1998年，一部纪录片《舟舟的世界》让唐氏综合征患者胡一舟，成了中国家喻户晓的名字。

所有报刊和电视都称呼他「天才指挥家」。

天才和残疾交织出了励志的神曲，人们为他戴上巨大的光环。

最红的时候，他每年演出168场。

刘德华把他揽入怀中，施瓦辛格送他礼物，

崔永元给他买BP机，国家领导人给他签过名。

20年后，2017年，知乎上的一个热门问题打破了这个历史有些久远的神话：

「舟舟的指挥到底是什么水平?」

这个引起300多万网友关注的问题，答案中质疑多过于宽容。

光环褪尽之后，如今的舟舟过得怎么样了？

又是谁制造了这个持续了25年的谎言呢？

今天我们来聊聊这背后的故事。

1978年4月1日，愚人节这天，上帝跟胡厚培开了一个玩笑。

37岁老来得子的他，在产房外激动地接过了自己的儿子。

医生们看着襁褓中，宽眼距、塌鼻梁、小舌头的婴儿，欲言又止。

来祝贺的亲友们也是一副说不清、道不明的表情。

胡厚培是武汉交响乐团的一名低音提琴手，

原本在省举重运动队的他是半路改道学音乐的。

1966年，大学毕业的胡厚培由于种种时代原因，

被临时安置到了湖北某农场，当了4年知青。

因为前途未卜，婚姻被他搁置到了一旁。

后来直到回城、进了武汉交响乐团，

他才从命运的激流中得到喘息，有了稳定的工作，

认识了爱人张惠琴，人生进入正轨。

张惠琴怀孕生子时30岁，夫妻俩对这个孩子的到来充满了期待，

然而，迎来的却是命运的重重一击。

医生告知他们，孩子可能是先天性愚型儿，

又称21三体综合征患儿，或者唐氏儿，建议做基因检测确诊。

唐氏儿既无法预防，也无法治疗，唯一有效的措施是产前筛查，确诊后中断妊娠。

可那个年代哪儿来的什么产前筛查？

纵使张惠琴是在武汉机车厂医务室工作，略通医学，但悲剧依旧来的不可避免。

用于预测唐氏综合征的产前血清筛查，即「唐筛」，于1988年率先在英国试点。

中国直到1995年施行《母婴保健法》后，「唐筛」才逐渐普及。

但长期以来，由于国内做唐筛的自付比例高，

很多父母误以为唐筛是乱收费，不愿检查，

直到儿女确诊唐氏儿，才追悔莫及。

2017年，唐筛被多个省市纳入民生实事，

免费唐筛得以实施，唐氏儿的比例大幅下降。

人们给唐氏综合征患儿取了个可爱的代称「唐宝宝」，

但这无法改变唐宝宝们灰色的人生轨迹。

不久后，胡厚培夫妻俩带着儿子的血样来到了湖南医学院进行基因检测。

等待结果的日子里，小两口闭门不出，

望着窗外淅淅沥沥的雨，心情就像那铅灰色天空。

检测结论很快出来了：基因变异综合症。

儿子是个出生在愚人节的愚人。

有人劝胡厚培夫妇，干脆别要这个孩子了，再生一个吧，

可夫妻俩不忍心，孩子是无罪的啊！

胡厚培把自己当做《巴黎圣母院》里卡西莫多（Quasimodo）般的悲剧人物，

给自己打气说，「有个这样的儿子，过得再差我也要陪他、照顾好他。」

他给儿子取名为胡一舟，这个孩子的人生就犹如一叶扁舟，这样摇摇晃晃地开始了。

为了舟舟，胡厚培和张惠琴操碎了心。

孩子发育缓慢，两岁多才会走路。

穿衣、吃饭需要一遍遍不厌其烦地教。

此外，夫妻俩还要承受各种外界压力。

有时舟舟在外面和小朋友玩，其他家长看见了，

会叫住自己家的小孩儿训斥说：「你怎么跟个傻子玩儿？」

邻里之间闹矛盾，有些素质差的，会直接骂张惠琴道

