2019年,辽宁的一家人抱着病重的孩子到天津最好的医院求医,这已经是他们求医问药的第6年了,医生的话却犹如给这个家庭判了“死刑”。
血友病,一种凝血功能出现障碍引发的疾病,血友病当前的治愈率低为零,患者只能靠治疗延长生命。
当下,所有人都不能接受这个结果,尤其是孩子的父母魏强和张娣,当场痛哭。后来,魏强看了看妻子后提出:
“医生,血友病不是家族遗传病吗?我们两口子都是健康的,我们家根本没有血友病患者,是不是诊断有误啊?”“我也希望是误诊,但是很抱歉,孩子真的是血友病,一定要尽快治疗。”医生的话令魏强夫妻语塞,但血友病的确是遗传,难不成孩子不是自己亲生的?这到底是怎么一回事?
真相揭开之时,这个家的悲剧才真正露出了水面。
2013年,魏强抱着一岁的魏闻岐正在逗乐,却发现怀中的儿子背后密密麻麻全是红点,魏强吓了一跳,赶忙仔细查看,一边心急地将妻子唤过来,张娣一听赶忙放下手中的家务过来。结合过往经历,张娣立刻意识到不对劲,两口子立刻带着孩子赶往医院。一番检查后,两口子听到一个陌生的名词——凝血因子缺乏,魏强夫妻两听后急得抓耳挠腮。“医生,您能不能详细地解释一下?”“你这孩子身上的红斑红点,是因为身体缺少凝血的细胞,所以导致其非常容易出血,这很严重,以后尤其要注意不能磕了碰了,一旦出血很难自主的停止,所以一定要防止孩子受伤。”从那儿以后,魏闻岐就被这种病缠上了,越来越多的症状逐渐出现在他的身上,身体疼痛、皮肤异常淤血、肌肉萎缩;这一家人三天两头的往医院跑,但魏闻岐不但没有好转,还一天比一天虚弱。为了让孩子远离危险,魏强夫妻俩几乎隔绝了孩子的童年,从不让他单独一个人呆着,魏闻岐也没有办法去上学,更不能像普通孩子一样上蹿下跳的玩游戏。
大多数的时间,年幼的魏闻岐只能躺在病床上,每天除了打针就是吃药,就这么熬到了好几年。家里的积蓄早就花光了,为了保住这个唯一的孩子,魏强夫妻俩到处借钱,他们说:“钱没了可以再挣,儿子只有一个,我们一定不会放弃他。”被正式确诊为血友病的时候,魏闻岐还不满七岁,此时的他已经被病痛折磨了六年之久,和生机勃勃的同龄人相比,用面如枯槁来形容魏闻岐也不为过。看着儿子这样,父母无疑是最心疼的人,魏强夫妻俩始终不愿意相信,自己的孩子会得了这样的重病。可孩子像“玻璃”一样一碰就受伤,腿部和手臂上还有可怖的紫红色淤斑,鼻血一但开始流就很难止得住,魏闻岐身上一切的迹象都表明,孩子就是血友病。可如魏强所说,他和妻子的确都是健康的,结婚的这些年,两人都一直很健康,别说大病,连感冒这样的小病都很少发生。
那么孩子为何会得上这种遗传性的基因缺陷呢?医生很快给了他们当头棒喝。“如果孩子是你们亲生的,你们家一定有其他血友病的基因携带者,请孩子的母亲一并做个身体检查。”医生的话还在耳畔回响,当晚,魏闻岐的父母彻夜难眠,尤其是母亲张娣。她从医生口中得知,原来,血友病虽为遗传,但女性通常条件下是携带者而不是患病者,而男性更容易成为患病者,通俗点说就是,血友病这种基因缺陷易传男。所以张娣很有可能存在血友病基因,但她只是携带者不是患病者,一想到孩子遭到罪可能是遗传自自己,张娣就恨不得把牙都咬碎。
妻子张娣的检验结果出来前,丈夫魏强还抱着一丝儿子是误诊的希望,可张娣的心中其实已有了答案,但是她还不敢第一时间告诉丈夫。其实,张娣家曾有过和儿子魏闻岐一样的病例,只是那个时候并不知道那就是血友病,也并不知道血友病竟然会易传男不传女,要不然她打死也不会将儿子生下来。时间回到多年前,那个时候张娣还没有出生,张娣的母亲第一胎是个男孩,可惜的是,这个孩子命不好,打出生起就被病痛折磨着,而这个孩子的症状和魏闻岐几乎一模一样。张娣家以前很穷,没有好的条件去治疗,最后甚至没弄清孩子是什么病就去世了。
此事一直是张娣母亲的一块心病,每每提起,总是泪如雨下。张娣想着离世的哥哥,又看着儿子被病痛折磨的憔悴模样,她追悔莫及地说:“都怪我,真不该把你生下来遭罪。”剖析了过去,事情的真相也逐渐清晰了,张娣和母亲都存在这种基因缺陷,而因女性不发病男性发病,所以张娣的哥哥和儿子便都患上了这种遗传性的病,很快,张娣拿到了检查结果,事实果然如此。知道血友病没有治愈的可能,张娣抱着丈夫魏强痛哭:我不该生下孩子!发泄过情绪后,他们也只能选择坚强,事到如今,还是要全力治疗孩子魏闻岐,为他争取更多生存的时间。
2022年,魏闻岐的病情越发严重,他连尿液都开始出现带血的情况,医生说这是他的肾脏或是身体的其他器官出血导致的,情况很不妙,魏闻岐随时可能会离开。就在这个家庭被黑暗笼罩之时,一束光撒了下来,一个和魏闻岐干细胞匹配的女孩愿意捐赠自己的骨髓,这下魏闻岐终于获得了手术的可能,虽说这并不能治好魏闻岐的病,但至少为他获得了更多的时间。如今的魏闻岐一家还在与病魔抗争的路上,许多的人都在为他加油鼓气,希望他不要放弃。魏闻岐的经历看得大家心里很不好受,也痛恨无情的病魔,面对如此残酷的病种,我们现如今能做的就是了解学习、然后在特定的情况下将这种病扼杀在摇篮里。具体应该了解些什么呢?又应该怎么去做呢?我们简明扼要地说说其中的重点。首先,就目前的医学技术来说,血友病无法防御或是治愈,我们都知道血友病是基因遗传,所以,要想杜绝这种疾病的可能.两性在结婚前或者生孩子前一定要去做相关的检查,尤其是基因检测。
一旦发现某一方存在这种基因缺陷,一定要慎重选择生育,如果已经到了孕期,一定要定时进行产检;如果发现孩子的基因序列出现问题,就一定要终止妊娠,这样不但是为了孩子的生命负责,也是对自己的负责。虽然说,血友病在遗传上并不是百分百可能会患病,但千万别想着碰运气,这种侥幸思维是很危险也是不负责任的。其次,一定要禁止近亲结婚,近亲之间的基因序列会有高度重合的部分,生育的孩子会高概率的获得“有害”基因,这种情况生下的孩子很大概率患病,其中就可能会得血友病。虽说近亲结婚是国家明令禁止的,但在一些偏远缺乏教育和法律管束的地方,这样的事情仍极少数的存在,这里要再三强调,一定要禁止这样的行为。