弃,就一定能闯出一条属于自己的道路。

在熙熙攘攘的人群中,邢益凡被人抱着上厕所,这一幕让他深感尴尬。

邢大成,这个心疼儿子的父亲,明白孩子的自尊心在这一刻受到了伤害。

于是他鼓起勇气,厚着脸皮向学校的领导提出了一个请求。

希望学校能为邢益凡提供一个独立的卫生间。

出乎他的意料,学校领导对此非常重视,立刻带着他遍访了整个教学楼,寻找合适的空教室和休息室。

经过一番寻找,他们终于找到了一个既宽敞又安静的单间,方便邢益凡休息和上厕所。

邢益凡的班主任杨卫红老师,不仅在生活上对他关怀备至,更在精神上给予了他巨大的支持。

她了解邢益凡的身体状况,知道他在课堂上需要更多的休息,于是会在课间时让他躺在自己的腿上休息。

邢益凡的父母因为工作忙碌无法顾及他时,杨老师会把他带回家,亲自为他做饭,辅导他的功课。

邢益凡因为自己的偶像霍金去世而感到心情低落时,杨老师鼓励他学习霍金那种奋斗不息的精神。

在学习上,杨老师对邢益凡的要求从未放松过。

她坚信邢益凡有能力达到标准,即使他的身体条件有限。

邢益凡的字写得不好,杨老师就会鼓励他练字。

通过不懈的练习,邢益凡的字逐渐变得端正,再也没有因为字迹不清而被扣分。

到了高中时期,吉林一中的领导十分体贴地将邢益凡安排到了一位年轻的90后男班主任丁老师的班级。

这样的安排不仅方便了对邢益凡的照顾,还因为师生之间的年龄差距较小,沟通起来更为顺畅。

丁老师能够及时发现邢益凡的心理波动,为他排忧解难。

2021年,北京航空航天大学向邢益凡伸出了橄榄枝,录取了这位成绩优异的少年。

为了让他能够在学校安心学习和生活,学校特地为他配备了专业的医疗团队,提供了独立的寝室等便利条件。

这一切都让邢益凡在学习和生活的道路上,走得更加坚定和从容。

正如邢大成所说,邢益凡之所以能够走到今天这一步,离不开社会各界的关心和帮助。

这些帮助让他感受到了人间的温暖和善意,也让他更加珍惜自己拥有的一切。

父母悉心照顾

在这个充满挑战的世界里,人们总是怀揣着美好的愿望,然而现实却常常冷酷无情。

邢益凡一家人,就是生活在这种矛盾中的典型。

邢大成和他的妻子都是普通的工薪阶层,为了给孩子治病,他们不得不精打细算,每天都面临着巨大的经济压力。

在孩子六岁之前,他们不得不将照顾孩子的责任交给年事已高的爷爷奶奶。

随着邢益凡的病情日益严重,爷爷奶奶已经力不从心。

夫妻俩只能硬着头皮,一边工作,一边承担起照顾孩子的重任。

照顾孩子是一件既繁琐又考验耐心的事情,尤其是像邢益凡这样需要特殊照顾的孩子。

邢大成和妻子为了缓解孩子的疼痛,每隔两小时就要给他翻身一次,这样的生活他们已经持续了十八年。

随着时间的推移,邢益凡的病情越来越严重。

他的手腕逐渐失去力气,生活自理能力也越来越差。

因此,穿衣、洗脸、刷牙、吃饭、上厕所等日常琐事,都需要父母亲自辅助完成。

邢大成和妻子齐心协力照顾邢益凡,掌握好平衡和力度,以轻柔的节奏为他刷牙。

每次刷牙的过程至少需要二十分钟,但他们总是耐心地完成。

漱口时,夫妻俩更是配合默契,一个扶起孩子,另一个递上水杯。

这些看似简单的日常琐事,对他们来说却充满了挑战。

邢大成曾形容这个过程:“我们需要拼尽全力,才能应对一个又一个的生活挑战。”

邢益凡上厕所的问题,也是他们必须面对的挑战之一。

尽管学校的老师总是热情地提供帮助,但邢大成明白,不能一直依赖老师。

随着年龄的增长,邢益凡的自尊心也逐渐增强。

他不愿意让除了父母和男老师之外的人看到自己的隐私。

为了解决这个问题,邢大成抄下了学校的课表,与妻子商量好轮流去学校接邢益凡上厕所。

从小学到高中,整整12年的时间,夫妻俩在单位、学校和家庭之间奔波。

当被问及家里的计划时,邢大成坦言:

“我们家没有规划,只有应对。没有时间悲伤,不能生病。我们的生活就像一场场战斗,每天的任务就是尽力过好这24小时。”