「你不就是生了个苕货嘛！」「苕货」是武汉方言中傻子的意思。

因为智力缺陷，舟舟常受欺负。

有一次，他被一群孩子扒光衣服追着打，连求救都不会。

门房大爷看不过去，找了几张报纸裹着，把全身湿透的舟舟送回家。

多年后舟舟体检，医生竟然发现他身上有多处陈旧性骨折，已经自愈了。

做父母的，听到这句话，锥心之痛，可想而知。

1981年，舟舟3岁时，胡厚培和张惠琴迎来了女儿。

孩子随妈妈姓，取名张弦。

张弦是个正常孩子，给了胡厚培莫大的安慰。

只是这个正常的孩子也注定了无法像别家孩子那样快乐地生活。

胡厚培总说，之所以要二胎，图的是舟舟将来有人照顾。

张弦还不怎么懂事的时候，父母就告诉她：

「哪天我们不在了，就归你照顾哥哥。」

「照顾哥哥」成了张弦一生无可奈何的使命。

她是否真的愿意，或许只有她本人知道。

作为外人，我们能看到的只是这些年来，张弦从来没有接受过任何采访，

舟舟成名后，她也没有去看过舟舟的任何一场演出。

舟舟学龄前，有人告诉胡厚培，武汉有一个专供残障人士读书的特殊学校。

一个晴朗的秋天，胡厚培带着舟舟，转了几次车，到了学校。

结果到校长办公室打听了一下费用，每月400元，胡厚培傻眼了。

他当时每个月的工资不到50元，加上妻子的收入，也凑不够100块钱。

走出校长办公室后，舟舟问父亲，「我们什么时候还来这里玩？」胡厚培无言以对。

回到家后，胡厚培跟妻子说，「大不了咱们自己教。」

从那时起，胡厚培就经常带着儿子到武汉歌舞剧院活动。

靠近长江的艺苑小区，是舟舟24岁前的家。

这个见证着舟舟童年的大院，有着「一院六团」的称号，

院内有：杂技团、歌舞剧团、京剧团、话剧团、楚剧团，还有胡厚培工作的交响乐团。

从某种程度上来说，这个大院子代表了武汉的艺术水准。

在这里，居住和走出过一大批优秀的艺术家，其中就有著名表演艺术家谢芳。

在这浓浓的艺术氛围中，舟舟魔幻的命运开始书写。

武汉歌舞剧院的人们对舟舟很是照顾。

相对外面纷乱、嘈杂的环境，封闭的艺术团里，人与人之间的关怀更加纯粹。

整日穿梭在这里的舟舟，经常模仿大人们的活动。

去话剧团朗诵，去京剧团画个花脸，

但更多的是待在父亲胡厚培所在的交响乐团。

让胡厚培没想到的是，连系鞋带都要学半年的舟舟，居然对音乐节奏特别敏感。

音乐响起，舟舟在角落里偷偷模仿乐团指挥的动作，像模像样，让所有人都感到惊讶。

乐团里一个20多岁的女孩打趣地问他：

「你想不想当指挥？」舟舟不假思索地大喊「想」。

胡厚培说，这是儿子第一次对「吃饭睡觉看电视」以外的事物，如此感兴趣。

6岁那年，胡厚培用筷子给舟舟做了一个简易指挥棒，这成了舟舟最好的玩伴。

1995年，湖北电视台导演张以庆来到武汉歌舞剧院。

他本来是打算拍摄乐团里一位贝斯手的纪录片，

却在角落里意外撞见了17岁的舟舟：

偌大的排练室中，台上的指挥家在指挥交响乐团排练，

台下有一个傻孩子，穿着绿色T恤，挥舞着一根铅笔，

手舞足蹈、极尽投入地模仿着指挥家的动作。

演奏中途，台上的指挥家用手扶了一下眼镜，

台下的舟舟也做了一个扶眼镜的动作。

只是，舟舟并没有眼镜。

离开歌舞剧院后，张以庆导演一直对舟舟指挥的那一幕念念不忘。

他想弄明白，这个ruo智儿童身上，何以能表现出如此丰沛的激情？

一年后，他向台里申报，要拍舟舟，并征求了舟舟父亲的意见。

