清晨闹钟还没响，鸟儿叽叽喳喳的叫声已经把人唤醒。心情有些沉重，因为这一期内容规划了好久，迟迟不敢推送。

这个话题足够打击很多人，希望很多人也能因此而清醒。

好在有前几期内容做铺垫，忐忑的感觉似乎缓解一些，好事坏事大家一起面对吧。

直接看数据。

这是陈香美院士在2022你那7月份召开的中国医师协会肾脏内科医师分会披露的全国透析数据。截止2021年底，透析龄超过5年的患者数量比例为31.5%（近年来几乎都是这个水平）。

这不是纯粹的数字，这是大多数血液透析患者未来的“寿命”。

假如某个城市一年内新增加了100个透析患者，5年后这100个患者还剩几个……

细思极恐！

不是说透析可以长期生存吗？

不是说透析基本不影响寿命吗？……

那是我们的目标，是理想，革命尚未成功……

这才是透析患者生存的真实世界。

现实中，我们总是安慰患者：“肾衰竭又不是癌症，怕什么！透析就没事了。”

然而，透析患者的生存局面并没有癌症患者乐观。

《美国肾脏病学会临床杂志》（CJASN）2019年发表一篇文章，根据既往资料对照了肾脏替代治疗与恶性肿瘤患者5年生存率。数据显示，大多数恶性肿瘤5年整体生存率高于血液透析！

理论上来说，透析患者的生存状况不应该如此糟糕。

我个人认为，高钾血症不应该夺走患者生命。

我个人认为，很多患者不应该跌倒骨折。

我个人认为，很多患者心衰不应该出现。

我个人认为，很多患者都能够成为内行透析患者。

其实，我们对患者的安慰少了一个定语，应该是“好好”透析就没事了。

而且，一定要好好强调“好好”！

有的患者能够透析20年、30年、40年甚至50年，不就是最好的说明吗？

我们再对照一下美国、日本透析患者生存数据。

美国血液透析患者平均生存期从2005年的39个月上升到了2015年的48个月，我国血液透析患者平均生存期在2015年是46.7个月，2011年之前数据缺失（2011年是31.8个月，之前应该更低）。2015年底美国血液透析患者5年生存率约42%，我国27.6%。但从近两年来的学术会议报告看，国内很多中心透析患者死亡率低于美国（包括我们中心），相信随着大家的努力，我们的数据会慢慢好起来。在今年9月份第八届瑞金医院血液净化高峰论坛会议上，陈晓农教授就介绍说，上海交通大学附属瑞金医院有患者透析接近40年，国内透析时间最长的患者已经超过40年。（数据来源：美国肾脏病数据库USRDS官方网站）

日本2019年血液透析患者平均透析龄7.35年，5年生存率54.1%，1992年透析20年以上患者约1%，2019年达到了8.4%。我国2019年血液透析患者平均透析龄4.3年，5年生存率31.5%，2019年透析10年以上占8.4%。（数据来源：日本透析医学会JSDT官方网站）

中国、美国、日本存在差异，过去、现在、将来在动态变化，说明什么？

透析患者生存时间不是天命，是可以改变的，这种改变需要你、我、他一起努力！

世界是开放的世界，中国是开放的中国。目前，国内大多数透析单位的机器、耗材已经与世界同步（每个透析单位高大上的科室介绍应该不是虚假的吧）。中国与日本存在差距的根本原因不是硬件，而是管理，包括医护人员给予患者的关心、教育与患者及家属对病情的关注和配合。

省级医院乃至国家级医院里不乏生活质量低下的尿毒症患者，县级医院里也能培养出透析行家。同一个透析室里相同的医护人员、相同的机器，但是，几百名患者的透析状态却有天壤之别。