网友们纷纷表示,邢大成一家三口的生活每一天都是一场战斗,而一天的结束就是一次胜利。

尽管生活艰难,但一些人和一些事让他们觉得人间值得。

他们始终相信,只要心中有爱,就能战胜一切困难。

被理想院校录取

邢益凡虽然身体不便,但他以不屈不挠的精神战胜了生活的重重困难。

从小学到高中,他的求学之路充满了艰辛和挑战。

虽然他的身体无法自控,但他始终坚守着对知识的渴望和追求。

在上小学时,邢益凡曾突然倒下,头部着地,这让所有人都为他捏了一把冷汗。

幸运的是,经过医生的诊断,他只是轻微脑部震荡。

在短暂的休息后,他坚定地回到了课堂,不愿错过任何一刻的学习。

进入初中后,邢益凡面临了更大的挑战。

由于他只能躺着听课,他需要付出更多的精力和注意力。

有时候,因为太专注于学习,他的耳朵会受到长时间的压迫,导致水肿甚至流血。

但他从未抱怨过,总是默默承受着这一切。

高中时期,邢益凡的学习压力更大了。

他常常学习到深夜,甚至在高三时,学习到凌晨一两点成为了家常便饭。

在一次学习过程中,由于过度劳累,他的右臂不幸骨折。

虽然医院无法为他进行手术,但他仍然坚持学习,甚至比以前更加努力。

他的父母看着他日益弯曲的关节和佝偻的身体,心疼不已,但他却从不放弃。

2021年,邢益凡以645分的优异成绩,考入了北京航空航天大学。

在接受采访时,他坦然表示:“学习是快乐的事情,我想不出退缩的理由。”

他的话语中透露出的豁达和坚韧让人深感敬佩。

如今,邢益凡已经二十岁,正在大学读大三。

学校为他配备了专业的医疗团队,并允许他在学习专业课的同时学习编程,为将来的治疗打下基础。

面对生活中的种种困境和挑战,邢益凡始终保持着乐观和积极的态度。

邢益凡的成就并非一蹴而就,背后离不开他的父母、老师、学校以及社会各界的支持与帮助。

正是他们的无私奉献和默默付出,为邢益凡铺就了一条通往成功的道路。

即使他的身体已经不能像常人那样自如地活动,甚至连翻书都变得困难重重。

但总有一些人愿意伸出援手,成为他的手足,帮助他追逐梦想。

在爱的力量支撑下,邢益凡得以跻身名校,朝着自己的太空梦迈进。

这些美好的祝福不仅是对他的鼓励和支持,更是对他未来成就的期许。

愿他学成归来时,不仅能够实现自己的太空梦想,还能在医学领域为更多像他一样的患者带来希望与救赎。

你对渐冻症少年邢益凡的故事有何看法?

欢迎在评论区留言,发表你的看法!

40 阅读:7841
评论列表
  • 宽容 40
    2024-05-10 07:49

    太不容易了,孩子不容易,父母亲不容易,身边提供帮助的老师同学朋友不容易。好希望孩子能早日摆脱病魔。加油!!

  • 2024-05-09 16:48

    生活不易,珍惜当下!

  • 元型 18
    2024-05-08 08:11

    每一天都是生死考验太难了

  • 2024-05-10 08:27

    生活不易,人生不易。愿天佑一家人!

  • 2024-05-10 20:46

    校长和老师都很好应评为特级校长和特级教。[点赞][点赞][点赞][点赞][点赞][点赞]

  • 2024-05-12 14:10

    他一路走来的集体都会因为他而获得力量并重温助人为乐和团结友爱,他勇敢的活着有着非比寻常的意义。向他的父母和所有帮助他的人致敬!💐

  • 2024-05-08 20:01

    唉!活下去!

  • 2024-05-10 20:57

    好人一生平安!祝福每一位当事人!

  • 2024-05-10 20:49

    好孩子。不旺來到这个世界。

  • 2024-05-17 10:15

    高考没有体检吗?他是怎么通过的?

  • 2024-05-10 12:56

    生活不易,人生不易。愿天佑一家人!

  • 2024-05-11 19:26

    了不起的孩子,很多爱心人士给了他温暖帮助,让他有机会施展自己的才华

  • 2024-05-11 16:41

    坚持下去[点赞][点赞][点赞]

  • 2024-05-17 02:24

    真心希望人们的佛心能让墨非定律远远走开。

  • 2024-05-11 13:22

    读什么书,要压力这么大干啥?想干嘛就干嘛,快快乐乐、轻轻松松度余生。

  • 2024-05-17 06:37

    [点赞][点赞][点赞][点赞][点赞][点赞]坚持再坚持,迎接明天的太阳[点赞][点赞][点赞][点赞][点赞][点赞]

北有南栀

简介:讲述不一样的世间百态。