胡厚培爽快地答应，说道「希望你能拍好，让全社会都来关心残疾人。」

台里给了张以庆导演一分钟500元的经费，

出了最好的拍摄设备，一个价值8000美元的微型话筒。

但拍摄过程并不容易，因为多数时间舟舟都在歌舞剧院里毫无目的地「漫游」。

摄制组只好每天跟着他一起漫游。

因为身体原因，舟舟会不停地上厕所，

为防止他身上价值昂贵的微型话筒掉进马桶，

摄制组的工作人员陪他拉屎、撒尿，再细心地为他系好衣裤。

不过，庆幸的是舟舟一点也不在意摄像机,

即使摄像机顶着他拍，他也当面前是一团空气，画面生动、自然。

最终，张以庆导演用了一年多的时间，

辗转20多个场景，拍了2100分钟的素材，

又花了4个月的时间，剪成了一部53分钟的纪录片，取名《舟舟的世界》。

纪录片中，舟舟是剧团里的开心果，和大家打成一片，

像个正常孩子一样被陪伴着、宠爱着。

他自己也很知道分寸，大人们忙排练的时候，他从不捣乱。

最令人印象深刻的是，每次交响乐团外出表演，

都会带上舟舟，在幕后给他找一个隐蔽的地方，供他模仿指挥。

演奏结束，台下掌声雷动，舟舟就在幕后谢幕。

掌声平息后，旁白说道，

「尽管演出的成功和舟舟无关，但他还是讨到了一些掌声，人，不能一辈子无人喝彩。」

乐团里，和舟舟关系最好的乐手名叫刁岩，他经常带着舟舟出去玩。

拍摄接近尾声时，德国杜伊斯堡乐团来武汉演出。

刁岩听说后，特意给舟舟定做了一套黑色燕尾礼服。

张以庆导演和刁岩找到德国乐团指挥布鲁诺.威尔，

请求他能给舟舟一个机会，让舟舟在他们演出结束前的最后几分钟上台指挥乐队。

但这个请求被断然拒绝了。

不过回到武汉歌舞剧院后，指挥梅笃信帮舟舟圆了这个梦，

他答应在排练间隙让舟舟登台。

乐队配合舟舟，演奏了一曲《卡门》，舟舟神情庄严，

指挥棒落下时，他终于收到了属于他的掌声，也把影片推向了高潮。

在张以庆的设想中，所有的运镜和叙事安排，都是为了衬托片头那句话：

「一切生命，都具有尊严。」

可接下来发生的事，完全超出他的预料。

1998年5月16日，《舟舟的世界》在湖北卫视播出。

随后，中央电视台将片子加长7分钟，分为上下两部，在国际频道播出。

德国、法国等海外电视媒体也买下了这部片子的播出权。

荣誉纷至沓来，纪录片拿下了中宣部「五个一工程奖」，

中国电视纪录片学术奖及最佳编导奖，

中国电视金鹰奖纪录片长篇奖，

入围上海、台湾、法国等各大国际电视节决赛，提名诸多国际大奖。

获奖时，张以庆一再强调，自己并不是要把舟舟塑造成「指挥天才」，

只是想让人们看到，一个智力有缺陷的孩子，如何在温暖的环境里得到生命的尊严。

胡厚培也开始频繁收到信件询问，

大多数来自其他唐氏儿的父母，向他讨教教育舟舟的方法。

那时胡厚培只是因为越来越多人关注唐氏儿而感到高兴，

绝没有想到，仅一年之后，他整个家庭的命运会发生翻天覆地的变化。

1999年1月14日晚上，

胡厚培接到了时任中国残疾人艺术团理事长刘小成的电话，

邀请舟舟参加残联举办的新春晚会。

这场晚会，是中国残联为答谢在京的外国使节，

以及欢迎来京的凯西基金会举办的。

这家基金会致力于关注老人、儿童以及残障人士。

拨通电话前，刘小成花了4个月的时间，寻找愿意和舟舟合作的乐团。

在陆续被拒绝后，最终，中国歌剧芭蕾舞剧院交响乐团答应了。