状态良好的透析者不是物质最富有之人，而是知识最富有之人。

知识改变命运！

假如终末期肾脏病让患者跌入谷底，血液透析就是重新登上平地的台阶、梯子，只有努力地攀登，一路上才能看到风景。

真实世界里有人留在了谷底，有人刚登上台阶，有人到了半山腰，有人已经重新回到了平地（透析基本没影响寿命，实现了长期生存目标）。

另外，真实世界里有文盲，有老人，有人抵触，有人逃避，有人忙于生计……

我找出我们中心每月质控数据，对着患者名单分析大家的特点，推断生存预后。

真的很震惊，180个透析患者里面让自己满意的不超过20个！

这些患者特上头：

……

亲戚朋友的婚礼不能缺席，透析可以缺席。

约好办事的日期不能改，透析日期可以改。

不是吗？

我们科室微信群聊天记录，一天内两个患者缺席透析，一天内两个患者转进监护室！

我们在往期内容发布过DOPPS研究数据，透析患者4个月内缺席透析1次或以上，全因死亡风险增加68%。

本来30年的透析历程，有人一次次大意、一次次随意、一次次任性都在悄悄地消耗着透析时光。他们看上去是不幸的。

一次心衰、一次高钾、一次骨折、一次脑出血都足以结束透析生涯。

不要试探！死神可没有医护人员那么好说话。

相反，有人一次次努力、一次次用心、一次次配合、一次次平稳治疗都在为自己争取机会和光阴。他们看上去是幸运的。

真实世界不止一面。

这是我们科室去年的一次患者教育讲课，当时很多患者和家属都在候诊区摆弄手机，不愿意参加。11位莅临现场的观众里面，家属只有中间5位，其他都是进修医生。

通过患者教育讲课可以让大家学习知识，掌握透析管理技巧，防治并发症，减少生存风险和意外发生。

我一直误以为大家都会求知若渴，结果却成了自己的一厢情愿。

我们公众号的关注人数1.9万+，但是每期都有人忽略，可能短视频里面的段子更幽默，或者更感人。所以，很多人沉浸在里面，忽略了真实的世界！

透析不会躺赢。

拒绝白日梦，清清楚楚地透析治疗，争做内行患者，努力提高生活质量，积极改善生存预后——这不能只是口号！

从下一期开始，我们将对血液透析相关内容进行系列发布，由围透析期到各种长期并发症，让大家学习方方面面的知识和技巧。

唯有认知才能改变命运！

文章似乎该结束了，就像电影一样，到了这种局面，不好再延续了。

不过，文章和电影一样，它不像真实世界，它是可以编排的，我想换一下画面。

醒目的兔牙、清脆的咂舌、自然的神态演绎出经典“nice”表情，眉毛、眼睛全是戏，看上去如此轻松和开心。表情包本尊迈克尔·罗森（Michael Rosen）出生于1946年5月，是一位英国著名儿童文学作家，中国网友给了他一个可爱的昵称——“Nice爷爷”。

“Nice爷爷”在真实世界的经历却没有如此“nice”!

迈克尔·罗森是犹太裔，从小就被人歧视，大学期间因为反对战争和种族歧视而两次遭拘捕，经历三次失败的婚姻，养育五个孩子，其中，心爱的二儿子18岁时突发脑膜炎离世，这是沉重的打击，而他却“生命痛吻，报之以歌”。

迈克尔·罗森生命里的苦难，并没有结束。

2020年3月，他因感染新冠病毒入院，不久即转入重症监护室，气管切开，三次病危。

他在那里待了7周，其中有6周都是需要用呼吸机来维持生命。转出重症监护室后，他重新学习走路。

无论命运怎么开玩笑，他都陪着笑。

迈克尔·罗森出院后，视力、听力受损，体能严重下降，脚趾变得麻木。不过他还不忘幽默，开玩笑说：“人脚趾麻掉也能活下去”。他把这次濒死的体验写成了书：《多样的爱》和《坚持住，我的手杖》。

在一次采访中，主持人问“Nice爷爷”，如果用一句话描述一下人生，你会用哪句话？迈克尔·罗森回答说：生活总会有转角（There's always a corner）。内容来源：中国新闻社、搜狐网

“Nice爷爷”生存的真实世界，也是透析患者生存的真实世界。

熬下去，站起来，前方总有光。

参考文献：

A Technology Roadmap for Innovative Approaches to Kidney Replacement Therapies: A Catalyst for Change. Clin J Am Soc Nephrol. 2019 Oct 7;14(10):1539-1547.