团长说，「我们就陪舟舟玩玩吧，他比划他的，我们演奏我们的。」

1999年1月22日，舟舟登上了北京保利剧院的舞台，他的节目被安排在了压轴。

演出开始前，胡厚培心一直怦怦跳，舟舟却看起来一点都不紧张，

还冷不丁地来了一句：「会有人给我献花吗？」

登台后，舟舟先朝所有观众鞠了一躬，像一个真正的指挥那样。

他指挥的第一首曲子是《瑶族舞曲》。

手抬起，稍做停留，一抖，起了拍子。

舟舟茫然的眼神里闪烁着光，仿佛有什么东西在瞬间抓住了他的灵魂，

黑色的燕尾服在他身后飘扬着，他的神情虔诚而又庄重。

当舟舟收住指挥棒，乐曲戛然而止那一刹那，

在场的外国使节，纷纷起立，掌声雷鸣。

舟舟做了一个暂停的手势，又指挥了一曲《拉德斯基进行曲》，人群沸腾。

那场演出之后，舟舟迅速成为各大媒体报道的焦点，

被冠以「天才指挥家」「音乐奇才」的称号。

在中国残联的帮助下，舟舟又去了广州、深圳、重庆、上海、拉萨等地登台指挥，场场热烈。

武汉市残联甚至提出要为舟舟在市民广场塑一座铜像，但被胡厚培谢绝了。

这一年，舟舟21岁，他，彻底火了。

2000年5月，舟舟又登上了「爱心大使之夜——中国特奥慈善晚会」的舞台，

中国残联依然是主办方之一。

只是这次的演出地点，变为了人民大会堂，

毛阿敏、刘德华、施瓦辛格也与舟舟同台演出。

后来，国际特奥会创始人、美国前总统肯尼迪的妹妹

肯尼迪.施莱弗(Eunice Kennedy Shriver)发来了一封邀请函，

邀请中国残疾人艺术团和舟舟一起赴美演出。

正式访美前，2000年8月29日，

中国残疾人艺术团先在世纪剧院组织了一场汇报演出，江泽民到场观看。

演出结束后，江泽民与舟舟握手，

舟舟从兜里掏出了一个蓝色的小本子，江泽民为他签了一个名。

在美国，舟舟和中国残疾人艺术团走访了多个城市。

来到纽约站时，舟舟受到了最高礼遇，

演出地点是世界级音乐殿堂「卡耐基音乐厅」，

指挥的乐团是美国十大乐团之一的「辛辛那提交响乐团」。

那时，中国艺术家的面孔还从来没有在卡耐基舞台上出现过，

但智商只有30多的舟舟做到了。

胡厚培认为，那是儿子一生中的高光时刻。

2000年的中国，对于普通大众而言，

大型交响乐的表演高雅又陌生，指挥手更是神秘的存在，

舟舟残障的外形和乐团专业的演出形成了巨大的反差，满足了人们的猎奇心。

但舟舟真的懂指挥吗？质疑的声音不是没有。

专业人士说，舟舟在台上的表现充其量只能被称为「互动舞蹈」。

一个指挥需要极深的专业修养，通晓乐理，

指挥是乐团的灵魂，掌控整个乐团的节奏，而舟舟连乐谱都看看不懂。

一个曾被舟舟指挥过的乐手也说，

舟舟指挥的乐曲都是乐队烂熟于心的经典曲目，

大家早已排练过很多次，只在演出开头和结尾时看一下舟舟而已。

让舟舟一炮而红的纪录片《舟舟的世界》里也提到：

「事情就是如此，舟舟本来就不是一个真正的音乐人。」

对此，专业出身的胡厚培并不反驳，

他也承认儿子并不是什么「指挥天才」。

但不可否认的是，舟舟的乐感确实很强，

从音乐响起的那一刻起，他就变得不一样了。

不再像那个先天愚型患者舟舟，

取而代之的是沉着、自信，有着大指挥家气场的表演者。

胡厚培说，那时铺天盖地的报道都在夸舟舟，他不想破坏这个气氛。

而对于智商只相当于几岁孩童的舟舟来说，

「猎奇」、「同情弱者」这些词汇的复杂内涵，他是无法理解的。

在他的世界中，看到的只是，从1999年那个春天开始，

鲜花、掌声、关注和欢呼汹涌而来。

在这个巨大的名利场中，大家都心照不宣地没拆穿「皇帝的新衣」。

试图澄清的声音，基本上都被忽略了。

真相是什么，并不重要。

舟舟是否懂指挥，也不重要，重要的是市场的需求。

舟舟16岁时，母亲张惠琴确诊患有胰腺癌，

本就不富裕的家庭，经济上变得更加捉襟见肘。

一次化疗的费用就得6000元，张惠琴舍不得，总是能拖就拖。

后来舟舟的妹妹张弦考上了武汉城建学院。

张惠琴托着病体，拼命赚钱。

每天天没亮，她会煮好一锅银耳汤和稀饭，趁上班前摆摊。

下班后，她去一家私人诊所兼职，忙到晚上11点才能回家。

为了省钱省时间，她常常一天只吃一顿饭，还是几元钱的热干面。

直到舟舟一炮而红，这个家的经济困境才开始缓解。

几年间，舟舟变得家喻户晓。

巅峰时期，一年演出168场，出场费最高达到3万元。

一夜间，舟舟似乎由这个家的负担，成了担当。

2002年，中国残疾人艺术团提出招舟舟为正式团员，

享受正式团员的一切待遇，还可以得到北四环一套房子的使用权。

但是胡厚培想了想，没有接受北京的房子。

使用权不等于产权，胡厚培认为拿了房子，便受制于艺术团，

不能再不受约束地去各地接商演了。

另一个矛盾是，艺术团没有常设乐团，无法满足舟舟指挥的需求。

虽然拒绝了北京的房子，但胡厚培提出了另一种折中方案：

他带着舟舟回武汉，买一套带电梯的房子，他们付首付，由艺术团按揭。

交易达成。

舟舟一家从武汉歌舞剧院家属院14平米的筒子楼搬出，住进了140平米的新房子。

然而，不久后，中国残疾人艺术团开始进军商演市场，

集体利益和舟舟的个人利益发生了冲突，残联给舟舟安排的演出越来越少。

2006年，舟舟的母亲张惠琴在武汉市161医院病逝。

世界上最疼舟舟的那个人走了。

也是在同一年，武昌首义学院董事长金国华在武汉筹建田汉大剧院，

以4.8万的月薪邀请舟舟加盟，并为舟舟成立了「舟舟交响乐团」。

胡厚培接受了邀请，带着舟舟彻底离开了中国残疾人艺术团。

但这也成为了舟舟人气由盛转衰的转折点。

月薪4.8万的合作，不到一年就黄了。

在胡厚培眼中，金国华不懂艺术。

接着，「舟舟交响乐团」由另一家公司接手经营。

乐团人数由原来的60人被砍到了28人，

但在印有舟舟照片的宣传海报上，依然写着「大型交响乐团」。

胡厚培很气愤，他说，「一个交响乐团的最低配置是43人，

28人的乐团连「微型」都算不上，

还对外宣传说是大型演出，这不蒙人吗？

他们这是在败坏舟舟，也是在败坏他们自己。」

几次不愉快的争执后，胡厚培与乐团经营公司一拍两散。

为了能让儿子有个舞台，一辈子没做过生意的胡厚培，

在66岁接过了「舟舟交响乐团」这烂摊子。

接手第一年就赔了几十万，

他发现，如果舟舟一个人出去走穴，是赚钱的，但只要带上乐团，就赔钱。

他只能拿前者填后者的窟窿，勉强维持乐团五十多口人的生计。

后来反腐风暴席卷而来，官员们用钱更谨慎了。

那些拄着拐走进政府机关的残疾人演出商，也开始品尝到少有的冷落。

胡厚培说，之前，他们几乎没有理由拒绝舟舟的演出，现在有了。

2013年，「舟舟交响乐团」实在无以为继。

10年前，舟舟一年可以接160多场商演。

10年后，这个数字锐减到不足10场。

新成长起来的一代年轻人更关注娱乐八卦、美剧、韩剧，

对一个智力残障的唐氏儿是否能指挥交响乐团毫无兴趣。

「舟舟交响乐团」解散后，胡厚培带着舟舟，几经辗转，又回到了北京，

加入了北京心灵之声残疾人艺术团。

这是一家成立于1992年的民营艺术团。

给舟舟开出的条件几乎是他走红之后最差的。

请不起交响乐团，只能用民乐团替代，

市场不景气，过气的舟舟也接不到什么活。

起初，胡厚培还坚决不同意舟舟去乱七八糟的场合站台，

但随着时间的推移，他也认清了现实。

想让舟舟像当年那样，辉煌地站上舞台上，

指挥一支大型交响乐团，已经是不切实际的幻想。

现在的舟舟大多数情况下，只能跟着音响，对着空气瞎比划，

商家还会想方设法地榨干 他身上的最后一滴价值。

有一次 ，舟舟在表演时，主持人只是让他随便地扭动了几下身体，

就把音乐停了，开始讲述起舟舟悲惨的身世。

说道舟舟妈妈去世时，主持人顺势让舟舟当场表演一首《世上只有妈妈好》。

如果舟舟不愿意，就会被恶狠狠地盯着。

最终，舟舟只能边哭边唱，

但这眼泪究竟是因为想妈妈了而流的，还是因为害怕，无人知晓。

屋漏偏逢连夜雨，2016年，舟舟在北京查出肺癌。

影像检查结果显示，主动脉上有一个恶性肿瘤，鸡蛋大小。

目睹过妻子放疗、化疗、开刀治疗全程的胡厚培，

不愿儿子经受同样的痛苦，他拒绝了医嘱，

带着舟舟来到了气候湿润的深圳，在一处中医诊所，选择了保守治疗。

医生说，这可以让太空中的暗物质起到治疗作用。

胡厚培也承认这听起来不科学。

但不可思议的是10个月之后，恶性肿瘤不知怎的，真的没了。

这期间，深圳点亮生命残疾人艺术团签下了舟舟，

给他们提供了一间十多平方米的房间，包吃包住。

2019年初，胡厚培中风后，舟舟承包了所有的家务活。

舟舟说，我会洗碗、拖地、倒垃圾，我还要演出赚钱，照顾爸爸。

如今的舟舟已经40多岁了，父亲胡厚培80多岁。

舟舟母亲去世后，胡厚培再婚过一次，

女方是一位带着儿子生活的单身母亲，小胡厚培27岁。

但在胡厚培女儿的反对下，这段婚姻仅持续了一年。

后来，胡厚培又和一位小他29岁的单身母亲共同生了5年，没有领证。

胡厚培供女方的儿子读完了大学。

之后，这段感情结束。

原因是女方说，她儿子大学毕业了，不同意他们在一起。

尽管胡厚培的亲友总说，胡厚培的钱被相好折腾走了不少，但胡厚培依然念着对方的好。

他说，对方陪着他一起与舟舟巡演，在舟舟病得上吐下泻时，尽心的照顾好舟舟。

年过八旬，胡厚培也不再执着于让女儿给儿子养老送终。

他给舟舟买了一份保险，舟舟55岁以后，

就可以从某人寿公司每年领取2000元的养老金了。

飞扬过后，等待舟舟的，是无边的寂静。

但相比其他成千上万的唐氏儿来说，舟舟依然是幸运的，

至少他有过光彩夺目的瞬间，也有过改变整个家庭命运的机会。

回想那些年的灿烂往事，胡厚培感激那些帮舟舟圆指挥梦的人，

感谢那些给过舟舟快乐的人。

他曾经说过一句令人动容的话：「谢谢你们陪舟舟玩儿。」

胡厚培现在最大的愿望就是希望老天爷再给他十年，

能让他在这10年里把儿子以后的生活都安排妥当，让儿子无忧无虑地过完这一生。

人们都说上帝为你关上一扇门的同时，会为你打开一扇窗。

在我看来，上帝为舟舟打开的这扇窗，

不是他所谓的音乐天赋，而是为他倾尽所有的父亲和母亲。